Una persona con la SLA (sclerosi laterale amiotrofica), insieme a un assistente informatico
«Dobbiamo rispettare le regole per limitare il contagio, ma allo stesso tempo rimanere uniti, non fermarci e continuare ad aiutare le persone che hanno bisogno. I malati di SLA sono per loro natura fragili, ma anche resilienti e abituati ad adattarsi e a reagire a difficoltà enormi. Proprio dal loro esempio abbiamo preso spunto per riorganizzare l’attività della nostra Associazione e continuare a garantire un sostegno alle famiglie anche in questo momento di difficoltà».
Così Massimo Mauro, presidente dell’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), presenta i vari strumenti e iniziative messi in campo dalla propria organizzazione, per proteggere e continuare a sostenere le oltre 6.000 persone con la SLA presenti nel nostro Paese e le loro famiglie.
Da segnalare, in particolare, il Centro di Ascolto (02 66982114 e centroascolto@aisla.it), cui rispondono gratuitamente gli esperti dell’Associazione (medici, psicologici, infermieri), nonché la piattaforma per le videoconferenze utile a mettere in contatto volontari, medici e persone con la SLA, una piattaforma, ad esempio, utilizzata per mantenere attivo a distanza il servizio di consulenza psicologica, offerto gratuitamente ai pazienti, oltreché per portare avanti riunioni e corsi di formazione destinati a medici e volontari, senza dimenticare convegni come quello denominato La SLA e la donna: curata e curante, originariamente previsto al Centro Congressi Papa Giovanni XXIII di Bergamo, ma ora in corso di riorganizzazione tramite videoconferenza, sempre per venerdì 20 marzo.
«Questi strumenti – spiegano dall’AISLA – consentono alla nostra Associazione di rimanere vicini alle persone con la SLA in un periodo in cui, per proteggerle dal rischio del contagio da coronavirus, abbiamo sospeso le attività che prevedono accessi domiciliari, gli incontri tra volontari e famiglie (“gruppi di aiuto”), le attività formative che implicano un assembramento di persone, oltreché il servizio di trasporto dei malati sui mezzi dell’associazione. I nostri volontari, dunque, rimangono a disposizione al telefono, nelle “videochat” e per portare spesa e farmaci fino all’ingresso delle abitazioni delle persone con SLA».
Da ricordare anche il decalogo pensato per le persone con la SLA, realizzato dalla Commissione Medico-Scientifica dell’AISLA, con le varie regole da osservare per prevenire la diffusione del contagio. (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: info@aisla.it; aislapress@secrp.com (Daniele Murgia).
