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Disabilità intellettiva e sessualità: interrogare le esperienze

Immagine scelta a corredo della locandina di un convegno tenutosi a Cagliari del 13 settembre 2014

L’immagine scelta a corredo di un convegno su affettività, sessualità e disabilità, tenutosi nel 2014 a Cagliari

Ci eravamo già occupati, a suo tempo, delle prime edizioni del laboratorio La farfalla sulla pelle. Handicap intellettivo e sessualità, nato a Bologna dagli studi del compianto docente di Pedagogia Speciale all’Università di Bologna Nicola Cuomo, studi proseguiti, dopo la scomparsa di quest’ultimo, dall’Associazione AEMOCON – Emozione di conoscere della psicologa Elisabetta Bacciaglia e della pedagogista Alice Imola.
Una nuova edizione di quel laboratorio è ora in programma per il 5 ottobre prossimo presso il Centro Sociale G. Costa di Bologna (Via Azzo Gardino, 44, ore 10-18; iscrizioni entro il 30 settembre) e per presentare esaurientemente l’iniziativa, cediamo senz’altro la parola ad Alice Imola.

Si parla ormai da tempo, anche in maniera seria e approfondita, di diritto all’affettività anche per la persona con disabilità intellettiva, ma spesso le riflessioni si soffermano per lo più su principi generali, ideologici; si affrontano aspetti legati anche a sentimenti molto profondi, ma escludendo per la maggior parte delle volte la corporeità e la riflessioni circa la necessità di far evolvere e maturare un’identità sessuale nella persona.
Si parla troppo spesso al posto della persona con deficit e sembra che il suo diritto alla vita si circoscriva sopratutto al leggere, allo scrivere, al saper attraversare la strada, utilizzare il denaro, cucinare, usufruire di terapie. Riferimenti certamente indispensabili e utili, ma che da soli non sono sufficienti a promuovere il coltivare una dimensione esistenziale complessa, innestando nella persona piacere e desiderio di esistere nel confronto e nella relazione con l’altro.
Chi sono io? Qual è il mio ruolo? Che idea hanno gli altri di me? In che modo la mia presenza è desiderata, è utile agli altri? Qual è il mio progetto di vita, che ambizioni ho per il futuro?

È in una tale articolata riflessione che va fatta rientrare in modo sinergico anche la sessualità, in collaborazione con quei professionisti che operano in tale àmbito; sono però pochi quegli approcci che si discostano da uno stile più di tipo tecnico (per non dire “idraulico”) di meccanica risposta a un bisogno pregiudizialmente predefinito, o di contenimento di “comportamenti problema”. Al contrario, pensiamo che il potenziare un pensiero, un’identità, un’originale visione del mondo – aspetti che difficilmente possono maturare autonomamente nella disabilità soprattutto se intellettiva – sia importantissimo, non solo per rispondere a bisogni e/o educare performance, ma per promuovere consapevolezza e coscienza intenzionale.
Non si tratta dunque di ragionare in termini di bisogno/risposta o di come inibire/contenere comportamenti problema, o ancora peggio permanere nella speranza che tale necessità non emerga («non svegliare il can che dorme»), ma al contrario cogliere l’àmbito della sessualità come un’importante spinta esistenziale e di maturazione dell’identità e del pensiero che va coltivato fin dalla primissima infanzia e sostenuto con rigore e progettualità verso la vita adulta; coltivare il desiderio, la consapevolezza, all’interno di una complessità di àmbiti (gestione delle relazioni, della comunicazione, del tempo, dello spazio, dell’igiene e dell’estetica, del denaro ecc.).

Schematizzando: la sessualità non arriva all’improvviso e non va intesa semplicemente come attività sessuale, ma riguarda: l’appartenenza di genere (le persona con deficit sono spesso ancora uomini e donne trattati ad ogni età come bambini, asessuati); la considerazione di sé come essere desiderabile; le esperienze tattili e affettive che derivano dal contatto con gli altri ecc. («Il problema che tanto spesso preoccupa familiari ed educatori di persone con deficit che hanno l’abitudine di scoprirsi i genitali o di masturbarsi in pubblico, probabilmente non si presenterebbe se fin dalla nascita l’intimità fisica, le coccole, gli apprezzamenti di chi li nutre e accudisce avessero preparato un’esperienza positiva della propria ed altrui corporeità e dello scambio affettivo ad essa connesso», Giorgio Rifelli).

La figura dell’“assistente sessuale” deve poter entrare sinergicamente in questa articolata complessità ed è all’interno di tale lavoro sistemico che l’Associazione bolognese AEMOCON – Emozione di Conoscere sta portando avanti da ormai dieci anni un Percorso di ricerca-formazione-azione, denominato Filo di Arianna, insieme a famiglie di persone con deficit intellettivo provenienti da diverse regioni di Italia, anche rispondendo alle richieste e al desiderio di passare da una situazione più di tipo filosofico-teorico ad un “interrogare le esperienze” circa le pratiche che operatori professionisti denominati “assistenti sessuali” mettono in atto, studiandone la ricaduta sulla persona in termini di sviluppo cognitivo, maturazione, indipendenza.

Il laboratorio La farfalla sulla pelle si inserisce in tale Percorso, proponendo, anche ad auditori esterni, una giornata dal taglio laboratoriale, con l’intento di creare un confronto attivo – anche attraverso esperienze di gruppo per rendere protagonista ogni singolo partecipante – tra famiglie, “assistenti sessuali” e operatori, seguendo lo stile dell’interrogare le esperienze che sostengono la persona in un suo originale sviluppo complessivo verso una vita adulta, con l’emozione di conoscere e il desiderio di esistere (l’“emozione di conoscere e il desiderio di esistere” è un tema su cui il professor Nicola Cuomo, fondatore di AEMOCON, è stato impegnato quale docente e ricercatore in Pedagogia Speciale e Didattica dell’Integrazione per più di trent’anni, unitamente a famiglie, operatori e persone con deficit, ipotizzando e realizzando percorsi concreti, “buone pratiche” per itinerari di inclusione, sia nell’ambito della scuola, che della casa, del tempo libero e del lavoro).
Si tratta di un laboratorio, dove, come detto, si andranno ad “interrogare le esperienze”, per procedere attraverso il confronto verso congruenti e consequenziali azioni. Un cantiere in cui si rifletterà sulle differenti modalità e proposte per rispondere agli originali bisogni delle persone con deficit intellettivo circa il vivere e agire la sessualità; un cantiere dove la sessualità non viene nominata quale problema (da contrastare o non risvegliare), ma come condizione producente stato di benessere e maturazione cognitiva.

Pedagogista dell’Associazione AEMOCON – Emozione di Conoscere.

Laboratorio/Convegno La farfalla sulla pelle. Handicap intellettivo e sessualità
Bologna, 5 ottobre 2019, Centro Sociale G. Costa (Via Azzo Gardino, 44, ore 10-18)
La giornata verrà realizzata sotto la responsabilità scientifica dell’Associazione AEMOCON – Emozione di Conoscere, sostenuta dai partner De@Esi, Associazione di Promozione Sociale e Fondazione CondiVivere, in collaborazione con Lorenzo Fumagalli, “assistente sessuale” che esercita tale professione in Svizzera. Fumagalli ha svolto in Italia numerosi incontri di formazione e informazione sul tema con famiglie e operatori.
Questi alcuni degli àmbiti che verranno approfonditi durante l’incontro:
° Aiutare le famiglie a comprendere che l’identità sessuale dei propri figli, così come per qualunque altra persona, si evolve e matura nel tempo, già dalla primissima infanzia, molto prima di quelle possibili manifestazioni fisiche che spesso rappresentano per le famiglie un campanello d’allarme. E per questo occorre un progetto che nel tempo aiuti la persona nel giungere all’età adulta con una consapevolezza di sé, del rapporto con l’altro, del desiderio di comunicare con l’altro in una reciprocità, coltivando lo sviluppo di un pensiero ricco di esperienze, esperienze che possano contribuire ad alimentare fantasie, desideri, immagini mentali… disegnando così un’idea originale per ciascuno di noi. I genitori faticano spesso a mettersi in ascolto e in scoperta di quella che è l’identità che i ragazzi hanno costruito fino ad ora… pensare che quello che si manifesta come espressione sessuale è una costruzione originale che ha origini lontane ed è il risultato di un percorso.
° Capire di quali mediazioni può avere bisogno una persona con disabilità cognitiva al di là di norme e “normalità”.
° Interrogare le esperienze durante il procedere e l’evolversi dei percorsi portati avanti negli anni di ricerca dall’Associazione AEMOCON – Emozione di Conoscere, a partite dagli studi di Nicola Cuomo, con famiglie e operatori provenienti da diverse regioni d’Italia (fin dai primi incontri della Farfalla sulla pelle): timori, buone prassi, occasioni, evoluzioni progettuali ecc.

Per ulteriori approfondimenti, accedere a questa pagina nel sito dell’Associazione AEMOCON – Emozione di Conoscere. Per informazioni iscrizioni sul laboratorio/convegno del 5 ottobre (entro 30 settembre): aemocon@gmail.com.