Sempre prima la Persona, poi la malattia

«Ancora troppo spesso si tende a “identificare” la persona con la sua malattia, come fosse un “mero codice” o una “strana sigla”, quando, invece, è proprio la Persona, che con i suoi diritti fondamentali, i suoi desideri, le sue aspettative e preferenze, le sue necessità di sostegno, dovrebbe essere sempre posta al centro di tutto»: è questo il messaggio lanciato oggi dall’ANFFAS, Associazione da sempre impegnata sul tema delle Malattie Rare, alla vigilia della XIII Giornata Mondiale delle Malattie Rare di domani, 29 febbraio

Bimba affetta da una Malattia Rara, insieme a un'operatrice

Una bimba affetta da una Malattia Genetica Rara, insieme a un’operatrice

«Ancora troppo spesso si tende a “identificare” la persona con la sua malattia, come fosse un “mero codice” o una “strana sigla”, quando, invece, è proprio la Persona, che con i suoi diritti fondamentali, i suoi desideri, le sue aspettative e preferenze, le sue necessità di sostegno, dovrebbe essere sempre posta al centro di tutto»: è questo il messaggio lanciato oggi dall’ANFFAS (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale), alla vigilia della XIII Giornata Mondiale delle Malattie Rare di domani, 29 febbraio, evento del quale avremo occasioni di occuparci a breve in altra parte del giornale.

A tal proposito, la stessa ANFFAS, impegnata da sempre sul tema delle Malattie Rare e considerando che proprio queste ultime sono spesso all’origine di molte disabilità intellettive e del neurosviluppo, intende sottolineare con forza «l’importanza della ricerca scientifica, della presa in carico precoce e della necessità di assicurare alle persone con Malattie Rare e complesse la miglior qualità di vita possibile, durante l’intero arco della loro vita e in tutti i contesti in cui esse vivono». Non a caso, l’Associazione opera in stretta e consolidata collaborazione sia con UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare), che con la Fondazione Telethon.

L’auspicio conclusivo dell’ANFFAS è che «queste Giornate sempre più si caratterizzino quale occasione per fare il punto sull’avanzamento della ricerca, sull’ampliamento dei diritti e sulle tante positive conquiste e sempre meno quali meri momenti celebrativi od occasioni per ribadire le tante carenze con le quali le persone con rare e complesse disabilità e i loro familiari sono, ogni giorno delle loro complicata vita, costretti a fare i conti, loro malgrado». (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: comunicazione@anffas.net.

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