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Dà buoni frutti l’alleanza sulla sindrome di Down tra professionisti e famiglie

Giovane con sindrome di Down (foto di Alessandro Salvatore)

(foto di Alessandro Salvatore)

Uno speciale di quasi cento pagine interamente dedicato ai bambini con sindrome di Down, che approfondisce sia le cause che le comorbidità, passando per il linguaggio più “corretto” da usare: è questo la Guida alla Sindrome di Down, primo di quattro volumi del magazine digitale «A scuola di salute» dell’Istituto Bambino Gesù di Roma.
Il testo è stato realizzato dal Centro Sindrome di Down dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, in collaborazione con l’AIPD (Associazione Italiana Persone Down), proprio per rispondere a tutte le domande delle famiglie alle prese con questa sindrome, e viene reso disponibile in occasione della Giornata Mondiale sulla Sindrome di Down di domani, 21 marzo. Le raccomandazioni in esso contenute sono ispirate anche a quelle elaborate dall’Accademia Americana di Pediatria, adottate da tutti i Centri dedicati all’assistenza delle persone con sindrome di Down.

«I problemi di salute dei bambini e dei ragazzi con sindrome di Down – spiega Diletta Valentini, responsabile del Centro Sindrome di Down del Bambino Gesù – si possono manifestare in epoche diverse della vita. Per questo motivo, è indispensabile seguire il bambino o la bambina in tutte le fasi della crescita. Alcuni, infatti, possono avere bisogno di “trattamenti speciali” che comprendono farmaci, interventi chirurgici e altro ancora».

Ampio spazio nella pubblicazione, come detto, viene dedicato al linguaggio, perché, come sottolineano i promotori dell’iniziativa, «quando si parla di sindrome di Down e di persone con questa condizione bisogna innanzitutto tenere conto proprio del linguaggio che si usa. Secondo il National Down Syndrome Congress, infatti, le persone con sindrome di Down dovrebbero, come prima cosa, essere sempre indicate come persone. Non si dice un “bambino Down”, ma un “bambino con sindrome di Down”. E ancora, si tratta di una sindrome, di una condizione, non di una malattia. Infine, termini come “disabilità intellettiva” o “disabilità cognitiva” sono più appropriati che non “ritardo mentale”. E in ogni caso le Associazioni Internazionali condannano fortemente l’uso della parola “ritardato”, in quanto molto offensivo».

Nella Guida viene poi presentato un quadro della sindrome di Down e delle sue cause, affrontandone alcune tipiche comorbidità, affrontando temi quali l’accrescimento staturo-ponderale, lo sviluppo psicomotorio e la necessità di interventi riabilitativi precoci, le cardiopatie congenite, le malformazioni dell’apparato genito-urinario, le malattie e malformazioni gastrointestinali, l’anemia da carenza di ferro, le patologie del sangue, la leucemia, la celiachia, i problemi ortopedici, l’instabilità atlanto-assiale, i disturbi respiratori del sonno, quelli tiroidei, la pubertà precoce e anticipata, le vaccinazioni.
«Proprio la presenza di tante malattie diverse – ribadisce Valentini – fa sì che i bambini con sindrome di Down abbiano bisogno di controlli e di esami ripetuti nel tempo da parte di numerosi specialisti: dal cardiologo al neurologo, dall’otorinolaringoiatra all’oculista a molti altri ancora. Con quest’opera in quattro volumi il nostro Centro si propone di offrire alle famiglie una guida completa e di rapida comprensione, su una sindrome che, ad oggi, non ha una cura che consenta di guarire e tuttavia i progressi della medicina degli ultimi anni e una presa in carico precoce possono garantire attualmente prospettive e qualità della vita inimmaginabili fino a poco tempo fa».

«L’alleanza tra genitori e professionisti – commenta Anna Contardi, coordinatrice nazionale dell’AIPD – permette di individuare precocemente bisogni e soluzioni. Così come l’alleanza tra più professionisti permette di avvicinarsi al bambino e alla sua famiglia con un approccio a trecentosessanta gradi che non divide la persona nelle sue funzioni, ma la riconosce persona, col suo corpo, il suo carattere, la sua famiglia, il suo contesto».

Va ricordato, in conclusione, che il Centro Sindrome di Down del Bambino Gesù segue attualmente ben 820 bambini, bambine, ragazzi e ragazze con sindrome di Down, offrendo, in regime di day hospital e ambulatoriale, un percorso dedicato clinico-diagnostico a cura di un team multispecialistico, per fornire un’assistenza “centrata sulla persona” e per facilitare le famiglie, effettuando tutti i controlli e le cure specialistiche coordinati sempre dalla stessa équipe. (S.B.)

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