Una rete di alleanze per essere meno Rari

«Essere malati è solo una delle tante condizioni e dimensioni della persona umana. Si è membri di una famiglia e una società, cittadini, studenti, lavoratori, persone con tanti interessi: in ognuna di queste dimensioni può crearsi un’alleanza, un “nodo” di una rete più ampia che accoglie, aiuta, e risponde alle esigenze che l’essere malati, tanto più se Malati Rari, comporta»: se ne parlerà il 4 febbraio a Roma, nel convegno “Una rete di alleanze per essere meno Rari”, organizzato dall’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, in collaborazione con l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare)

Figurine di carta ritagliate che rappresentano la comunità dei Malati Rari«Essere malati rappresenta solo una delle tante condizioni e dimensioni della persona umana. Si è membri di una famiglia e una società, cittadini, studenti, lavoratori, persone con tanti diversi interessi: in ognuna di queste dimensioni può crearsi un’alleanza, un “nodo” di una rete più ampia che accoglie, aiuta, e risponde alle esigenze particolari che l’essere malati, tanto più se Malati Rari, comporta»: partirà da questo concetto, per parlare di quelle alleanze e della loro interconnessione, il convegno denominato Una rete di alleanze per essere meno Rari. Dalla famiglia al cinema, dall’informazione alle Istituzioni: tanti i nodi che formano una rete, organizzato per martedì 4 febbraio a Roma (Sala Zuccari di Palazzo Giustiniani, Via della Dogana vecchia, 29, ore 9.30-13) dall’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, per cura della senatrice Paola Binetti che lo presiede, in collaborazione con l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare).

Rimandando i Lettori al programma completo dell’incontro (disponibile a questo link), ne segnaliamo qui le tre parti in cui sarà diviso, dedicate rispettivamente all’Alleanza della famiglia perno della società di oggi, all’Alleanza tra cura e informazione come sistema di prevenzione e all’Alleanza tra cittadini, una risorsa per il diritto alla salute.
Ad aprire i lavori, insieme alla citata senatrice Binetti, saranno l’altra senatrice Stefania Pucciarelli, presidente della Commissione per la Tutela e la Promozione dei Diritti Umani di Palazzo Madama e Domenica Taruscio, che dirige il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità. A Sandra Zampa, invece, sottosegretario al Ministero della Salute, e ancora a Binetti, saranno affidate le conclusioni del convegno. (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: info@osservatoriomalattierare.it.

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