Giornata dei Risvegli: più attenzione, più ascolto e diritti uniformi

Promossa dal 1999 dall’Associazione bolognese degli Amici di Luca, quella del 7 ottobre sarà la ventunesima Giornata Nazionale dei Risvegli per la Ricerca sul Coma – Vale la Pena, l’ormai celebre manifestazione di informazione sul coma, lo stato vegetativo e le gravi cerebrolesioni acquisite, che tramite varie iniziative, punta a fare rete innanzitutto con altre città italiane, sensibilizzando l’opinione pubblica sui bisogni delle persone uscite dal coma e delle loro famiglie. L’evento ha assunto recentemente anche una dimensione europea, tanto da diventare la Giornata Europea dei Risvegli

Collage di persone uscite dal come

Collage di immagini raffiguranti tante persone che hanno attraversato il coma e che ne sono uscite. La maggior parte di loro sono state ospiti della Casa dei Risvegli Luca De Nigris, la struttura pubblica dell’Azienda USL di Bologna, che ne condivide gli obiettivi con l’Associazione Gli Amici di Luca

Promossa ormai dal 1999 dall’Associazione bolognese degli Amici di Luca, quella del 7 ottobre sarà la ventunesima Giornata Nazionale dei Risvegli per la Ricerca sul Coma – Vale la Pena e anche la quinta Giornata Europea dei Risvegli, il tutto sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica e il patrocinio del Parlamento Europeo (rispetto a quest’ultimo si legga anche, a questo link, il messaggio del presidente David Sassoli).
Torna dunque ancora una volta la manifestazione di informazione sul coma, lo stato vegetativo e le gravi cerebrolesioni acquisite, per fare rete con varie città italiane e altri Paesi Europei, e sensibilizzare l’opinione pubblica sui bisogni delle persone uscite dal coma. Un’iniziativa consolidatasi in tutti questi anni e che più recentemente ha assunto una dimensione europea, grazie ai progetti messi in campo dagli Amici di Luca, in primis attraverso la sinergia con i Paesi partner.
L’evento si realizzerà sempre in collaborazione con Enti e Istituzioni, ovvero assieme al Comune di Bologna, alla Regione Emilia Romagna, all’Università e all’Azienda USL del capoluogo emiliano, oltreché alla Cooperativa Sociale perLuca, e ad aprire le varie iniziative sarà la festa nel centro di Bologna del 6 ottobre (Via Rizzoli), partendo naturalmente dalla Casa dei Risvegli Luca De Nigris, il centro pubblico innovativo  di riabilitazione e ricerca dell’Azienda USL di Bologna, riconosciuto come buona pratica dal Consiglio d’Europa e fortemente voluto da Fulvio De Nigris  e Maria Vaccari, genitori di Luca, oltreché dall’Associazione da loro promossa.

«Il 7 ottobre 1997 – spiega Fulvio De Nigris, che dirige il Centro Studi per la Ricerca sul Comadegli Amici di Luca – fu il giorno in cui Luca si svegliò dopo otto lunghi mesi di coma e stato vegetativo in Austria, dove era ricoverato in un centro di eccellenza grazie a una gara di solidarietà. Quel giorno è diventato un simbolo che attraverso la sua storia interpreta il bisogno di migliaia di familiari che vivono situazioni simili e chiedono adeguamenti a una realtà che cambia: la parte relativa alla traumatologia stradale, ad esempio, che coinvolge spesso i giovani, si è sensibilmente ridotta e si è quindi spostata in avanti la fascia di età in cui si osservano negli ospedali lesioni cerebrali gravi che comportano il coma per emorragie o altro. Diventa pertanto più difficile la gestione del futuro di queste persone e dobbiamo cercare, nella fase post-acuta, di trovare luoghi, nuove capacità di accoglienza che oggi magari non esistono e che possano salvaguardare le famiglie fuori dal domicilio. In altre parole, creare nuove domiciliarità. Non è detto infatti che le persone che non si risvegliano poi non abbiano un futuro: il loro benessere può migliorare e noi ci battiamo per questo».
«Importante – prosegue De Nigris – è anche investire nella ricerca, questione critica perché per gli studi su persone non competenti spesso i Comitati Etici dicono dei no. In questa Giornata dei Risvegli, dunque, oltre ai momenti di sensibilizzazione e di festa, sarà particolarmente  importante il convegno del 12 ottobre Verso la Seconda Conferenza Nazionale di Consenso delle Associazioni, che vedrà le Associazioni italiane riunite a Bologna, per un incontro patrocinato dal Ministero della Salute con il quale speriamo di riaprire un tavolo di lavoro e di superare gli “sfilacciamenti” con le Regioni, per rimarcare la necessità di garantire, nei confronti di malati particolarmente fragili, un corretto approccio sanitario, ma anche un adeguato approccio sociale. Alla luce dei mutamenti scientifici, legislativi, culturali ed epidemiologici, rifletteremo quindi sulle criticità e le buone raccomandazioni».

Per quanto riguarda il convegno del 12 ottobre a Bologna (Auditorium Enzo Biagi della Sala Borsa) di cui parla De Nigris, intitolato Verso la Seconda Conferenza Nazionale di Consenso delle Associazioni, rimandiamo i Lettori all’approfondimento presente a questo link.
Si è poi già accennato alla festa nel centro di Bologna del 6 ottobre, denominata Gli Amici di Luca e la Città, organizzata in collaborazione con Trekking Italia Emilia Romagna e anche assieme ad altre Associazioni. Per l’occasione verrà presentato il progetto Luca’s Community, consistente in una serie di percorsi ed esperienze motorio-sportive di benessere, realizzate insieme al CSI di Bologna (Centro Sportivo Italiano), da anni partner degli Amici di Luca, con il supporto della Regione Emilia Romagna.
Nella mattinata del 7 ottobre, poi, in una giornata in cui numerose città italiane e straniere programmeranno varie iniziative di sensibilizzazione, è previsto nella Casa dei Risvegli l’incontro con gli studenti delle scuole, le attività ludico motorie ancora con il CSI e il tradizionale lancio dei palloncini con i messaggi per un risveglio.
E ancora, in serata, al Teatro Lab di San Lazzaro di Savena, nei pressi di Bologna (ore 21), la compagnia teatrale degli Amici di Luca, composta da persone uscite dal coma e dimesse dalla Casa dei Risvegli, porterà la propria esperienza nel nuovo spettacolo Ovvero Io, allestito per l’occasione in collaborazione con il Teatro dell’Argine.
Da segnalare anche che il precedente spettacolo della compagnia – Amleto Experience. I dardi dell’avversa fortuna – approdato lo scorso anno all’Istituto Italiano di Cultura di Bruxelles, come avevamo riferito a suo tempo, è entrato nella programmazione del Teatro Dehon di Bologna ed effettuerà, in abbonamento, alcune repliche, nelle serate dal 15 al 17 ottobre, con una successiva tournèe in Spagna a Valencia.
Sull’esperienza teatrale, ricordiamo infine, è stata realizzata la mostra I am Amleto, a cura di Gabriele Fiolo per l’Associazione Fotografica Tempo e Diaframma, esposizione che verrà presentata nel pomeriggio di domani, 4 ottobre (ore 18), allo Spazio Mediateca di San Lazzaro di Savena e resterà aperta fino al 12 ottobre, approdando successivamente anch’essa a Valencia.
E da ultimo, ma non certo ultimo, l’attore e scrittore Alessandro Bergonzoni, testimonial “storico” degli Amici di Luca, promuoverà anche quest’anno la sua campagna sociale Essere o essere, sempre allo scopo di sensibilizzare l’opinione pubblica sulle persone in coma e sulla necessità di diffondere le buone pratiche della Casa dei Risvegli in Italia e negli altri Paesi europei.

«Ritengo opportuno ricordare anche – conclude De Nigris – l’impegno a livello nazionale degli Amici di Luca nell’ Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità, ove stiamo contribuendo alla realizzazione del prossimo Programma di Azione sui Diritti delle Persone con Disabilità e ci impegniamo sempre in favore delle pari opportunità per le persone disagiate». (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: info@amicidiluca.it.

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