Una delle immagini realizzate da Aldo Soligno, per il progetto fotografico “Rare Lives. Il significato di vivere con una Malattia Rara”, voluto da UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare) (©Aldo Soligno/Rare Lives)
«Il Sanit non è solo un appuntamento con la salute, ma principalmente un momento di consapevolezza. La nostra missione, infatti, così come quella di tutte le altre Associazioni coinvolte in questo grande evento, è quella di aiutare quanti hanno bisogno di indicazioni, di consigli, di indirizzi, di sapere quali sono i centri di riferimento o di competenza specializzati per patologia o per gruppi di patologie a cui rivolgersi per curarsi. Un’azione sinergica delle Associazioni presenti che cercano di aiutare queste persone e i loro familiari a vivere una vita migliore, nonostante le difficoltà che sono costrette ad affrontare quotidianamente».
A dirlo è Maria Pia Sozio, presidente dell’ASMARA (Associazione Malattia Rara Sclerodermia e altre Malattie Rare “Elisabetta Giuffrè”), che come negli anni scorsi ha coinvolto altre Associazioni per partecipare insieme al Forum Internazionale della Salute e del Benessere Sanit di Roma, in programma per sabato 28 e domenica 29 settembre, mantenendo lo slogan Insieme per le Rare, «in quanto – sottolinea ancora Sozio – vi si parlerà di Malattie Rare, di prevenzione e di assistenza per le persone colpite appunto da malattie rare gravi e invalidanti».
Insieme ad ASMARA, dunque, vi saranno quest’anno la Fondazione Alessandra Bisceglie W Ale e l’Associazione Gruppo LES Italiano (Gruppo Italiano per la Lotta contro il Lupus Eritematoso Sistemico), in uno stand ove ciascuna organizzazione avrà il proprio spazio per favorire l’incontro con i pazienti.
Sono inoltre previste visite gratuite, con medici di diverse specialità che saranno gratuitamente a disposizione di tutti coloro che vorranno spontaneamente usufruire di tale opportunità. E sarà possibile anche effettuare l’esame non invasivo della capillaroscopia, necessario per controllare il microcircolo periferico e individuare il fenomeno di Raynaud (quando le mani cambiano colore), primissimo possibile sintomo della sclerodermia (sclerosi sistemica).
«Saremo anche coinvolti nella corsa Cardio Race – conclude Sozio – che si svolgerà domenica 29, nell’àmbito dell’Anno del Cuore, per la lotta alle morti cardiache improvvise». (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: as.ma.ra-onlus@live.it.
