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Risolvendo i problemi per le Malattie Rare, risolveremo i problemi di tutti

Realizzazione grafica elaborata in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 29 febbraio 2020

Una delle realizzazioni grafiche elaborate in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 29 febbraio scorso

«I Malati Rari in Italia sono circa un milione e 200.000, le patologie circa 8.000, e in 3 casi su 5 colpiscono i bambini. L’attuale diffusione del coronavirus ha fatto provare a tutti quello che un Malato Raro vive da sempre: isolamento, nessun tipo di supporto e nemmeno la speranza di una cura. C’è dunque certamente bisogno di maggiori attenzioni, anche perché, come una sorta di “nave rompighiaccio”, quando risolveremo i problemi per le Malattie Rare, avremo risolto i problemi di tutti. È importante in particolare un supporto sociale, perché ci sono persone che dedicano la loro vita a chi ha bisogno di assistenza, familiari che sostituiscono lo Stato e pagano terapie e alcuni farmaci non esenti. Attenzione, però, a non avere scuse per non fornire servizi indispensabili».
A dirlo è stata Annalisa Scopinaro, presidente di UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare), coordinando i lavori della diretta social attivata sulla pagina Facebook della Federazione stessa il 29 febbraio scorso, in occasione della XIII Giornata Mondiale delle Malattie Rare (se ne legga anche sulle nostre pagine), evento sostitutivo del convegno programmato per quel giorno a Roma (Le Malattie Rare: una priorità per la sanità pubblica?), ma annullato nel rispetto della circolare sul coronavirus emanata dal Senato.
E il dibattito che ne è emerso nel web è stato particolarmente proficuo, rilanciando alcuni impegni precisi nei confronti dei Malati Rari, ovvero il Piano Nazionale sulle Malattie Rare, una Legge Quadro di riferimento; lo screening neonatale esteso, l’accesso a terapie avanzate e innovative e, finalmente, una legge sui caregiver.

Al di là poi delle oggettive difficoltà create dall’emergenza sanitaria di questi giorni, ciò che ha causato l’annullamento di numerosi eventi promossi sul territorio, il grande impegno di UNIAMO-FIMR ha ottenuto comunque un convinto sostegno da più parti, coinvolgendo parlamentari, consiglieri regionali, medici e dirigenti sanitari, oltreché tantissime persone con malattia rara, grazie ad esempio alla campagna social denominata #showyoursupport, con tanto di selfie e logo.
«La Giornata del 29 febbraio – ricordano da UNIAMO – è stata particolarmente sentita anche a livello internazionale. Sulla stessa, inoltre, sono intervenuti, tra gli altri, anche Papa Francesco e il presidente della Repubblica Mattarella. E ancora, grazie agli adesivi distribuiti a tutti i parlamentari, hanno aderito membri del Governo, quali il presidente del Consiglio Conte, il ministro dell’Istruzione Azzolina e il viceministro della Salute Sileri, esponenti e leader politici di tutti i partiti, consiglieri e assessori regionali, quali D’Amato (Lazio) e Saccardi (Toscana), oltre a tanti medici e dirigenti sanitari, dai vertici dell’Ospedale Spallanzani di Roma, all’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù della Capitale, all’IFO (Istituti Fisioterapici Ospitalieri del Regina Elena di Roma), fino alle ASL territoriali di diverse Regioni».

A parlare di «alleanza», per coniugare «le esigenze dei cittadini portatori di una Malattia Rara e l’impegno e la responsabilità delle Istituzioni”, è stata la senatrice Paola Binetti, presidente dell’Intergruppo Parlamentare sulle Malattie Rare, che ha dichiarato: «Abbiamo presentato una mozione a favore dell’assistenza domiciliare; la più grossa esigenza, infatti, è che nessun malato si senta solo, perché rarità non può essere sinonimo di solitudine».
Ha puntato invece sul “valore” di uno Stato il deputato Paolo Russo, secondo il quale quest’ultimo «si può misurare in PIL [Prodotto Interno Lordo, N.d.R.], ma anche con le attenzioni rivolte a chi non è in condizione di fare massa critica. Non marginalità, ma integrazione, dunque, in un processo clinico, medico, riabilitativo: questo è l’obiettivo del Testo Unico che speriamo diventi presto Legge. Il Paese sta dalla parte di chi è emarginato, dietro un piccolo numero, infatti, c’è il valore della persona».
La vicepresidente del Senato Paola Taverna, infine, ha ricordato come la precedente Legislatura, in tandem con UNIAMO, abbia ha posto di continuo «mattoncini per rendere le persone con Malattie Rare libere da emarginazioni e dalle difficoltà di avere una vita come tutti gli altri. In tal senso, la Legge 167/16 [“Disposizioni in materia di accertamenti diagnostici neonatali obbligatori per la prevenzione e la cura delle malattie metaboliche ereditarie”, N.d.R.] deve essere lo spunto per continuare a lavorare insieme».

A centrare quindi l’attenzione sulla Rete e sul Registro Nazionale delle Malattie Rare è stata Domenica Taruscio, che dirige il CNMR (Centro Nazionale Malattie Rare) dell’ISS (Istituto Superiore di Sanità). «Come Istituto – ha sottolineato – siamo fortemente impegnati nei confronti dei bisogni delle persone con Malattie Rare e intorno al Registro Nazionale abbiamo fatto germogliare iniziative importanti, legate alla prevenzione primaria e secondaria e alla ricerca. Si deve inoltre fare molta formazione e crediamo in una forte alleanza con le Associazioni dei pazienti, che rappresentano il cuore pulsante, gli attori principali».
«Grazie all’impegno di UNIAMO e all’attività dell’industria – ha affermato dal canto suo Massimo Scaccabarozzi, presidente di Farmindustria – in questi anni molto è cambiato: sono stati fatti passi in avanti, la ricerca scientifica ha adesso più conoscenze, anche se spesso non si riescono a diagnosticare e nominare tutte le Malattie Rare. È aumentato il numero dei farmaci, e tanti sono in fase di sviluppo, così come sono aumentati gli studi clinici: il 35-36% riguarda le Malattie Rare e vi sono oltre duemila designazioni dei cosiddetti “farmaci orfani”. Non ci dobbiamo mai fermare, dobbiamo fare anche qualcosa di più, soprattutto nel campo della diagnosi».

A sostenere la campagna condotta da UNIAMO-FIMR vi è stato anche Luca Abete, inviato del noto programma televisivo di Canale 5 Striscia la notizia. «Ho deciso – ha spiegato – di portare con me UNIAMO in giro per le università italiane. Dal 2014 ho dato vita alla campagna sociale Non ci ferma nessuno, che ha un obiettivo preciso: stimolare i giovani a credere in se stessi e a non farsi scoraggiare, trasformando le sconfitte in momenti di crescita, consapevolezza e riscatto. Quest’anno parleremo di Malattie Rare e di quanto sia importante trovare quelle soluzioni tanto attese da chi ne soffre, direttamente o indirettamente. Sono onorato di poter condividere con voi questo viaggio meraviglioso». (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Sabrina D’Orsi (comunicazione@uniamo.org).