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Un percorso di sostegno ai genitori di bambini e ragazzi con la SMA

Bimbo con atrofia muscolare spinale (SMA) insieme ai genitori

Un bimbo con atrofia muscolare spinale (SMA) insieme ai genitori

«Sono centinaia le famiglie che accogliamo ogni giorno attraverso un piano clinico-assistenziale multidisciplinare che pone la persona al centro dell’attenzione, per consentirle la migliore qualità di vita possibile. Una qualità di vita e un benessere psicofisico che non possono però prescindere dal benessere dei genitori e dei nuclei familiari e per i quali abbiamo deciso di attivare un percorso sempre più innovativo e specifico attraverso il parent training e la valorizzazione del gruppo interculturale».
Così Eugenio Mercuri, direttore del Dipartimento della Salute della Donna, del Bambino e di Sanità Pubblica della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS di Roma, nonché direttore scientifico per l’Area Pediatrica del Centro Clinico NEMO di Roma (NeuroMuscular Omnicentre), presenta il progetto denominato Chilometri di vite, avviato presso lo stesso Centro NEMO, in collaborazione con la Fondazione Policlinico Gemelli e con il finanziamento della Fondazione Roche, iniziativa che attraverso un parent training interculturale e attività ricreative, mira appunto a sostenere i genitori di bambini/e e ragazzi/e che convivono con la SMA (atrofia muscolare spinale), grave malattia genetica rara che colpisce in Italia un bambino o una bambina su 8.000, indebolendo progressivamente le capacità motorie.
«La diagnosi di SMA – aggiunge infatti Mercuri – stravolge completamente i tempi, le abitudini e gli spazi di una famiglia. É un percorso complesso che accomuna storie diverse e nazionalità diverse, legate tra loro dai vissuti comuni portati da una nuova vita da condividere con la SMA».

Nel dettaglio, il progetto si svilupperà seguendo tre programmi per i genitori di bambini/e e ragazzi/e con la SMA, vale a dire lo SMA Intercultural Parent Training, che affronterà aspetti psico-educativi e tecniche d’intervento, offrendo sostegno psicologico allo scopo di creare uno spazio di condivisione emotiva; il programma di dialogo interculturale Senza confini, che prevede laboratori di tipo ricreativo, quali la fotografia o la scrittura creativa, al fine di valorizzare le esperienze di gruppo e rafforzare una comunità che non ha confini; il programma di raccolta di esperienze e testimonianze Con le mie parole, che verrà diffuso attraverso un blog dedicato.

«In collaborazione con la Fondazione Sodalitas – dichiara Francesco Frattini, segretario generale della Fondazione Roche – abbiamo voluto premiare il progetto Chilometri di vite, riconoscendone il carattere innovativo nel proporre la crescita di consapevolezza dei genitori di bambini/e e ragazzi/e con SMA, attraverso la formazione e la condivisione, oltreché favorendo il senso di comunità interculturale». (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Federico Ferrari (ferrari@secrp.com).