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Una malformazione che comporta problemi medici e sociali

Logo dell'AIMAR

Il logo dell’AIMAR (Associazione Italiana Malformazioni Anorettali)

Sabato 14 e domenica 15 settembre, l’Associazione Italiana Malformazioni Anorettali (AIMAR) proporrà a Firenze (Istituto Salesiano dell’Immacolata) Un weekend assieme, iniziativa rivolta innanzitutto ai bambini e agli adolescenti che ad essa afferiscono, ma anche alle persone adulte e ai familiari di tutti loro.

Costituita nel 1994 da pazienti, medici e volontari, l’AIMAR sostiene chi nasce con una malformazione che coinvolge perlopiù l’apparato intestinale, ma anche quello urinario e genitale, e per la quale ai problemi medici si aggiungono comprensibilmente quelli di un pudore offeso, smarrimento e senso di difficile inserimento nella vita sociale.
«Ogni anno in Italia – spiegano dall’Associazione – nascono circa 110 bambini con queste malformazioni, rare quindi, ma non rarissime. Nell’intenso weekend di Firenze, si parlerà, tra l’altro, con medici esperti del settore, della giusta alimentazione per chi ha una malformazione anorettale (MAR), di MAR e sessualità, e anche dei problemi, spesso sottovalutati, che devono affrontare i fratelli dei bambini con Malattie Rare come questa».

«Una ventina di anni fa – aggiungono dall’AIMAR – il riferimento era il chirurgo di fama internazionale Alberto Peña, considerato una sorta di “guru” di queste malformazione e che attualmente lavora a Denver, in Colorado. Egli, infatti, fu il primo  a creare un rivoluzionario metodo chirurgico, posizionando il bimbo da operare in modo diverso, per vedere meglio le strutture anatomiche da separare, ricreando un’anatomia più prossima a quella normale. Oggi, tuttavia, esistono centri di eccellenza anche in Italia, tra cui Milano, Padova, Treviso, e Roma». (S.B.)

A questo link è disponibile il programma completo dell’iniziativa promossa a Firenze dall’AIMAR. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Daniela D’Isa (responsabile comunicazione dell’AIMAR), daniela.disa@aimar.eu.