Ho 28 anni, la sclerosi multipla e rappresenterò l’AISM alla “Barcolana”

Cinzia Ogu, giovane studentessa con sclerosi multipla, sarà insieme al ricercatore Ludovico Pedullà a bordo del “Vanish”, durante la “Barcolana” del 13 ottobre a Trieste, quella che in molti definiscono come «la più grande regata del mondo». E oltre a rappresentare l’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), dando sostegno alla ricerca tramite il numero solidale ben visibile sulla vela dell’imbarcazione, Cinzia dimostrerà in modo assai chiaro che sport come la vela, e anche altre discipline acquatiche, possono essere praticati con profitto dalle persone con sclerosi multipla

Barca "Vanish" con l'AISM alla "Barcolana 2019"

La barca “Vanish” che consentirà all’AISM di partecipare il 13 ottobre alla “Barcolana” di Trieste, definita da molti come «la più grande regata del mondo»

«È la mia prima regata e sono molto emozionata di essere qui sul Vanish insieme a tante imbarcazioni. Uno pensa che per una persona con sclerosi multipla sia una cosa impossibile e invece la mia presenza qui testimonia che noi persone con sclerosi multipla, con i nostri “limiti” visibili o invisibili, possiamo essere ovunque. Non conta la malattia, ma la nostra vita di tutti i giorni».
Cinzia Ogu – di cui queste sono le parole – è una studentessa genovese di 28 anni che in seguito ad uno svenimento è andata al Pronto Soccorso. Dopo vari accertamenti le hanno diagnosticato la sclerosi multipla, ma è stato il medico curante a spiegarle la malattia. Fino ad allora lei non ne aveva mai sentito parlare e per quel poco che conosceva ha subito associato la malattia alla sedia a rotelle.
«La mia fase di negazione della malattia – racconta -, dettata dalla paura dell’ignoto per quanto riguarda il suo decorso, si è in qualche modo sbloccata in occasione del mio primo Convegno Giovani AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) nel 2017. Prima la malattia era una cosa vicina, ma al contempo distante, sapevo di averla, mi curavo, ma non me ne interessava più di tanto perché tutti i commenti nei vari forum online me ne allontanavano anziché avvicinarmi per approfondire. Quel convegno per la prima volta mi ha dato la possibilità di parlare con persone nella mia stessa condizione in un ambiente sereno e disteso e ho provato subito una sensazione di liberazione e sostegno. Per questo motivo partecipo con grande entusiasmo agli eventi dell’AISM e ho deciso di entrare nello staff che organizza il Convegno Giovani».

Domenica prossima, 13 ottobre,  Cinzia sarà tra i componenti di un equipaggio realmente straordinario, che rappresenterà l’AISM alla Barcolana 2019 di Trieste, la più affollata e spettacolare regata d’Italia che vede coinvolte centinaia e centinaia di imbarcazioni da tutto il mondo. E sulla randa del Vanish, imbarcazione di proprietà dell’armatore Alvise Zanetti, sarà ben visibile il numero 45512, ovvero il numero solidale che sostiene la ricerca sulla forma progressiva di sclerosi multipla, che colpisce nel mondo circa un milione di persone, molte delle quali giovani.

«Sport come la vela – sottolineano dall’AISM – hanno un effetto positivo sulla gestione di una malattia come la sclerosi multipla. Chi pratica sport, infatti, può migliorare del 10% la propria capacità di resistenza durante il cammino e anche nell’abilità a compiere gesti di motilità fine delle mani, senza riscontrare un aumento della fatica. Sono dati, questi, che emergono da uno studio promosso dalla nostra Associazione insieme all’Università di Genova, denominato Wind of Change, nato appunto per promuovere la pratica sportiva nella sclerosi multipla e per introdurre le persone che ne soffrono alla pratica di sport acquatici quali la navigazione a vela, il catamarano, il windsurf e il SUP, una variante del surf [dello studio “Wind of Change” si legga ampiamente anche sulle nostre pagine, N.d.R.]».
Non è dunque affatto un caso che con Cinzia Ogu, un altro componente dell’equipaggio del Vanish alla Barcolana 2019, sarà Ludovico Pedullà, giovane ricercatore della FISM (la Fondazione che opera a fianco dell’AISM), presso il Centro di Riabilitazione dell’AISM Liguria, uno degli studiosi impegnati anche in Wind of Change.
«L’AISM e la sua Fondazione – dichiara – hanno intrapreso un percorso che mira a promuovere la pratica sportiva nella sclerosi multipla e il messaggio che ci piacerebbe passare è che ognuno, prefissandosi un obiettivo concreto e raggiungibile insieme a personale qualificato, può trarre dall’attività fisica e sportiva vantaggi impensabili a livello motorio, psicologico e sociale».
«I progetti di ricerca del nostro gruppo – prosegue -, coordinato da Giampaolo Brichetto e in stretta sinergia con il gruppo universitario guidato da Marco Bove, coordinatore dei Corsi di Studio in Scienze Motorie a Genova, stanno apportando evidenze sugli effetti benèfici dell’attività fisica e sportiva in persone con patologie neurologiche come la sclerosi multipla. Parteciperò quindi con entusiasmo alla Barcolana, portando anche la testimonianza di tanti giovani ricercatori che, come me, hanno quale principale obiettivo far sì che le persone colpite da patologie invalidanti come la sclerosi multipla possano avere una buona qualità di vita tutti i giorni».

E per concludere raccogliamo anche le parole dell’armatore del Vanish Alvise Zanetti, che afferma: «Con entusiasmo anche quest’anno offro il mio personale impegno all’AISM. L’equipaggio di Vanish ed io gareggeremo al fianco dei giovani con sclerosi multipla e dei ricercatori che si occupano di questa patologia. L’impresa a cui dedichiamo tutta la nostra passione non riguarda il mare: riguarda la vita e il nostro comune impegno a costruire un mondo libero da una malattia come la sclerosi multipla. Seguiteci in regata e fate anche voi il tifo per questa importante gara!». (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Ufficio Comunicazione AISM (Barbara Erba), barbaraerba@gmail.com.

Stampa questo articolo