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Cinque punti necessari per una legge “fatta bene” sui caregiver familiari

Madre-caregiver con il proprio figlio gravemente disabile

Una madre-caregiver insieme al proprio figlio, persona con disabilità

La figura del caregiver è esclusivamente familiare, secondo quanto già previsto nell’articolo 1, comma 255 della Legge 205/17 [Legge di Bilancio per il 2018, N.d.R.], ovvero la persona «che assiste e si prende cura di un familiare il quale, a causa di malattia, infermità o disabilità, anche croniche e degenerative, non sia autosufficiente e in grado di prendersi cura di sé, sia riconosciuto invalido in quanto bisognoso di assistenza globale e continua di lunga durata ai sensi dell’articolo 3 comma 3, della legge 104 del 1992 o sia titolare di indennità di accompagnamento ai sensi della legge 11 febbraio 1980 n 18».
L’attività del caregiver familiare è estremamente usurante, e non ha le caratteristiche di volontariato e di gratuità, dal momento che solo le circostanze della vita lo hanno condotto a fare una scelta d’amore, e allo stesso tempo una scelta forzata: in altri termini, una forte assunzione di responsabilità verso la persona con disabilità accudita. Inoltre, considerare che l’attività svolta possa avere caratteristiche di semplice gratuità ne sminuisce ingiustamente la funzione, e ne preclude ogni possibile sostegno economico.
È evidente che, qualora venisse meno l’assunzione di responsabilità da parte del caregiver familiare, si determinerebbe un enorme aggravio finanziario per lo Stato, che sarebbe costretto a provvedere con altre risorse.
L’ assenza di un quadro certo di tutele per i caregiver familiari causa di fatto l’impoverimento della famiglia, nonché una serie di problemi di ordine sanitario e psicologico, in spregio ai diritti umani affermati a più riprese dalla Costituzione Italiana e dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità.

È fondamentale che le risorse che devono essere messe in campo per i caregiver familiari non determinino alcuna riduzione delle risorse per le persone con disabilità: si tratta infatti di due soggetti che hanno diritti, necessità e bisogni che sono distinti e che vanno affrontati con ben distinte risorse economiche.
Bisogna inoltre mettere a disposizione tutti gli strumenti di controllo affinché vi siano tutele e misure uniformi su tutto il territorio nazionale, combattendo ogni disparità di trattamenti fra Regione e Regione.
Vogliamo quindi evidenziare qui di seguito cinque punti che una legge “fatta per bene” dovrà contenere, per tutelare realmente i diritti negati dei caregiver familiari, assicurando loro una vita dignitosa.

1. Tutele previdenziali
È necessario prevedere la copertura dei contributi figurativi previsti per la figura professionale dell’OSS (Operatore Socio Sanitario), riferiti al periodo di accadimento svolto. Deve inoltre essere riconosciuto il diritto di accedere al prepensionamento, proporzionale agli anni svolti di caregiving, anticipato e senza penalizzazioni, al raggiungimento di 35 anni di contributi, sommando ai contributi da lavoro quelli figurativi versati dallo Stato per l’attività di caregiver familiare, sia che abbia svolto in precedenza o che stia svolgendo un’attività lavorativa, sia che non abbia mai potuto svolgere un’attività lavorativa. Il calcolo dei contributi figurativi sarà retroattivo per i caregiver che all’entrata in vigore della Legge presteranno ancora la loro attività di cura verso il proprio familiare.

2. Sostegno economico
Ai caregiver familiari più esposti al rischio di impoverimento che accudiscono un parente con disabilità non autosufficiente in particolari condizioni (ad esempio l’impossibilità della persona con disabilità di condurre un progetto di vita indipendente e costretto a vivere sempre in casa, o per ragioni legate alle condizioni di salute o ancora per il carico particolarmente usurante dell’attività di caregiving) dev’essere riconosciuto un contributo economico simile alla retribuzione della figura professionale dell’OSS (Operatore Socio Sanitario), riferiti al periodo di accadimento svolto.

3. Sanità
Sono necessari percorsi preferenziali nelle strutture sanitarie e sburocratizzazione delle pratiche, al fine di ridurre i tempi di attesa per l’accesso alle prestazioni sanitarie. Il caregiver familiare, quindi, dovrà essere provvisto di un’apposita tessera di riconoscimento; è necessario, inoltre, prevedere la domiciliarizzazione delle visite specialistiche per la persona con disabilità accudita, nel caso in cui il suo trasferimento negli ambulatori specialistici possa comprometterne lo stato di salute o l’equilibrio psicofisico.

4. Diritto a curarsi, al riposo e alle ferie
Servono interventi di sollievo per garantire il diritto al riposo e alla cura del caregiver familiare (malattia, visite mediche), mediante il supporto di reti solidali, da attivarsi previo consenso dell’idoneità del servizio da parte della persona con disabilità o del suo amministratore di sostegno o tutore, o la copertura assicurativa a carico dello Stato con il rimborso delle spese sostenute per sopperire alla vacanza assistenziale nei periodi di malattia e di riposo.

5. Politiche attive per il lavoro
Ci si deve impegnare per l’inclusione lavorativa dei caregiver familiari che assistono persone con disabilità, incentivando il telelavoro e il cosiddetto “lavoro agile”; a tal proposito vanno attivatoi percorsi di reinserimento nel mondo lavorativo del caregiver familiare, secondo le proprie competenze professionali pregresse, o valorizzando le competenze acquisite nello svolgimento dell’attività stessa di caregiving.

Il CONFAD è il Coordinamento Nazionale Famiglie con Disabilità (coordinamentofamigliedisabili@pec.it).