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Sindrome di Down: la felicità, il lavoro, la consapevolezza e il diritto di voto

Infografica su sondaggio internazionale CoorDown

Una delle infografiche sul sondaggio internazionale realizzato dal CoorDown

Come anticipato nei giorni scorsi anche dal nostro giornale, pur sospendendo la propria tradizionale campagna annuale, quale atto di responsabilità, per restare tutti uniti in questo grave momento di emergenza e dare il proprio contributo a fermare la pandemia di coronavirus, il CoorDown (Coordinamento Nazionale Associazioni delle Persone con Sindrome di Down), in occasione della Giornata Mondiale sulla Sindrome di Down di domani, 21 marzo, ha deciso ugualmente di diffondere i risultati della propria ricerca internazionale It’s My Say! (“È la mia opinione!”), per fornire una prima fotografia delle opinioni delle persone con sindrome di Down su temi cruciali. «Un modo concreto – spiegano dal Coordinamento – per affermare quanto sia importante anche in questi momenti tenere presenti i diritti di tutti e le loro esigenze. In tal senso, la scelta di raccogliere la voce e i desideri delle persone con sindrome di Down è un modo concreto per sostenere l’autodeterminazione e la self advocacy (“autotutela”) e metterle effettivamente al centro delle decisioni che influenzano le loro vite».

Oltre 2.500, dunque, sono state le persone intervistate, tra i 14 e i 65 anni, tramite un’indagine condotta in due fasi, prima in Italia con Ora parlo io! e poi nel mondo, con It’s My Say e in questi giorni vengono presentati i risultati su alcuni temi cruciali del sondaggio, quali la felicità, il lavoro, la consapevolezza e il diritto al voto.
«Le opinioni e le aspirazioni delle persone con sindrome di Down – commenta Antonella Falugiani, presidente del CoorDown – ci raccontano una realtà complessa che sfata false credenze e stereotipi. Su 2.544 intervistati, infatti, solo il 6,9% pensa che la sindrome di Down sia una malattia, una delle convinzioni errate che ancora vanno combattute. Come quella che porta ancora gran parte della nostra società a pensare che il lavoro per le persone con sindrome di Down sia un “passatempo” o un “eterno stage”. La stragrande maggioranza di loro, invece, aspira a trovare la propria autonomia e a sperimentarsi in campi creativi e impegnativi».
«Le persone che hanno partecipato all’indagine – aggiunge – fanno parte di percorsi di inclusione messi in campo dalle Associazioni in tutto il mondo e dimostrano quanto sia forte l’impatto sociale dei progetti realizzati fin dall’infanzia sul vissuto delle persone con sindrome di Down. Una spinta ulteriore, quindi, per ricordare nella Giornata Mondiale di domani, 21 marzo, quanto sia importante rendere sempre più protagoniste le persone con sindrome di Down e tenerne presenti i diritti e le esigenze, soprattutto in questo momento di emergenza, dove i più fragili rischiano di essere lasciati indietro e scontare nuove disuguaglianze».

Cediamo a questo punto la parola al CoorDown, che sintetizza qui di seguito i primi esiti dell’indagine, ripartiti settore per settore.

Felicità
«Il benessere di una persona dipende dall’inclusione nella società e dalla possibilità di esercitare i propri diritti: una scuola di qualità, l’opportunità di lavorare, il diritto di amare, la possibilità di vivere in autonomia, come chiunque altro. Parlare di felicità significa comprendere e affermare che tutti hanno diritto di essere felici e che la vita delle persone con sindrome di Down è una vita possibile, a volte difficile, ma anche felice e soddisfacente, laddove venga riconosciuto per ciascuno il diritto di esserci e contare.
Alla domanda se sono felici e che cosa rende piena la loro vita il 71% afferma che è felice della propria vita. Con diverse risposte multiple a disposizione, il campione intervistato rivela che il 91% dichiara che per la sua felicità sono importanti la famiglia e la presenza di amici. Per il 77% essere felice si associa alla possibilità di vivere un amore. Il 53%, infine, afferma che sono studio e lavoro i fattori determinanti della sua felicità».

Lavoro
«Per le persone con sindrome di Down il lavoro è importante come per ognuno di noi. Significa diventare indipendenti, avere un proprio reddito e decidere come spenderlo, potere organizzare la propria vita adulta, oltreché dimostrare le proprie competenze e costruire relazioni sociali. Assicurare pari diritti e opportunità nel lavoro a tutte le persone con sindrome di Down vuol dire dare loro la possibilità di costruirsi il futuro. Cosa pensano quindi del lavoro?
Tra quelli che lavorano, al 76% piace molto il proprio lavoro, il 64% sta molto bene con i colleghi, ma solo il 17% li frequenta fuori del lavoro. Tra quanti non lavorano: l’81% dichiara che vorrebbe molto lavorare. Tra le professioni che venivano proposte, il 30% vorrebbe lavorare nello spettacolo, il 28 % in un ristorante/bar, il 16% in un ufficio, il 12% nella moda, il 9% in una fattoria e un altro 9% in un magazzino o negozio».

Consapevolezza
«Abbattere stereotipi e pregiudizi e lavorare davvero per una piena inclusione vuol dire prima di tutto dare l’opportunità alle persone con sindrome di Down di prendere coscienza di se stessi, poter conoscere e riconoscere le proprie caratteristiche e specificità.
Uno dei luoghi comuni più ricorrenti è che le persone con sindrome di Down non sappiano di avere una disabilità intellettiva, invece il 71,7% degli intervistati è consapevole della sindrome di Down e addirittura il 39,6% sa che è una condizione genetica, il 24,2%, invece, la considera una caratteristica e solo il 6,9% pensa sia una malattia.
La promozione della cultura della diversità parte dalle famiglie e nella propria comunità: le persone con sindrome di Down sono tanto più serene quanto più le persone intorno a loro accettano le loro caratteristiche e ne parlano senza paure e reticenze».

Voto
«Le persone con sindrome di Down possono votare? Sì, le persone con sindrome di Down hanno diritto al voto. Ma averne diritto spesso non significa poterlo esercitare. Non lasciare indietro nessuno in questo contesto significa mettere le persone con disabilità intellettiva nelle condizioni di poter votare, assicurando che l’informazione, le procedure, le strutture e i materiali elettorali siano appropriati e accessibili affinché possano conoscere i programmi, le procedure e prendere decisioni consapevoli.
L’83% afferma di votare alle elezioni. È un numero decisamente alto, che ci restituisce l’immagine di cittadini consapevoli e responsabili. Un dato che va certamente contestualizzato ai canali attraverso cui è stato diffuso il questionario, le Associazioni di categoria, dove si lavora affinché le persone con sindrome di Down siano informate e sostenute affinché sviluppino le loro capacità decisionali.
Un dato che sottolinea altresì che le persone con sindrome di Down vogliono prendere le loro decisioni e essere parte attiva della società, che è proprio il tema di quest’anno della Giornata Mondiale (We decide, “Noi decidiamo”)».

Ricordiamo, in conclusione, che per illustrare al meglio gli esiti del sondaggio – tuttora aperto alla partecipazione (a questo link) – sono state realizzate, per conto del CoorDown, alcune infografiche, una delle quali è pubblicata qui a fianco, a cura di The 6th Creative Studio, che si occupa di comunicazione e graphic design. (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: ufficiostampa@coordown.it (Paola Amicucci).

La Giornata Mondiale sulla Sindrome di Down
Si tratta di un appuntamento internazionale – voluto da DSI (Down Syndrome International) e sancito ufficialmente anche da una Risoluzione dell’ONU del 2012 – nato per diffondere una maggiore consapevolezza e conoscenza sulla sindrome di Down, per creare una nuova cultura della diversità e per promuovere il rispetto e l’inclusione nella società di tutte le persone con sindrome di Down.
La scelta della data del 21 marzo non è casuale: la sindrome di Down, infatti, detta anche trisomia 21, è caratterizzata dalla presenza di un cromosoma in più – tre invece di due – nella coppia cromosomica n. 21 all’interno delle cellule.
We decide (“Noi decidiamo”) è il tema scelto per la Giornata di quest’anno, allo scopo di promuovere la piena partecipazione al processo decisionale delle persone con sindrome di Down su questioni che riguardano la loro vita. Una partecipazione efficace e significativa, infatti, è un principio fondamentale dei diritti umani sostenuto dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità.
«Nella realtà – sottolineano tuttavia dal CoorDown – gli atteggiamenti negativi prevalenti, le basse aspettative, la discriminazione e l’esclusione fanno sì che ancor oggi le persone con sindrome di Down siano lasciate indietro e non abbiano la possibilità di partecipare pienamente al processo decisionale su questioni che riguardano o influenzano la loro vita a tutti i livelli».

La comunicazione internazionale del CoorDown
Il CoorDown crede da sempre e investe nella comunicazione di qualità. Negli ultimi anni, infatti, in collaborazione con agenzie di pubblicità note a livello internazionale, ha realizzato campagne innovative (delle quali si è di volta in volta puntualmente occupata anche la nostra testata), che hanno ricevuto i più ambìti riconoscimenti.
Alcuni di quei progetti, infatti, promossi appunto in occasione della Giornata Mondiale sulla Sindrome di Down del 21 marzo, sono stati premiati con un totale di venti Leoni, di cui nove d’Oro, al Festival Internazionale della Creatività di Cannes, il più importante appuntamento sulla pubblicità.
A questo link è disponibile l’elenco delle varie campagne finora realizzate dal Coordinamento.