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Terapie avanzate e malattie croniche rare

Ethan, bimbo americano cui venne diagnosticata l'adrenoleucodistrofia, con la sorella Emily

Ethan, bimbo americano con adrenoleucodistrofia, insieme alla sorella Emily

Organizzato dalla Società Bluebird bio, in occasione della Settimana Europea delle Biotecnologie (European Biotech Week), in collaborazione con l’AIALD (Associazione Italiana Adrenoleucodistrofia), la FITHAD (Fondazione Italiana Leonardo Giambrone per la Guarigione dalla Talassemia e Drepanocitosi) e l’AISMME (Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie), oltreché con il patrocinio di UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare), quello del 23 settembre all’Ospedale Cardarelli di Napoli, intitolato L’empowerment e l’educazione dei pazienti nella transizione verso le terapie avanzate, sarà un incontro-dibattito aperto alla comunità dei pazienti, al mondo clinico-scientifico, alle Istituzioni e alla cittadinanza tutta, con l’obiettivo di illustrare le nuove frontiere aperte dalle biotecnologie applicate alla salute e alle terapie avanzate.

Introdotto da Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore dell’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), il convegno dedicherà uno spazio particolare a talassemia, adrenoleucodistrofia e miopatie metaboliche, con i rappresentanti delle Associazioni che se ne occupano i quali si soffermeranno soprattutto su come prendersi cura delle persone con malattie croniche, in tutte le fasi della loro vita, onde favorirne un miglioramento della qualità di vita, grazie alla promozione di un dialogo sempre più intenso e continuo tra l’universo della medicina, della scienza e della ricerca e quello dei familiari e dei caregiver.
«Sarà un momento di scambio e confronto nevralgico – spiegano gli organizzatori – per medici, specializzandi, studenti, pazienti, familiari, caregiver e per la cittadinanza tutta, all’insegna di alcune precise parole chiave, quali informazione, educazione, empowerment, conoscenza e competenza, il tutto declinato alla voce condivisione». (S.B.)

Ringraziamo Tania Sabatino per la collaborazione.

A questo link è disponibile il programma completo dell’incontro del 23 settembre a Napoli. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: taniasabatino@gmail.com.