L’importanza delle mani per le persone sordocieche con disabilità multiple

Ci sono anche noti portieri di calcio, direttori d’orchestra e celebri chef a sostenere la nuova edizione della campagna “Una storia di mani”, lanciata dalla Lega del Filo d’Oro, con l’obiettivo di realizzare nuovi ambienti dedicati specificamente alle attività fisioterapiche e idroterapiche svolte da bambini e adulti sordociechi e pluriminorati psicosensoriali. Anche per loro, infatti, le mani sono uno strumento prezioso, che diventa a dir poco fondamentale per le persone sordocieche, consentendo di conoscere il mondo che le circonda e di comunicare con esso

Francesca Graziosi

La fisioterapista Francesca Graziosi all’opera con una bimba seguita dalla Lega del Filo d’Oro

Le persone con disabilità multiple vivono una condizione caratterizzata da limitate possibilità di movimento e di esplorazione dello spazio. Per questa ragione l’attività motoria, in acqua e non, gioca un ruolo molto importante nella loro stimolazione, rappresentando uno strumento fondamentale per aiutarle a migliorare le proprie abilità in termini di equilibrio e di coordinazione, agevolandone l’orientamento, la mobilità e l’autonomia. Nello specifico, l’attività fisioterapica coinvolge la mobilità della muscolatura e dell’ossatura e lavora sulla capacità di recupero alla base della riabilitazione, mentre l’idroterapia costituisce una grande opportunità per facilitare e amplificare il processo di apprendimento sia motorio che comportamentale delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali.
Fisioterapia e idroterapia, dunque, sono quanto mai necessarie, vista la presenza di disabilità motoria sempre più frequente e sempre più severa tra gli utenti della Lega del Filo d’Oro, l’organizzazione che sin dagli Anni Sessanta è il punto di riferimento in Italia per le persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali.

È centrata proprio su questo la nuova edizione della campagna Una storia di mani, lanciata dalla Lega del Filo d’Oro, ovvero poter garantire un adeguato percorso di riabilitazione a bambini e adulti sordociechi e pluriminorati psicosensoriali, attraverso la realizzazione di un unico edificio in cui verranno accorpate tutte le strutture dedicate alle attività fisioterapiche e idroterapiche. In particolare, i fondi raccolti serviranno al completamento e all’allestimento degli ambienti dell’edificio del secondo lotto del nuovo Centro Nazionale di Osimo (Ancona), dove verranno allestite due piscine e quattro palestre. E tutti potranno contribuire a questo ambizioso progetto, sino al 31 dicembre di quest’anno, anche tramite un numero solidale (45514).

«Sostenere la campagna Una storia di mani – sottolinea Rossano Bartoli, presidente della lega del Filo d’Oro – significa dare la possibilità a bambini e adulti sordociechi e pluriminorati psicosensoriali di potere svolgere attività di fisioterapia e idroterapia in strutture realizzate appositamente per le loro esigenze. Grazie infatti al completamento dei lavori di costruzione del nuovo Centro Nazionale, saremo in grado di diminuire le liste di attesa e di intervenire precocemente sui bambini, perché è proprio nella primissima infanzia che si riescono ad ottenere le migliori risposte ai trattamenti educativi e riabilitativi. Contemporaneamente potremo offrire alle persone adulte percorsi riabilitativi mirati alla loro complessa condizione di pluridisabilità».
È quasi superfluo ricordare che per le persone sordocieche le mani sono uno strumento fondamentale per conoscere il mondo che le circonda e comunicare con esso. Lo sanno bene gli operatori della Lega del Filo d’Oro, come Francesca Graziosi, di cui si legga nel box in calce, tanto che il senso del tatto è lo strumento principale con cui riescono a mettersi in relazione con coloro che seguono, per educarli alla massima autonomia possibile.
Anche per questo motivo, a supportare la campagna Una storia di mani, accanto ai testimonial “storici” dell’Associazione (Renzo Arbore e Neri Marcorè), ci sono alcuni celebri nomi appartenenti al mondo del calcio, della musica e dell’alta gastronomia, che per la loro professione, hanno un rapporto speciale con le mani. Si parla quindi di alcuni portieri della Serie A di calcio (Daniele Padelli, Mattia Perin, Pepe Reina, Salvatore Sirigu, Gianluigi Donnarumma, Samir Handanovič), insieme all’ex portiere e oggi opinionista TV Stefano Sorrentino. Accanto a loro, i direttori d’orchestra Leonardo De Amicis, Pinuccio Pirazzoli e Peppe Vessicchio, insieme al noto cuoco siciliano Filippo La Mantia e al maestro della pasticceria Ernst Knam.

Oggi in Italia, secondo un recente studio condotto dall’ISTAT in collaborazione con la Lega del Filo d’Oro, le persone con problematiche legate sia alla vista che all’udito sono circa 189.000. Di queste, circa 108.000 vivono di fatto confinate in casa, non essendo autosufficiente nelle più elementari necessità quotidiane. Molto spesso, infatti, alle disabilità di base si aggiungono problemi motòri (5 volte su 10) o danni permanenti da insufficienza mentale (4 volte su 10).
È per fornire una risposta concreta alla crescente complessità dei bisogni delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali che la Lega del Filo d’Oro ha deciso di realizzare il nuovo Centro Nazionale, già citato in precedenza, struttura all’avanguardia in Europa, che nasce appunto con l’intento di costruire un polo di alta specializzazione per la riabilitazione delle persone sordocieche e con gravi disabilità.
A lavori ultimati, la struttura sarà composta da 9 edifici, 37 tra ambulatori medici – per la diagnosi e la riabilitazione – e laboratori per l’attività occupazionale, 40 aule didattiche, foresterie con 50 posti letto per i familiari e, come detto, 4 palestre per la fisioterapia e 2 piscine per l’idroterapia.
Il Centro sarà inoltre un punto di riferimento per la formazione di personale altamente specializzato e verranno potenziati gli spazi per l’attività di ricerca scientifica in àmbito riabilitativo e sociale.
Due anni fa ne è stato inaugurato il primo lotto – oggi pienamente operativo – di cui fanno parte edifici strategici come il Centro Diagnostico, i Servizi Educativi-Riabilitativi e Sanitari e i Trattamenti Intensivi. (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Alessandra Dinatolo (a.dinatolo@inc-comunicazione.it); Chiara Ambrogini (ambrogini.c@legadelfilodoro.it); Francesca Riccardi (f.riccardi@inc-comunicazione.it).

Un’operatrice della Lega del Filo d’Oro racconta
«Questo è un lavoro in cui servono esperienza, passione e intuito. Perché ogni persona è diversa, non c’è una prassi che vale per tutti. La sapienza delle mani, la tecnica, deve sempre essere accompagnata dalla capacità di scovare le potenzialità di ciascuno, anche osando, perché se proponi una cosa che oggi è difficile, magari quella diventa lo stimolo per fare meglio una cosa più facile, non ancora raggiunta».
Francesca Graziosi è fisioterapista, lavora alla Lega del Filo d’Oro dal 2001, in particolare con chi arriva al Centro Diagnostico per una prima visita o per un intervento precoce.
Lavorare con la disabilità è sempre stato il suo sogno, ma «saper intuire le capacità residue di un bambino viene solo dall’esperienza e non c’è nessun altro posto come la Lega del Filo d’Oro per farsela, dal momento che i corsi di formazione ti preparano solo a un tipo di disabilità più leggera – spiega -, qui invece in tutti si riesce sempre a trovare qualcosa di positivo su cui lavorare».
Ci sono bambini che interagiscono meglio se lei canta invece di parlare, altri che non vogliono essere toccati, c’è chi non la guarda in viso «e allora può essere utile mettere uno specchio, così che mi possano vedere riflessa…», racconta.
Le strade sono tante, l’obiettivo è uno solo: «Trovare i punti di forza di ogni bambino, le sue potenzialità, per aiutarlo a realizzare il massimo grado di autonomia possibile: tanti sono arrivati qui semisdraiati e dopo qualche anno hanno camminato, è una grandissima soddisfazione».
Certo, «fare fisioterapia due volte alla settimana non cambia la vita, se poi non ci sono persone che tutti i giorni fanno fare alcuni compiti, anche più volte al giorno», così come «per noi è fondamentale il lavoro dei colleghi educatori, per capire cosa piace al bambino: i giusti rinforzi attivano e tirano fuori capacità insperate».
Nel cuore di Francesca c’è posto per ogni piccolo che ha visto passare: «Mi sembrano tutti bellissimi, soprattutto quando fanno un mezzo sorriso e ho la fortuna di coglierlo», spiega.
Ma il momento più bello è «quando le famiglie ripartono da Osimo dopo poche settimane vedendo che qualcosa è cambiato, anche di minuscolo. O quando i genitori tornano a casa con occhi diversi, pronti a “fare la rivoluzione” per i loro figli. Allora io sono soddisfatta». (A.D.)

La Lega del Filo d’Oro
Era il 1964 quando Sabina Santilli, una caparbia e lungimirante donna sordocieca, decise di fondare – assieme a un piccolo gruppo di volontari – un’Associazione che potesse rappresentare il «filo aureo della buona amicizia», per aprire al mondo le persone sordocieche e fare in modo che la società si accorgesse di loro. E questo filo prezioso che unisce il sordocieco con il mondo esterno è il concetto che ha ispirato sia il nome che l’attività della Lega del Filo d’Oro, realtà unica in Italia, che da allora fornisce un servizio altamente qualificato alle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali.
La mission – di quella che dal 1998 è divenuta una ONLUS – consiste nell’assistenza, nella riabilitazione, nell’educazione e nel reinserimento in famiglia – e in molti casi anche nella società – delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali.
La Lega del Filo d’Oro ha da sempre svolto campagne di comunicazione e di sensibilizzazione per diffondere la corretta conoscenza della sordocecità e delle problematiche ad essa correlate presso l’opinione pubblica, i media e le Istituzioni ed è oggi punto di riferimento in Italia per la rappresentanza e l’affermazione dei diritti delle persone sordocieche e delle loro famiglie.
Ad Osimo, in provincia di Ancona, si trova la Sede Nazionale, al cui interno vi sono il Centro Diagnostico, che formula una valutazione globale ed effettua interventi precoci per bambini al di sotto dei 4 anni, i Servizi Educativo-Riabilitativi, il Settore Medico, il Centro di Ricerca e il Centro di Documentazione.
Con circa 600 dipendenti, più di 650 volontari e circa 500.000 sostenitori, la ONLUS è presente oggi in Italia in 8 Regioni con 5 Centri Residenziali, a Osimo, Lesmo (Monza Brianza), Modena, Molfetta (Bari) e Termini Imerese (Palermo) e 3 Sedi Territoriali a Padova, Roma e Napoli.
L’Associazione può contare su un team completo di professionisti, composto da una parte da operatori educativo riabilitativi, fisioterapisti, psicologi e assistenti sociali, dall’altra da medici specializzati, come neurologi, ortopedici, oculisti, pediatri, genetisti, dentisti, logopedisti e fisiatri, oltre a tutto il personale amministrativo e dei servizi generali.
Per ogni ospite della Lega del Filo d’Oro viene elaborata una terapia riabilitativa personalizzata e sistemi adeguati di comunicazione, per permettergli di stabilire relazioni col mondo e recuperare, quanto più possibile, una dimensione fatta di dignità e autonomia.
Un solo dato: nel 2018 sono stati seguiti complessivamente 911 utenti.
Le attività svolte vengono attualmente finanziate solo in parte da fondi pubblici, mentre circa il 65% delle entrate arrivano grazie alle risorse donate da privati. La Lega ha anche fondato un proprio Centro di Ricerca e collabora in Italia con numerosi istituti universitari, così come, a livello internazionale, con altri enti e organizzazioni che perseguono i medesimi obiettivi. (S.B.)

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