Prima di tutto il diritto all’autodeterminazione e ad un abitare dignitoso

Le riflessioni di Veronica Asara, presidente dell’Associazione SensibilMente di Olbia, riferite al progetto interregionale “Meglio accogliere, accogliere meglio: qualificare la rete di strutture residenziali e semiresidenziali per le persone con disturbo dello spettro autistico”, appaiono come un vero e proprio “vademecum” di come dovrebbero essere le strutture residenziali e semiresidenziali rivolte alle persone con disturbo dello spettro autistico e in generale con disabilità, dando spazio, prima tutto, all’autodeterminazione di queste ultime e a un abitare in ogni caso dignitoso

Giovane adulto con autismo

Un giovane adulto con autismo

Il 18 novembre scorso a Cagliari, presso l’Assessorato Regionale della Sardegna all’Igiene e alla Sanità, si è tenuto un incontro tra i responsabili regionali del progetto Meglio accogliere, accogliere meglio: qualificare la rete di strutture residenziali e semiresidenziali per le persone con disturbo dello spettro autistico, allo scopo di coinvolgere le Associazioni nell’iniziativa e di aggiornarle sulla natura e gli obiettivi della stessa.
Il progetto punta a mappare i servizi di tipo residenziale e semiresidenziale sul territorio regionale, individuando le buone prassi per la creazione di linee guida per la presa in carico di persone con disturbo dello spettro autistico con più 16 anni. Destinata a quattro Regioni italiane (capofila l’Emilia Romagna), l’iniziativa è stata promossa dall’Istituto Superiore di Sanità e recepita dalla Regione Sardegna con la Delibera di Giunta regionale n. 9/34 del 22 febbraio 2019.
Ha partecipato all’incontro anche Veronica Asara, in rappresentanza dell’Associazione SensibilMente di Olbia (Tutela ed Integrazione Persone Autistiche), della quale è Presidente. Il suo punto di vista – che qui di seguito riprendiamo in modo pressoché integrale – ci sembra un esempio mirabile di come si debba valutare l’appropriatezza in àmbito sociosanitario e sanitario delle strutture residenziali e semiresidenziali rivolte alle persone con disturbo dello spettro autistico e in generale con disabilità.

Il progetto Meglio accogliere, accogliere meglio: qualificare la rete di strutture residenziali e semiresidenziali per le persone con ASD ha lo scopo di mappare i servizi di tipo residenziale e semiresidenziale sul territorio regionale, individuando le buone prassi per la creazione di linee guida per la presa in carico di persone con disturbo dello spettro dell’autismo, in età adolescenziale e adulta.
Nel documento inviato alle Associazioni dai responsabili del progetto stesso, si fa riferimento al vuoto di servizi residenziali e semiresidenziali specifici per l’autismo in Sardegna e si vuole partire da questa mancanza per creare una presa in carico adeguata per gli adulti e i giovani con disturbo dello spettro autistico.
Da tale documento, dunque, si evince la necessità e la volontà di cercare risposte in àmbito sociosanitario per la residenzialità e semiresidenzialità, al fine di garantire la copertura delle necessità di presa in carico in ottica essenzialmente sanitaria.
Sia nel testo esteso del progetto, tuttavia, che in quello di sintesi, non si fa alcuna distinzione tra le necessità di tipo prettamente sanitario ed emergenziale (ad esempio per la gestione delle acuzie e dei problemi comportamentali gravi) e quello che viene diffusamente definito il “progetto di vita” della persona con disturbo dello spettro autistico.
La mancanza di questa esplicita distinzione porterebbe a ritenere che il progetto sia orientato al soddisfacimento di entrambe le necessità, seppure queste abbiano diversa connotazione e intrinsecamente rechino bisogni differenti.

La Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, che è Legge dello Stato italiano dal 2009 [Legge 18/09, N.d.R.], sancisce alcuni princìpi essenziali dai quali partire ogniqualvolta si pianificano interventi di tipo sociale o sanitario per le persone con disabilità.
La Convenzione non attribuisce alle persone con disabilità nuovi diritti, ma riconosce come esigibili quelli che sono già garantiti alle persone non disabili. E tra i vari àmbiti su cui essa si pronuncia, vi è quello legato all’autodeterminazione e alla facoltà di scegliere dove e con chi vivere (articolo 3, punti a, c, e; articolo 19), al fine di garantire la piena inclusione sociale delle stesse persone con disabilità.
La legislazione nazionale si è evoluta facendo riferimento ai dettami della suddetta Convenzione, anche grazie all’introduzione del concetto di progetto personalizzato (Legge 162/98, Legge 328/00, Legge 134/15 e altre) ed esprimendo la necessità di pianificare la vita delle persone con disabilità nell’ottica appunto del progetto di vita. La più recente Legge 112/16, meglio conosciuta come “Legge sul Dopo di Noi”, si esprime in modo esplicito rispetto alla necessità di pensare percorsi di vita fuori dal nucleo familiare il più integrati possibile nel tessuto comunitario di appartenenza.
Questo orientamento legislativo sta sempre maggiormente influendo su una nuova concezione dei servizi per la presa in carico, in opposizione alle impostazioni più prettamente sanitarizzanti e istituzionalizzanti offerte in passato e, fin troppo spesso, ancora oggi.
In Sardegna si è affermata una politica di tipo sociale che ha investito cospicui finanziamenti per lo sviluppo di progetti personalizzati collegati alla gestione diretta e indiretta (Legge Nazionale 162/98, Legge Regionale 20/97), che a loro volta hanno agevolato il crearsi di una cultura che va nella direzione opposta a quella dell’istituzionalizzazione in strutture di tipo socio-sanitario (RSA, RSD e simili).

Tutto ciò premesso, sono necessarie alcune riflessioni:
° la distinzione tra la gestione emergenziale del disturbo dello spettro autistico contrapposto al progetto di vita dovrebbe essere chiaramente esplicitata. Se infatti la presa in carico per la gestione delle acuzie deve essere garantita come previsto dai LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) e deve durare il tempo strettamente necessario alla remissione dell’emergenza stessa, il rientro della persona con autismo al suo ambiente d’origine deve essere garantito con approcci specifici per l’autismo, ma in contesti che favoriscano il più possibile scambi continui con la comunità e gli altri cittadini. E se il rientro non è possibile in famiglia, è necessario prevedere l’esistenza di luoghi diffusi su tutto il territorio regionale che abbiano la connotazione e siano più vicini possibile al riproporre la vita familiare (Legge 112/16), luoghi che possano essere “casa”.
Se non si pianificherà la creazione parallela e maggiormente diffusa di tali percorsi per l’abitare e l’autonomia, il rischio concreto è che le uniche forme di presa in carico garantite e sperimentate saranno quelle pensate per la gestione dell’emergenza, che non possono, in alcun modo, rispondere al diritto di cittadinanza e di inclusione delle persone con disturbo dello spettro autistico. La dicotomia “famiglia vs istituto” potrebbe radicarsi nel nostro territorio senza offrire alternative.
È dunque essenziale individuare tra le buone prassi e gli indicatori di qualità, strutture residenziali e semiresidenziali non in spazi chiusi e avulsi dal contesto comunitario, e parallelamente strutturare percorsi di uscita dalle stesse con tutti i supporti necessari a tale scopo.
Tali indicatori devono essere misurati e considerati facendo riferimento alla capacità della struttura di comunicare con l’esterno, come previsto altresì dalla Norma UNI 11010/2016 (Servizi socio sanitari e sociali – Servizi per l’abitare e servizi e per l’inclusione sociale delle persone con disabilità -requisiti di servizio”).

° Come famiglie di persone con disturbo dello spettro autistico è per noi essenziale garantire la salvaguardia dei diritti dei nostri figli che vogliamo liberi di scegliere come vivere la loro vita nei limiti delle loro possibilità.
È certamente superfluo sottolineare che le nuove generazioni di bambini con disturbo dello spettro autistico – per quanto ancora in maniera insufficiente rispetto alle reali esigenze – stanno ricevendo sempre più spesso i trattamenti “basati sull’evidenza” (evidence based), come previsto dalla Linea Guida n. 21 dell’Istituto Superiore di Sanità (Il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti) e che le loro abilità in età adulta saranno notevolmente migliorate rispetto a quelle degli attuali adulti con disturbo dello spettro autistico, che non hanno ricevuto adeguati trattamenti in infanzia.
Perciò le risposte che dovremmo dare agli adulti di domani non possono essere le stesse per coloro ai quali le stiamo pensando oggi. Gli sforzi di inclusione in àmbito scolastico e nella vita quotidiana – anche tramite gli approcci psicoeducativi naturalistici e home based [“a domicilio”, N.d.R.], rischiamo di essere vanificati se non riusciremo a pianificare progetti di intervento per il loro futuro che percorrano le strade dell’inclusione e che continuino dentro la comunità e non in spazi circoscritti e pensati ad hoc per l’autismo.

° In Sardegna abbiamo a disposizione i finanziamenti sociali (Legge 162/98, Legge Regionale 20/97, Fondo della Legge 112/16) che già sostengono molte persone con autismo e che, con adeguate modifiche e implementazioni, in particolare della Legge Regionale 20/97 (le modifiche per quest’ultima sono urgentissime), possono dare maggiore linfa allo sviluppo di progetti di vita più conformi al diritto delle persone con disturbo dello spettro autistico di autodeterminarsi e di vivere in contesti socialmente più inclusivi rispetto agli spazi dedicati esclusivamente all’autismo, evitando ambienti fortemente sanitarizzanti, lontani dai centri urbani e con un elevato numero di persone.

° Un nodo molto urgente da sciogliere è certamente quello della formazione specifica del personale che sosterrà i percorsi di abilitazione delle persone con disturbo dello spettro autistico; ben vengano, in tal senso, esperienze formative efficaci da imitare, già esistenti in altre aree della Penisola, e tuttavia non si possono circoscrivere tali esperienze esclusivamente ai contesti residenziali e semiresidenziali. Infatti, il legame con un contesto eccessivamente strutturato potrebbe non favorire la generalizzazione fuori dagli stessi contesti, essendo già – la generalizzazione – proprio una delle abilità carenti nelle persone con disturbo dello spettro autistico.
Gli stessi laboratori dedicati, ad esempio, e finalizzati all’inserimento lavorativo non sortiscono effetti positivi, giacché tendono a rimanere legati ai contesti in cui nascono e a non favorire l’inclusione sociale (Does being in sheltered workshops improve the employment outcomes of supported employees with intellectual disabilities, in «Journal of Vocational Rehabilitation», 2011;35:21–27.). Sarebbe quindi utile incrementare percorsi di formazione specifica da applicare in ogni contesto di vita.

Concludendo, come famiglie ci preme far presente che l’individuazione di buone prassi e requisiti di qualità – in particolare per ciò che riguarda la residenzialità – deve necessariamente passare per la conformità ai dettami della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, che il diritto all’autodeterminazione delle persone con disturbo dello spettro autistico – nei limiti delle possibilità di ognuno – è un requisito imprescindibile e che la priorità resta quella del miglioramento della qualità della vita di queste persone.
Tutti i servizi per l’abitare esistenti devono comunque concorrere al compimento di alcuni essenziali diritti della persona con disabilità:
– il diritto ad un abitare dignitoso che, anche in presenza di importanti limitazioni nell’attività o in assenza di sostegni familiari, non pregiudichi il principio dell’autodeterminazione della persona e dell’espressione delle proprie potenzialità di funzionamento e della partecipazione alla vita sociale e comunitaria;
– il diritto a vivere significative opportunità ed esperienze di inclusione sociale, di autodeterminazione, di cittadinanza; a sviluppare relazioni interpersonali e forme di interdipendenza con la comunità locale e le sue Istituzioni; ad esprimere e arricchire le proprie competenze e abilità sul piano fisico, intellettivo e relazionale, evitando l’emarginazione sociale e l’istituzionalizzazione; a ritardare per quanto possibile la perdita della propria autonomia;
– il diritto a una corretta e completa valutazione delle aspettative, dei valori, delle risorse personali, del contesto familiare e dei sostegni, con strumenti sensibili e validati, oltre alla necessaria valutazione degli esiti esistenziali personali, parametrati sui principali domìni della qualità della vita, sia oggettivi che soggettivi;
– il diritto all’erogazione continua di sostegni professionali, educativi, assistenziali e informali che siano congruenti e adeguati alle valutazioni di cui al punto precedente.

Concludo con una citazione: «[…] qualcuno ritiene che ci siano delle condizioni di disabilità – intellettiva grave, profonda, complessa – in virtù delle quali diviene legittimo privare una persona della sua cittadinanza e della sua libertà. È bene dirlo con queste parole e non con altre […] che finiscano per fare apparire una scelta di segregazione come una ineluttabile necessità terapeutica: chi ritiene che libertà e gravità siano due concetti inconciliabili è tenuto a dirlo chiaramente e a dichiarare con questo che la prospettiva universalistica indicata dalla Convenzione ONU gli è estranea (Cecilia Marchisio, da La segregazione delle persone con disabilità. I manicomi nascosti in Italia, a cura di Giovanni Merlo e Ciro Tarantino, (La segregazione delle persone con disabilità. I manicomi nascosti in Italia, Maggioli, 2018, pp. 110-111).

Presidente dell’Associazione SensibilMente di Olbia (Tutela ed Integrazione Persone Autistiche).

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