Fare Rete tra le Associazioni: Parkinson Italia e altre esperienze

«Sarà un incontro che darà il via a un dibattito finalizzato a creare una rete di alleanze e partnership indirizzate a una cura sostenibile e responsabile»: così la Confederazione Parkinson Italia presenta la due giorni di domani, 23 novembre, e domenica 24, a Roma, intitolata “Le Associazioni di Parkinson Italia in Rete”, evento al quale porteranno il proprio contributo veri e propri “esperti” nel campo della costruzione di Reti, provenienti da organizzazioni quali la Federazione Cure Palliative, Huntington ONLUS, l’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) e Cittadinanzattiva

Esercizi di riabilitazione svolti da persone con la malattia di Parkinson

Esercizi di riabilitazione svolti da persone con la malattia di Parkinson, malattia la cui età d’esordio “si fa sempre più giovane”: un paziente su quattro, infatti, ha meno di 50 anni, il 10% meno di 40 anni

La conferenza annuale promossa quest’anno da Parkinson Italia (Confederazione Associazioni Italiane Parkinson e Prakinsonismi), in programma per domani, 23 novembre e domenica 24 a Villa Aurelia di Roma,  intitolata Le Associazioni di Parkinson Italia in Rete, sarà sostanzialmente un incontro aperto a tutte le Associazioni del mondo Parkinson, per discutere di esperienze di rete nel mondo dell’associazionismo che si occupa di salute. «Un incontro anticipato rispetto agli anni scorsi – come sottolineano i promotori – per dare il via a un dibattito finalizzato a creare una rete di alleanze e partnership indirizzate a una cura sostenibile e responsabile».

Aperta da Giangi Milesi e moderata da Giulia Quaglini, rispettivamente presidente e vicepresidente di Parkinson Italia, la prima giornata della conferenza prevede, nel pomeriggio, la testimonianza di alcuni veri e propri “esperti” nel campo della costruzione di Reti, quali Stefania Bastianello, presidente della Federazione Cure Palliative (L’esperienza di rete della Federazione Cure Palliative), Chiara Zuccato, presidente di Huntington ONLUS (La rete per superare le distanze: dialogo tra esperienze, competenze e professionalità per la malattia di Huntington) e Mario Alberto Battaglia, presidente della FISM (Fondazione Italiana Sclerosi Multipla) e direttore generale dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) (L’esperienza di rete dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla).
Dal canto suo, Antonino Trimarchi, consigliere del Direttivo di Parkinson Italia, aprirà il dibattito sul tema Reti che curano e cura della reti. Due responsabilità, un’unica etica: la Tutela della Salute quale diritto esigibile.
Ospite invece della seconda giornata sarà Antonio Gaudioso, segretario generale di Cittadinanzattiva (Il sostegno di Cittadinanzattiva al Welfare generativo dell’Associazionismo militante), organismo di cui Parkinson Italia è partner, nel corso di una mattinata che offrirà l’occasione per discutere di alleanze e rafforzare il potere di intervento dell’associazionismo nel welfare e nelle Pubbliche Istituzioni. (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: relazioniesterne@parkinson-italia.it; info@parkinson-italia.it.

La malattia di Parkinson
È una malattia neurodegenerativa cronica, causata dalla progressiva morte dei neuroni situati in una piccola zona del cervello che producono il neurotrasmettitore dopamina, il quale controlla i movimenti. Chi ha il Parkinson produce sempre meno dopamina, perdendo progressivamente il controllo del proprio corpo.
Arrivano così tremori, rigidità, lentezza nei movimenti, depressione, insonnia, disfagia, fino alla perdita completa dell’autonomia personale e all’impossibilità di svolgere le più semplici attività quotidiane (vestirsi, mangiare, lavarsi, parlare ecc.).
Non esiste una cura risolutiva, ma solo trattamenti sintomatici che aiutano a convivere con la malattia la quale continua a progredire.
Oggi in Italia si stima vi siano ben 300.000 malati di Parkinson, che secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità sono destinati a raddoppiare entro i prossimi quindici anni. Va tenuto conto inoltre che si parla di una patologia rispetto alla quale gli organi d’informazione, l’opinione pubblica e le stesse Istituzioni hanno ancora una percezione errata, considerandola una “malattia dei vecchi”: l’età d’esordio, infatti, si fa sempre più giovane (un paziente su quattro ha meno di 50 anni, il 10% meno di 40 anni), e la metà dei malati è in età lavorativa, cosicché si può dire che vi siano circa 25.000 famiglie, in Italia, con figli in età scolare in cui uno dei genitori è colpito dalla malattia.

Parkinson Italia
Parkinson Italia è una Confederazione di Associazioni di Volontariato, ovvero un network per la malattia di Parkinson e i Parkinsoniani, che attraverso l’adesione delle singole Associazioni, è aperto a tutti: pazienti, volontari, familiari e simpatizzanti.
L’autonomia e la cooperazione sono i punti di forza della Confederazione, nata nel 1998 e che quindi proprio lo scorso anno ha celebrato il proprio ventennale: infatti, le Associazioni aderenti da una parte conservano tutta la libertà di azione, dall’altra si connettono a una rete di contatti e di iniziative. In questo modo il rispetto delle esigenze locali si unisce all’efficienza di una struttura di coordinamento.
Parkinson Italia – che aderisce alla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) – si adopera per informare l’opinione pubblica, le istituzioni e i mass-media circa:
° la gravità degli aspetti nascosti della malattia;
° le conseguenze sulle persone che ne soffrono, il loro nucleo familiare e la società.
Con l’obiettivo di ottenere adeguati trattamenti sanitari e tutele sociali, la Confederazione si fa portavoce e promotore di:
– istanze dei pazienti e dei caregiver;
– progetti su specifiche esigenze e problemi;
– studi, indagini e ricerche sociali;
– proposte di legge e adeguamenti di disposizioni in materia di salute pubblica e tutele sociali.

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