Sclerosi tuberosa e Malattie Rare: un’intensa settimana in Abruzzo

Sono circa centoventi, tra persone con disabilità, familiari, educatori professionali e volontari, i partecipanti alla sedicesima edizione di “STare Assieme”, progetto dell’AST (Associazione Sclerosi Tuberosa), consistente in un’intensa settimana di attività sociale, incontri e attività formative, che si protrarrà fino al 31 agosto a Montesilvano (Pescara). E domani, 27 agosto, nell’àmbito dell’evento è previsto anche un incontro pubblico utile a confrontarsi sui temi delle Malattie Rare, con particolare riferimento alla sclerosi tuberosa

Progetto "STare Assieme 2019", Montesilvano, 24-31 agosto 2019

L’immagine-simbolo realizzata dall’AST per la settimana di Montesilvano

Sono circa centoventi, tra persone con disabilità, familiari, educatori professionali e volontari, provenienti da gran parte delle regioni Italiane, i partecipanti alla sedicesima edizione di STare Assieme, progetto promosso nei mesi estivi dall’AST (Associazione Sclerosi Tuberosa), consistente in un’intensa settimana di attività sociale, incontri e attività formative, che si protrarrà fino a sabato 31 a Montesilvano (Pescara).

«Questi giorni di condivisione – spiegano dall’AST – permettono la creazione di legami solidali tra quanti affrontano tutti i giorni le problematiche legate alla sclerosi tuberosa, malattia genetica multisistemica dalle manifestazioni estremamente varie e per la quale non esiste ancora una cura. I soci, le loro famiglie, giovani con disabilità e amici trascorrono insieme una settimana di vacanza e di scambio/confronto e l’iniziativa, per la nostra Associazione, vuole dare continuità all’opera di sensibilizzazione dell’opinione pubblica e di confronto sui temi dell’integrazione, della conoscenza e della disabilità soprattutto nelle Malattie Rare».

All’interno della settimana è previsto anche un importante incontro pubblico, intitolato Conoscere per aiutare – L’AST come modello di cura per le Malattie Rare, in programma per domani, martedì 27 agosto al Serena Majestic Hotel Residence di Montesilvano (ore 9), appuntamento aperto ai cittadini, al personale sanitario e alle autorità locali, per un confronto sui temi delle Malattie Rare, con particolare riferimento alla sclerosi tuberosa.
Vi interverranno Silvia Di Michele dello Sportello Malattie Rare nell’ASL di Pescara, Cecilia Carenzi, psicoterapeuta della Fondazione Istituto Sacra Famiglia, Sabrina Paola Banzato, sociologa della salute e dottore in servizio sociale, Francesca Macari e Luisella Graziano, rispettivamente presidente e membro del Consiglio Direttivo, nonché responsabile per i progetti sociali dell’AST, Valentina Laface e Debora Pitruzzello, coordinatrici del gruppo di educatori partecipanti al progetto Stare Assieme e Monia Ferrilli, referente regionale per l’AST in Abruzzo. (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: info@sclerosituberosa.org (Liliana Gaglioti).

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