Un giovane adulto con disturbo dello spettro autistico
In riferimento all’articolo Prima di tutto il diritto all’autodeterminazione e ad un abitare dignitoso, recentemente pubblicato da «Superando.it» e contenente le riflessioni di Veronica Asara, presidente dell’Associazione SensibilMente di Olbia (Tutela ed Integrazione Persone Autistiche), riteniamo necessarie alcune precisazioni volte a chiarire gli obiettivi del progetto Meglio accogliere, accogliere meglio: qualificare la rete delle strutture residenziali e semiresidenziali per le persone con disturbo dello spettro autistico.
L’idea progettuale, in linea con la letteratura scientifica attuale, evidenzia la necessità di un cambio di paradigma nelle politiche di welfare, promuovendo un passaggio da un modello orientato alla cura e a visioni di tipo custodialistico, ad un costrutto che promuova l’inclusione, lo sviluppo personale e la partecipazione di ogni individuo con disturbo dello spettro autistico.
I disturbi dello spettro autistico [d’ora in poi ASD, N.d.R.] sono caratterizzati da una significativa compromissione dello sviluppo delle capacità di relazione e comunicazione sociale, da modalità ristrette e ripetitive di interessi, comportamenti e attività, che esordiscono nei primi anni di vita e persistono nelle successive fasi dello sviluppo; si associano frequentemente a disabilità intellettiva (in circa la metà dei casi) o ad altri disturbi del neurosviluppo. Nei soggetti colpiti è spesso possibile osservare altre condizioni su base genetica, di tipo internistico-metaboliche, neurologiche e psichiatriche.
Per tale motivo è possibile rilevare una significativa eterogeneità delle manifestazioni cliniche, con conseguenti gradi di disabilità correlati agli ASD, che necessariamente richiedono interventi terapeutici e assistenziali altamente differenziati.
Il decorso del disturbo, oltre che dalla severità e complessità clinica, appare condizionato inoltre dalla grave carenza di servizi (sanitari e socio-assistenziali) e programmazione di interventi in linea con i bisogni e desideri relativi ai cicli di vita della persona. Gran parte delle attività per gli ASD e gli altri disturbi del neurosviluppo sono infatti limitate ai Servizi per l’età evolutiva, con significativo deficit organizzativo, di conoscenza e presa in carico da parte dei Servizi per l’età adulta. Sono praticamente assenti strutture sanitarie dedicate alla gestione dell’acuzie psichiatrica e alla riabilitazione intensiva per pazienti gravissimi con ASD (adolescenti, giovani adulti), con associata disabilità intellettiva e comorbidità psichiatrica.
L’obiettivo generale del progetto consiste nella possibilità di sperimentare e qualificare modelli di intervento residenziale e semiresidenziale a diversa intensità, per i bisogni delle persone con ASD, con particolare attenzione alla fascia di età superiore ai 16 anni e alle persone con gravissimi disturbi del comportamento.
Nel dettaglio, il progetto di ricerca, in linea con l’articolo 5 della Legge 134/15 [“Disposizioni in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie”, N.d.R.], si propone:
° di sperimentare interventi semiresidenziali e residenziali appropriati e di qualità, in un’ottica di percorsi di cura, con il coinvolgimento attivo delle famiglie e dei contesti di vita;
° di attivare reti di confronto clinico, scientifico e organizzativo regionali e interregionali sul tema;
° di implementare la possibilità di trattamento di soggetti con ASD di particolare complessità e con gravissimi disturbi di comportamento e poter garantire un adeguato rientro nei contesti di riferimento.
L’àmbito della residenzialità e semiresidenzialità è uno di quelli in cui si rileva la massima disomogeneità e aspecificità degli interventi, in quanto la maggior parte delle strutture tendono ad avere un approccio generalista e non prevedono percorsi mirati in linea con le diverse età ed esigenze delle persone con ASD.
Concentrarsi su questo aspetto ha pertanto come fine quello di analizzare il tipo di offerta residenziale e semiresidenziale presente nelle Regioni coinvolte dal progetto, al fine di verificarne le diverse tipologie e l’adeguatezza. Tale mappatura e verifica di qualità indaga, nell’àmbito delle strutture, importanti criteri quali la formazione del personale, la capacità di creare progetti di vita e programmi di inclusione sociale e lavorativa nel territorio, la modalità di coinvolgimento delle famiglie, la disponibilità ad offrire accoglienze di sollievo, la valutazione degli obiettivi e dei risultati.
L’analisi delle prassi darà rilevanza alla qualità di scambio della struttura con i servizi territoriali, alla presenza di attività coerenti con età cronologica e di sviluppo, alla capacità di tenuta rispetto alla severità clinica e all’organizzazione degli spazi di lavoro.
La messa a confronto in un quadro interregionale di tali prassi può permettere la creazione di un’offerta omogenea nella qualità, dove per omogenea si intende in linea con gli standard Evidence Based [“basati sull’evidenza, N.d.R.].
In tal senso la ricerca non intende in alcun modo qualificare strutture che abbiano come obiettivo progetti esclusivamente finalizzati al sine die [“senza termine”, N.d.R.] e tanto meno promuovere soluzioni di istituzionalizzazione. Al contrario, l’idea progettuale nasce dal riconoscere il bisogno di opportunità abitative flessibili, con livelli personalizzati di supporto, radicate nella comunità, capaci di rispondere ai bisogni differenziati delle persone con ASD, inclusa la possibilità di una vita al di fuori dalla famiglia, come avviene per tutti i cittadini.
Le tipologie di servizi devono essere orientate non al mero accudimento della persona con ASD, ma, al contrario, al favorire l’autodeterminazione e il maggiore livello di autonomia possibile, al fine strategico di ridurre il livello di supporto necessario e quindi di portare all’emancipazione della stessa persona con ASD verso forme progressivamente meno strutturate di residenzialità (quali appartamenti autogestiti; la propria abitazione; case protette; percorsi diurni di abilitazione e inserimento lavorativo ecc.).
Il progetto prevede una sperimentazione pilota nelle Regioni Emilia Romagna (capofila), Lombardia, Puglia, Sicilia e Sardegna, e i risultati della stessa verranno sottoposti al termine del progetto a un’analisi di contesto, attraverso la costituzione di gruppi eterogenei composti da professionisti, Associazioni di Persone con ASD e familiari.
Tra le attività progettuali è prevista, oltre all’analisi delle prassi residenziali e semiresidenziali, una formazione che integra aspetti teorici e pratici sui temi principali dell’autismo, rivolta agli operatori delle strutture, avente la finalità di migliorare le prassi in àmbito residenziale e i percorsi di transizione da e verso la struttura, favorire un coinvolgimento attivo delle famiglie e degli operatori dei servizi territoriali.
Oltre a tutto il personale dei centri accreditati, tale formazione si rivolge anche a un gruppo di operatori sanitari (psichiatri, neuropsichiatri infantili, educatori professionali, terapisti delle aziende sanitarie) e sociali (afferenti agli enti locali) che lavorano sul territorio, offrendo occasioni di conoscenza e confronto clinico, di programmazione di percorsi che vadano oltre l’inserimento residenziale, ma che possano porre l’accento sulle prese in carico anche in altri contesti naturalistici.
In tale ottica appare possibile facilitare il dialogo tra i Servizi Socio-Sanitari e la transizione dalla Neuropsichiatria Infantile alla Psichiatria dell’Adulto, ad oggi un passaggio difficile, che spesso impatta sulla qualità della vita della persona con autismo e della sua famiglia.
Consapevoli del lavoro che c’è ancora da fare e dell’attenzione ai diritti e alla dignità delle Persone con ASD, pensiamo questo possa essere un progetto che non abbia da intendersi come esaustivo, ma che sia un passo importante verso la costruzione di una migliore Qualità della Vita.
