Un ulteriore scatto per il “Durante Noi” e il “Dopo di Noi”

«Il progetto di vita non è “sulla” persona con disabilità o “per” la persona con disabilità, ma è “della” persona con disabilità e con questa iniziativa rafforzeremo tale concetto»: le parole pronunciate da Roberto Speziale, presidente nazionale dell’ANFFAS, sintetizzano al meglio il senso profondo del nuovo progetto ANFFAS “Liberi di scegliere… dove e con chi vivere”, lanciato per fornire alle persone con disabilità e ai loro familiari accoglienza, supporto, formazione e informazione, ai fini di una reale attuazione della Legge 112/16, meglio nota come “Legge sul Durante e Dopo di Noi”

Persona con disabilità intellettiva insieme al padre«Il “Durante e Dopo di Noi” è da sempre, sin dalla nascita della nostra Associazione nel lontano 1958, un argomento che è nel nostro cuore e per il quale abbiamo sempre lavorato attraverso tavoli istituzionali, dando un grande apporto alla realizzazione della stessa Legge 112/16 e continuando ad esplicitare l’argomento nelle sue diverse sfaccettature. Ora vogliamo dare un contributo ulteriore, sperimentando percorsi di autonomia e vita indipendente che possano portare a un progressivo distacco, non in condizioni emergenziali, dalla famiglia di origine, favorendo anche il potenziamento della rete di infrastrutturazione sociale con il coinvolgimento di soggetti pubblici e di Enti del Terzo Settore».
Lo ha dichiarato Roberto Speziale, presidente nazionale dell’ANFFAS (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale), a margine dell’evento di lancio a Roma – già ampiamente presentato anche sulle nostre pagine – del nuovo progetto ANFFAS Liberi di scegliere… dove e con chi vivere, realizzato grazie a un finanziamento del Ministero del Lavoro e Politiche Sociali. Il tutto è avvenuto nel corso di una giornata cui hanno partecipato oltre trecento persone, sia interne che esterne alla rete dell’Associazione.

Come spiegano dall’ANFFAS, «il progetto durerà 18 mesi durante i quali mettrà in campo una serie di iniziative volte a fornire alle persone con disabilità e ai loro familiari accoglienza, supporto, formazione e informazione per la concreta attuazione della Legge 112/16, meglio nota come “Legge sul Durante e Dopo di Noi”, un argomento di fondamentale importanza, se si pensa che questa iniziativa nasce in un contesto in cui, secondo i dati dell’ISTAT, su più di 3 milioni di persone con disabilità (2 milioni e mezzo anziane e oltre un milione con disabilità grave), un grande segmento di esse non può contare sul supporto della famiglia: si stima in tal senso che nel prossimo anno 2021 oltre 12.000 persone con disabilità con elevate necessità di sostegno, perderanno tutti i familiari di riferimento».

Liberi di scegliere… dove e con chi vivere si propone dunque, soprattutto, «di sperimentare forme congiunte di organizzazione e funzionamento dei PUA (Punti Unici di Accesso), per la realizzazione del Progetto di Vita di cui all’articolo 14 della Legge 328/00; di dare vita alla costituzione di sportelli (trentacinque su tutto il territorio), per la progettazione individualizzata e il concreto accesso alle misure previste dalla Legge 112/16; di coinvolgere persone con disabilità e famiglie (nello specifico, 350 persone con disabilità tra i 18 e i 64 anni e 700 genitori e familiari tra i 35 e gli 85 anni) in un percorso di empowerment [“crescita dell’autoconsapevolezza”, N.d.R.] e partecipazione attiva ai vari momenti della valutazione multidimensionale, della progettazione individualizzata e di implementazione dei diversi sostegni e interventi, unitamente ad operatori del settore pubblico e privato; di formare i componenti delle Unità di Valutazione Multidimensionale (professionisti, operatori e tecnici), sull’utilizzo di sistemi avanzati e validati scientificamente, in grado di realizzare la valutazione multidimensionale dei bisogni e degli esiti, rispetto ai vari e diversi domìni della qualità della vita; di sperimentare, infine, forme integrate di costruzione e gestione del budget di progetto, con connessa implementazione del Case Manager».

Logo del progetto ANFFAS "Liberi di scegliere... dove e con chi vivere"

Il logo del nuovo progetto ANFFAS

Aperto dal video Prima di tutto persona, realizzato dall’ANFFAS Campania, l’incontro di Roma ha potuto contare anche sull’importante presenza di Antonio Caponetto, capo del neocostituito Ufficio per le Politiche in favore delle Persone con Disabilità della Presidenza del Consiglio che, come abbiamo riferito in altra parte del giornale, si è espresso così sull’iniziativa dell’ANFFAS: «Progetti come quello presentato oggi incarnano pienamente l’obiettivo primario della Legge 112/16, cioè favorire il benessere, la piena inclusione sociale e l’autonomia delle persone con disabilità».
Caponetto ha sototlineato inoltre che il proprio Ufficio è al lavoro «per rafforzare il dialogo con il mondo dell’associazionismo e per istituire un tavolo di lavoro con il Consiglio Nazionale del Notariato e con le principali Associazioni delle persone con disabilità e le loro famiglie, un tavolo che avrà come obiettivo quello di definire formule e buone prassi per il miglioramento degli istituti giuridici inclusi nella norma sul “Dopo di Noi”».
«Siamo felici – commenta Speziale – per la presenza e le parole di Antonio Caponetto, che dimostrano interesse verso questi temi e verso le problematiche con cui le persone con disabilità e i loro familiari costantemente devono confrontarsi, un interesse che ci auguriamo possa trasformarsi in azioni concrete, volte a migliorare la vita dei cittadini con disabilità e delle loro famiglie».

Per quanto riguarda i contenuti della giornata, va detto che l’evento ha consentito di entrare non solo nel cuore del progetto ANFFAS, ma anche tra le pieghe della stessa Legge 112/16, oltreché della valutazione multidimensionale e della progettazione individualizzata per l’applicazione proprio della Legge stessa, grazie agli interventi illuminanti dei vari relatori.
E sempre sulla Legge 112/16 l’ANFFAS Nazionale ha realizzato anche un documento in costante aggiornamento, contenente sentenze, notizie, approfondimenti, progetti in corso, formazione e buone prassi, già presente nel sito dell’Associazione (a questo link).

Sono stati dunque in particolare Luigi Croce, psichiatra e docente all’Università Cattolica di Brescia, Roberta Speziale, psicologa e consulente dell’ANFFAS Nazionale e Chiara Canali, psicologa e psicoterapeuta dell’ANFFAS di Massa Carrara, ad approfondire i molteplici aspetti teorici, tecnici, scientifici e operativi legati alla valutazione multidimensionale e alla progettazione individualizzata per l’applicazione della Legge 112/16, illustrando anche concretamente la costruzione di un progetto di vita attraverso le Matrici Ecologiche – strumento centrale di un precedente progetto dell’ANFFAS – e la differenza, in relazione a questa costruzione, tra le possibilità offerte dalle stesse e l’attuale sistema previsto per la costruzione del progetto.

Con Gianfranco de Robertis e Alessia Maria Gatto, avvocati consulenti legali dell’ANFFAS Nazionale, è stato invece analizzato nel dettaglio il testo stesso della Legge 112/16 e le applicazioni finora attuate di essa, riferendosi anche alla Seconda Relazione al Parlamentosulla norma, elaborata, per altro, censendo solo dodici Regioni.
In tal senso, si è evidenziato come il progetto individuale venga spesso redatto senza la ricognizione dei desideri e delle aspettative delle persone con disabilità e senza chiare indicazioni delle misure da attivare per il “Dopo di Noi”, elementi, questi, che sono stati alla base di due importanti Sentenze del TAR di Catania (se ne legga approfonditamente sulle nostre pagine), che hanno appunto annullato due progetti individuali ritenuti troppo generici.

Con Lucia Piscioneri, collaboratrice dell’ANFFAS Nazionale, si è entrati quindi nel diretto àmbito del nuovo progetto ANFFAS, illustrandone gli obiettivi, le modalità di partecipazione, i requisiti di accesso, la tipologia di équipe multidisciplinare, i percorsi formativi, la selezione dei destinatari, le attività di valutazione e progettazione individualizzata e altri elementi ancora.
Dal canto loro, Antonio Caserta e Giulia Cascio, rispettivamente direttore e collaboratrice del Consorzio La Rosa Blu di ANFFAS, hanno spiegato ai presenti, rivisitando tutti gli ambienti informatici del Consorzio stesso, il funzionamento della nuova piattaforma della “comunità di pratica”, ossia uno strumento che sarà a disposizione dell’équipe di valutazione multidimensionale.

Le parole conclusive del Presidente dell’ANFFAS ci sembrano sintetizzare al meglio il senso profondo dell’evento e dello stesso progetto Liberi di scegliere… dove e con chi vivere: «Ancora una volta – ha sottolineato infatti – vogliamo ricordare che il progetto di vita non è sulla persona con disabilità o per la persona con disabilità, ma è della persona con disabilità e con questa nostra nuova iniziativa rafforzeremo tale concetto». (S.B.)

Tutti gli approfondimenti sul nuovo progetto ANFFAS Liberi di scegliere… dove e con chi vivere sono disponibili in uno spazio specifico nel sito dell’ANFFAS Nazionale (a questo link). Per ulteriori informazioni: comunicazione@anffas.net.

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