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Un nuovo servizio per le persone con distrofie muscolari e le loro famiglie

Omino seduto sopra un punto di domandaÈ presente nel web da qualche settimana, con un portale specificamente dedicato, L’Esperto Risponde, nuovo servizio di Parent Project, la nota Associazione che raggruppa i genitori di bambini e ragazzi con le forme più severe di distrofia muscolare (Duchenne e Becker) e che da oltre vent’anni è impegnata nel supporto alla ricerca scientifica e nel sostegno alle famiglie. Tale iniziativa consente di confrontarsi direttamente con alcuni esperti nell’àmbito della progettazione accessibile, dell’inclusione scolastica e degli aspetti giuridici.

«Quando si convive con patologie complesse come la distrofia di Duchenne o quella di Becker – spiegano da Parent Project – , che conducono nel tempo a un livello crescente di disabilità motoria, sono tante le questioni pratiche da affrontare nel quotidiano, così come sono tante le domande e i dubbi che si pongono i genitori o i giovani pazienti stessi, rispetto ai propri diritti o ai percorsi per facilitare l’integrazione e l’autonomia. Negli ultimi anni, del resto, per i ragazzi con distrofia di Duchenne e di Becker l’aspettativa di vita è quanto meno raddoppiata, così come è notevolmente migliorata la loro qualità di vita, tanto da consentire di iniziare a progettare il proprio futuro e, in alcuni casi, ipotizzare percorsi di vita indipendente. Per questi motivi, le esigenze di informazione delle famiglie legate alla quotidianità si fanno sempre più diversificate. Ed è proprio per rispondere a questa necessità, ad integrazione dei servizi già offerti dai nostri Centri Ascolto Duchenne, che è nato L’Esperto Risponde».

Come accennato, quindi, gli àmbiti sui quali si incentra il servizio sono sostanzialmente tre, vale a dire la progettazione accessibile, per consulenze legate a tutto ciò che è possibile fare per adattare la propria casa nel modo migliore alle esigenze di una persona con la distrofia di Duchenne o di Becker, nell’ottica della maggiore autonomia possibile; l’inclusione scolastica, per affiancare i genitori rispetto a dubbi e problematiche legate al mondo della scuola, contesto fondamentale per la socializzazione e il benessere di bambini e ragazzi; l’area giuridica, per aiutare famiglie e pazienti a destreggiarsi rispetto a leggi e diritti.
A curare la prima delle tre sezioni è l’architetto Michele Marchi, ricercatore al Dipartimento di Architettura dell’Università di Ferrara e già noto quale autore del libro Design for Duchenne (se ne legga anche sulle nostre pagine), mentre di inclusione scolastica si occupa Giancarlo Onger, maestro di sostegno specializzato e già referente dell’Area Disabilità presso gli Uffici Scolastici Territoriali di Brescia, Cremona e l’Ufficio Scolastico Regionale delle Lombardia, oltreché preziosa “firma” di «Superando.it». Gli aspetti giuridici, infine, sono curati dagli avvocati Dorodea Ciano, esperta di Diritto Civile e del Lavoro) e Giampiero Amorelli, esperto di Diritto Amministrativo e Civile, insieme al dottor Luca Amorelli, forte della sua esperienza nei campi del Diritto Privato e Pubblico.

Come altre precedenti iniziative di Parent Project, anche questa, va detto, si inserisce nell’àmbito del progetto InFormAzioni, finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, rivolto a potenziare e rafforzare, attraverso molteplici azioni, la crescita organizzativa, i servizi e le risorse comunicative dell’Associazione. (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Elena Poletti (e.poletti@parentproject.it); Tiziana D’Auria (t.dauria@parentproject.it).