Serve maggiore attenzione per le Malattie Rare

«Auspico che questo nuovo Governo, e in modo particolare il ministro della Salute Speranza, pongano d’ora in avanti maggiore attenzione alle politiche per il mondo dei Malati Rari. Sono quasi 2 milioni di cittadini, infatti, che hanno visto troppi ritardi accumularsi e importanti scadenze dimenticate»: lo dichiara Ilaria Ciancaleoni Bartoli, che dirige l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), commentando il giuramento del nuovo Governo Conte e la nomina di Roberto Speranza a Ministro della Salute. Dall’OMAR arriva anche la richiesta di un Sottosegretario con esplicita “delega alle Malattie Rare”

Ilaria Ciancaleoni Bartoli

Ilaria Ciancaleoni Bartoli dirige l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare)

«Auspico che questo nuovo Governo, e in modo particolare il ministro Speranza, a cui facciamo i migliori auguri di un buon lavoro, pongano d’ora in avanti maggiore attenzione alle politiche per il mondo dei Malati Rari. Sono quasi 2 milioni di cittadini, infatti, che in questi anni hanno visto troppi ritardi accumularsi e importanti scadenze dimenticate, a partire dal Piano Nazionale Malattie Rare, passando per i Decreti Attuativi dei “nuovi LEA” (Livelli Essenziali di Assistenza), che ormai nuovi non sono più [il Decreto del Presidente del Consiglio che ha definito i “nuovi LEArisale al 12 gennaio 2017, N.d.R.]»: a dirlo è Ilaria Ciancaleoni Bartoli, che dirige l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), commentando il giuramento del nuovo Governo Conte e la nomina di Roberto Speranza a Ministro della Salute.
«Sarebbe bello sapere nei prossimi giorni – aggiunge Ciancaleoni Bartoli – quale posto occuperanno le Malattie Rare all’interno del programma di Governo e del nuovo Ministro. Le cose da fare sono davvero molte e alcune potrebbero anche essere fatte in tempi brevi, a partire dal già citato nuovo Piano Nazionale Malattie Rare, i cui termini sono scaduti da tre anni e che con l’occasione della Legge di Bilancio per il 2020, potrebbe, al contrario di quanto avvenuto in passato, anche essere finanziato».

In tema di Sanità, ricordano poi dall’OMAR, «Roberto Speranza è stato il primo firmatario della Proposta di Legge Disposizioni in materia di finanziamento del Servizio sanitario nazionale, che si occupa, tra gli altri, del tema relativo all’abolizione del superticket. Un atto, questo, che potrebbe fare sperare in un po’ di attenzione anche al tema dell’attuazione dei “nuovi LEA”. Specifici provvedimenti, infatti, avrebbero dovuto fissare le tariffe massime per le prestazioni di assistenza specialistica ambulatoriale e di alcune disposizioni in materia di assistenza protesica (e dei relativi nuovi Nomenclatori), ma da oltre due anni i malati stanno attendendo invano».

«Sarebbe inoltre opportuno – sottolinea ancora Ciancaleoni Bartoli – riprendere in mano anche la linea di tutela dei “farmaci orfani”. L’ex ministro Grillo, infatti, ha riformato la governance farmaceutica, modificando la norma sul cosiddetto payback farmaceutico. In altre parole, con la Legge di Bilancio 2019 è caduta, per quasi la metà dei farmaci orfani, quella tutela che prevedeva un principio di solidarietà per cui chi commercializza farmaci a maggiore diffusione e ritorno veniva chiamato a coprire il ripiano di chi investe in ricerca e sviluppo dei farmaci per Malattie Rare. Più volte abbiamo provato a spiegare al ministro Grillo quale danno questo avrebbe comportato, senza però trovare ascolto: auspichiamo pertanto di poter trovare un confronto più proficuo con il ministro Speranza».

«Il benvenuto e il buon lavoro al nuovo Ministro da parte del mondo delle Malattie Rare – conclude il direttore dell’OMAR – non può tuttavia che concludersi anche con un paio di auspici. Il primo è l’assegnazione ad un Sottosegretario di un’esplicita “delega alle Malattie Rare”, che sarebbe un importante segnale di attenzione. Il secondo è un impegno particolare a far sì che l’Italia diventi veramente Paese leader non solo nella ricerca, ma anche nella produzione delle terapie avanzate, che rappresentano oggi la massima evoluzione della medicina, nonché l’unica speranza concreta di cura per tante persone: abbiamo tutte le carte in regola perché l’Italia possa rivestire un ruolo di leadership, ma ciò sarà possibile solo con un sostegno forte del Ministero». (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Ufficio Stampa OMAR (Paola Perrotta), paola.perrotta@osservatoriomalattierare.it.

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