Malattie Rare: oggi la terapia domiciliare può diventare un salvavita

«Da anni – rilevano dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) – numerose Associazioni di Malattie Rare chiedono una maggiore diffusione della terapia domiciliare, che però non viene consentita in maniera uniforme in tutte le Regioni d’Italia: e dunque quella che prima era una richiesta fatta per migliorare significativamente la qualità della vita, oggi, in questo momento di grave emergenza sanitaria legata al coronavirus, essa potrebbe diventare addirittura una richiesta salvavita, la chiave di volta per poter davvero rimanere a casa ed evitare di contrarre o diffondere il contagio»

Omino con borsa da medico«In questo momento di unità nazionale, occorre che anche il diritto alla salute sia uno e unico, non è accettabile, infatti, che in alcune Regioni i Malati Rari possano fare le proprie terapie a casa e che in altre siano costretti a uscire di casa, recarsi in ospedale e stare in mezzo a persone che potrebbero essere contagiate e diventare loro stessi veicoli di contagio. Occorre dunque allargare il più possibile l’Home Therapy [“terapia a domicilio”, N.d.R.], già attivata da diverse Regioni, accettando anche l’aiuto offerto da alcune aziende farmaceutiche, attraverso società specializzate: bisogna tutelare i pazienti e l’intera comunità: è con queste parole che la senatrice Paola Binetti, presidente dell’Intergruppo Parlamentare delle Malattie Rare, si è appellata alle Istituzioni, congiuntamente  alle Associazioni rappresentative delle persone con Malattia Rara, per far sì che vengano presi gli opportuni provvedimenti.
Alla fine di febbraio, del resto, la stessa senatrice Binetti, appoggiata da molti altri Parlamentari, aveva presentato al Senato una mozione su questo tema. L’emergenza legata al coronavirus non aveva reso possibile la discussione, ma oggi è la stessa emergenza che riporta al centro dell’attenzione questa tematica.

«La situazione è difficile – sottolinea Flavio Bertoglio, presidente dell’AIMPS (Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi) e della Consulta Nazionale delle Malattie Rare – per le persone con Malattia Rara che devono effettuare queste terapie: ci sono infatti pazienti che da due settimane non fanno la terapia perché hanno paura o perché gli ospedali non riescono a garantirla in questa situazione: solo la terapia a domicilio garantirebbe loro la continuità dei trattamenti in tutta sicurezza, occorre che le Regioni prendano subito una decisione».

«La terapia domiciliare – dichiara dal canto suo Fernanda Torquati, presidente dell’AIG (Associazione Italiana Gaucher) – rappresenta un forte risparmio per i sistemi sanitari regionali e decongestiona gli ospedali: in questo momento in cui ogni risorsa deve essere destinata a fermare il virus dovrebbe essere una priorità. Basterebbe seguire l’esempio del Policlinico di Milano, che avendo dovuto chiudere il reparto dove tutti i pazienti Gaucher facevano le infusioni, per trasformarlo in reparto per i malati di coronavirus. Ebbene, la struttura ha deciso che a partire dalla prossima settimana tutti i pazienti effettueranno la terapia in regime domiciliare, per far sì che essa non subisca interruzioni e venga somministrata in sicurezza».

«Purtroppo – commenta Stefania Tobaldini, presidente dell’AIAF (Associazione Italiana Anderson-Fabry) –  le terapie domiciliari per i pazienti con malattia lisosomiale ad oggi non sono permesse allo stesso modo in tutta Italia e nonostante l’attuale situazione, molti pazienti sono ancora costretti a uscire di casa, con evidenti rischi per la loro già fragile salute, per recarsi nelle strutture ospedaliere ad effettuare la terapia: un’infusione endovenosa che viene somministrata ogni 7 o 14 giorni, con sedute che vanno dalle due alle sei ore. Bisogna rendersi conto che ora come non mai la terapia domiciliare è essenziale, per non esporre le persone con Malattia Rara a rischio di contagio».

Il concetto viene ribadito da Angela Tritto, presidente dell’AIG (Associazione Italiana Glicogenosi), secondo la quale «in Italia, ad oggi, nessuna persona affetta da malattia di Pompe beneficia dell’infusione domiciliare del farmaco. Molti sono bimbi e quando devono fare la terapia serve almeno un accompagnatore, a volte due: tutte persone che oggi sarebbe molto meglio se potessero rimanere a casa».

«Il Covid-19 – conclude Annalisa Scopinaro, presidente di UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare) – deve rappresentare un’opportunità da cogliere per sviluppare quei servizi che renderebbero la qualità di vita delle persone migliore: dalla terapia domiciliare allo smart working [“lavoro agile”, N.d.R.], ai videoconsulti, alle prescrizioni telematiche, fino alla consegna dei farmaci a casa. Vale per i Malati Rari, ma anche per tutti i cittadini».

«Da anni – è la riflessione dell’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) – tutte queste Associazioni, affiancate dalla Federazione UNIAMO, chiedono una maggiore diffusione della terapia domiciliare, che però non viene consentita in maniera uniforme in tutte le Regioni d’Italia: e dunque quella che prima era una richiesta fatta per migliorare significativamente la qualità della vita, oggi potrebbe essere addirittura una richiesta salvavita, la chiave di volta per poter davvero rimanere a casa ed evitare di contrarre o diffondere il contagio». (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: info@osservatoriomalattierare.it.

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