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L’elefantino Blu che aiuta a parlare di malattie metaboliche ereditarie

Copertina della favola "L'elefante Blu"C’era una volta un elefante un po’ speciale, chiamato Blu, che si sentiva diverso dagli altri: per il colore della sua pelle blu innanzitutto, perché non poteva mangiare le stesse cose dei suoi simili e perché non poteva giocare a lungo, sentendosi stanco dopo un po’. Ma alla fine, come ogni bella storia, grazie all’incontro con un altro elefante speciale, scopre nella sua unicità e diversità il suo vero valore.

Questo piccolo “cucciolo” è il protagonista di una bellissima favola, L’elefante Blu, nata per raccontare a grandi e piccini l’“avventura” di chi soffre o vive accanto a chi ha una malattia metabolica ereditaria. E a raccontarla è la voce vera di due ragazzi: «Luca e Teodor, due adolescenti opposti e complementari, entrambi con malattia metabolica ereditaria – racconta Patrizia Zerbi, editore e direttore editoriale di Carthusia Edizioni, casa editrice specializzata in editoria per ragazzi – che durante un focus group hanno condiviso ricordi, emozioni e significati nascosti. Alle loro voci si sono poi aggiunte quelle dei familiari e delle figure professionali che li seguono. Il risultato è una storia di coraggio e autorealizzazione, delicata e al contempo universale: la storia di Blu, un elefantino che fa della sua rarità il suo punto di forza».

A rendere fiabesco ed emozionale il racconto dei ragazzi, ci sono le parole e la penna di Emanuela Nava, scrittrice per ragazzi e le immagini cariche di colori avvolgenti e di magia dell’illustratrice Giulia Orecchia.
Il libro, oltre che storia, è anche educazionale, di conoscenza e gestione delle malattie metaboliche ereditarie: «Costruire un corretto rapporto con il cibo – dice Manuela Vaccarotto, vicepresidente dell’AISMME (Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie) – è una fatica che i genitori di bambini affetti da alcune patologie metaboliche, che richiedono diete speciali, sono abituati a sostenere tutti i giorni, spinti dall’amore sconfinato che provano per i propri figli. Eppure il cibo può diventare un piacere e deve continuare a essere, anche per questi bambini, un’occasione di socialità. Per questo l’AISMME ha supportato la realizzazione di questo libro, proprio per far capire che i bambini metabolici non sono diversi, ma anzi speciali elefantini blu».

E per rendere ancora più concreto l’obiettivo educazionale e terapeutico, alla fine del volumetto (circa 36 pagine, adatto dai 3 anni in su) si trovano alcune pagine di attività per stimolare i bambini attraverso il disegno e la scrittura a mettersi in gioco ed elaborare il loro vissuto.
«Se da un lato negli anni abbiamo portato delle innovazioni terapeutiche in grado di fare una reale differenza tra la vita e la morte – spiega Chiara Loprieno, Community Engagement & Communication Manager per Sobi Italia, multinazionale biofarmaceutica svedese incentrata sulle Malattie Rare – dall’altro siamo convinti di potere e dover fare di più a beneficio del benessere psicologico. Da qui è nata la volontà di aderire a questa iniziativa editoriale che, oltre a far conoscere queste malattie rare, può arrivare a parlare anche ai più piccoli, aiutandoli a sentirsi speciali».

Il volume è stato presentato in anteprima nel novembre scorso durante un Open Day svoltosi a Verona, per informare sullo screening neonatale esteso, promossa da UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare), AISMME e Mitocon (Insieme per lo Studio e la Cura delle Malattie Mitocondriali), e ne è in corso la distribuzione gratuita in edizione speciale di 1.500 copie con pieghevole, a tutti i bambini e alle famiglie nei reparti di patologie metaboliche del territorio nazionale, nell’àmbito di convegni ed eventi.
L’elefante Blu, inoltre, è acquistabile in libreria, e i proventi delle vendite verranno devoluti a sostegno dei progetti dell’AISMME.

Il presente testo è già apparso nella testata «Donna in salute», con il titolo “C’era una volta un Elefantino Blu, per raccontare le malattie metaboliche ereditarie” e viene qui ripreso, con minimi riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.