Autonomia e sindrome di Down: esperienze europee a confronto

«Negli ultimi anni l’EDSA si sta interrogando molto sui temi emergenti intorno alle realtà delle persone con sindrome di Down, per questo il seminario di domani, 16 novembre, sarà dedicato ai temi dell’autonomia e della vita indipendente, sollecitati anche dall’aumento dell’aspettativa di vita»: lo dichiara Anna Contardi, coordinatrice nazionale dell’AIPD (Associazione Italiana Persone Down), a margine dell’Assemblea annuale dell’EDSA (European Down Syndrome Association), in corso di svolgimento a Roma, con la partecipazione di ben 31 Associazioni, provenienti da 25 diversi Paesi europei

Persone con sindrome di Down che attraversano la strada«Negli ultimi anni l’EDSA si sta interrogando molto sui temi emergenti intorno alle realtà delle persone con sindrome di Down, per questo il seminario di quest’anno sarà dedicato ai temi dell’autonomia e della vita indipendente, sollecitati anche dall’aumento dell’aspettativa di vita. Come rappresentante dell’Italia sono orgogliosa della crescente attenzione nei confronti del nostro Paese, che continua ad essere il primo in Europa nel garantire l’inclusione scolastica per tutti i bambini con disabilità e dove è in crescita negli ultimi anni anche l’inserimento lavorativo delle persone con sindrome di Down nel libero mercato».
Lo ha dichiarato Anna Contardi, coordinatrice nazionale dell’AIPD (Associazione Italiana Persone Down) e vicepresidente dell’EDSA (European Down Syndrome Association), a margine dell’Assemblea annuale di quest’ultima Federazione, in corso di svolgimento all’Albergo Etico di Roma fino a domenica 17 novembre, e dedicata appunto al tema Autonomia e vita indipendente: dati, ricerche, strategie e storie europee a confronto.

L’EDSA, va ricordato, è un organismo no profit che supporta e rappresenta le persone con sindrome di Down in tutta Europa, riunendo organizzazioni di tutto il continente, condividendo informazioni e promuovendo la collaborazione per migliorare la vita delle persone con sindrome di Down e delle loro famiglie.
«Sono molto felice dell’arrivo di così tanti Paesi – sottolinea il presidente Pat Clark – segno della vitalità delle Associazioni e del crescente protagonismo delle famiglie». Alla tre giorni di Roma, infatti, sono presenti i rappresentanti di ben 31 Associazioni, provenienti da 25 diversi Paesi europei.

Momento centrale dell’evento sarà il seminario di domani, sabato 16, che prevede contributi da tutti i Paesi partecipanti.
Ad aprire i lavori sarà la citata Anna Contardi, che illustrerà per l’occasione i risultati della recente ricerca europea denominata Educazione all’autonomia e alla vita indipendente (se ne legga anche nel box in calce).
Seguirà la Francia, con Salomé Herszberg che porterà la voce delle persone con sindrome di Down e la loro esperienza lavorativa e sociale, quindi la Russia, con Tanya Nechaeva e Yulia Lenteva, che si soffermeranno sulle criticità e le strategie per il sostegno alla vita indipendente dei giovani russi con sindrome di Down.
Durante l’incontro, centrale sarà il racconto di Salvatore e Caterina, due soci dell’AIPD con sindrome di Down, entrambi lavoratori, fidanzati e da anni conviventi, insieme a un’altra coppia di amici.
La giornata proseguirà con le esperienze della Spagna (José Manuel Molina García), della Germania e della Norvegia (Cora Halder), mentre ancora dalla Francia arriverà la testimonianza di Nathanael Raballand e dall’Ungheria quella di Katalin Gruiz. (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: ufficiostampaaipd@gmail.com.

La ricerca Educazione all’autonomia e alla vita indipendente
È stata condotta in 22 Paesi europei e alle 23 Associazioni interpellate sono state poste 11 domande, allo scopo di indagare il livello di autonomia delle persone con sindrome di Down nei rispettivi contesti.
Ne è risultato che:
1. Il tema è nuovo per molti Paesi e Associazioni.
2. La maggior parte delle persone con sindrome di Down vive con le proprie famiglie, sebbene esistano quasi ovunque leggi che favoriscono la vita indipendente.
3. La vita in istituto o in comunità è quasi sempre la risposta a una situazione emergenziale, più raramente il frutto di una scelta.
4. Restare in famiglia dipende in buona parte da una decisione personale, ma spesso anche da una mancanza o insufficienza di supporti per una scelta di autonomia.
5. Sono ancora molto scarsi e inadeguati i percorsi formativi di preparazione alla vita indipendente.

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