Potenziato il Numero Verde dell’AISM, per chi ha la sclerosi multipla e non solo

«Le richieste al nostro Numero Verde – informano dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) – sono aumentate del 250% e gli operatori, gli assistenti sociali, i neurologi specializzati in sclerosi multipla, gli avvocati e gli altri nostri consulenti, che da sempre rispondono a questo servizio, non bastano più». Proprio per questo, dunque, l’Associazione ha deciso di attivarsi con una vera e propria task-force, perché le richieste delle persone con sclerosi multipla, e più in generale quelle di coloro che soffrono di una patologia, sono destinate ulteriormente ad aumentare

Emily, donna inglese con la sclerosi multipla

Emily è una donna inglese con la sclerosi multipla, malattia cronica, imprevedibile e spesso progressivamente invalidante, che è una delle più gravi del sistema nervoso centrale, e che colpisce maggiormente proprio le donne, in un rapporto di 2 a 1 rispetto agli uomini

«Negli ultimi giorni – si legge in una nota diffusa dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) – le richieste al nostro Numero Verde (800 803028) sono aumentate del 250% e gli operatori, gli assistenti sociali, i neurologi specializzati in sclerosi multipla, gli avvocati e gli altri nostri consulenti, che da sempre e quotidianamente rispondono a questo servizio, non bastano più. In questo momento, dunque, stanno aumentando progressivamente le preoccupazioni, gli interrogativi e le limitazioni alla vita delle persone con sclerosi multipla, e in generale delle persone con patologie».
«Solo nei primi due giorni dopo che è stato emanato il primo Decreto sull’emergenza – dichiara Francesco Vacca, presidente nazionale dell’AISM – abbiamo ricevuto oltre mille richieste di informazione e soprattutto di aiuto. Le persone ci chiamano e ci scrivono, hanno bisogno di risposte urgenti, chiedono indicazioni al neurologo, all’avvocato e all’assistente sociale, il coronavirus ha scompigliato la loro vita. I vari Decreti successivi impongono pesanti restrizioni, ma nello stesso tempo introducono importanti forme di tutela, pur con zone d’ombra e di incertezza rispetto alla concrete modalità applicative».
Proprio per questi motivi, dunque, il Numero Verde AISM si è attivato con una vera e propria task-force, perché le richieste delle persone con sclerosi multipla, in questo momento in cui le persone più fragili sono più esposte sotto ogni punto di vista ai rischi dell’emergenza sanitaria, aumenteranno di giorno in giorno.

«Chi chiama il nostro Numero Verde – spiegano ancora dall’AISM – vuole sapere come ci si deve comportare al lavoro, quando la possibilità del cosiddetto “lavoro agile” non è possibile; vogliono capire bene la possibilità di accedere ai giorni di permesso aggiuntivi per la Legge 104, conoscere le procedure per ottenere certificazioni che riconoscano lo stato di immunodepressione, per accedere alle specifiche tutele. E ancora, vogliono conoscere i fattori di rischio quando escono da casa. Sanno che più la situazione di emergenza si protrae, più i rischi aumentano».

Significativa è la testimonianza diretta di Giulia, avvocato che si occupa del servizio: «Le persone vogliono sapere come poter richiedere il “lavoro agile” e se è necessaria una certificazione aggiuntiva da fornire al proprio datore di lavoro. Scelgono persino di dichiarare a quest’ultimo la propria malattia, nonostante la tutela della privacy: anche questa “roccaforte”, infatti, è stata “espugnata” dal coronavirus. In modo esponenziale, poi, sono aumentate le richieste volte a conoscere tutte le possibilità esistenti per poter validamente e legittimamente restare a casa dal lavoro».

Altro dato che emerge sempre dal Numero Verde, è che le persone con sclerosi multipla esprimono le loro paure anche quando hanno familiari che continuano ad andare a lavorare fuori casa perché lavorano in uffici assicurativi, banche, supermercati, ospedali, tutti ambienti che mettono a rischio il loro isolamento.
«Altri – ricorda la neurologa Grazia, pure lei operatrice del Numero Verde AISM – vogliono capire come ottenere i farmaci, oppure se corrono dei rischi quando il loro centro di riferimento proroga l’infusione della terapia. Altri ancora chiedono come gestire gli spostamenti per il ritiro delle terapie. Rispetto infine a quelli che vorrebbero sospendere la terapia per timore del loro effetto di abbassare le difese immunitarie, cerchiamo con forza di scoraggiarli e di convincerli a contattare il loro neurologo che è a conoscenza della loro storia clinica. Abbiamo saputo, ad esempio, di alcuni casi di persone con sclerosi multipla che presso il proprio domicilio avrebbero segnalato, attraverso gli specifici canali attivati per l’emergenza, la presenza di sintomi potenzialmente riconducibili al coronavirus, ma per le quali non sarebbe stato disposto il tampone al fine di accertare l’infezione. E su questo tema abbiamo attivato specifiche segnalazioni».

Questo servizio dell’AISM, dunque, è non solo un potente mezzo per dare risposte e sostenere le singole persone, ma anche un’importante “finestra aperta sulla realtà”, da cui partire per sviluppare specifiche iniziative di tutela, come è stato fatto, ad esempio, per chiedere, e ottenere, grazie ad un’azione dell’Associazione sostenuta dalla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) , un vero e proprio diritto al lavoro agile per le persone con disabilità  grave e una priorità di accesso per le persone con gravi patologie.

«Ci ha chiamato una cittadina italiana con sclerosi multipla – segnala infine l’assistente sociale del Numero Verde Valeria – che attualmente è in Marocco a causa del blocco aereo deciso dal Paese nordafricano. Ci ha detto testualmente: “Domani esaurirò la terapia. C’è qualche possibilità di aiutarmi a ricevere qui le terapie? Finora ho ricevuto solo risposte negative dalle aziende di spedizioni internazionali, sia perché non sono in grado di mantenere la catena del freddo, sia perché dicono sia necessaria una richiesta da parte di un medico marocchino affinché le medicine passino la dogana”. Un caso analogo a questo è quello di una cittadina italiana residente in Francia e venuta dalla famiglia a Siracusa, ove è rimasta bloccata per il coronavirus; ha finito il farmaco e deve reperirlo, ma la farmacia dell’ASL è in difficoltà. Ci ha chiesto quindi come poter fare».

«Sin dall’inizio dell’emergenza – concludono dall’AISM – arrivano anche ai neurologi richieste di informazioni medico-scientifiche sul coronavirus da parte delle persone con sclerosi multipla e dei loro familiari. Ed è anche questo un ruolo cui la nostra Associazione non intende sottrarsi, quello cioè di sostenere la comunità di cui fa parte, favorendo la conoscenza delle informazioni e dei protocolli generali in tema di epidemia: un servizio rivolto alle persone e alle famiglie che a noi fanno riferimento, ma anche uno strumento a disposizione di tutta la comunità per essere, tutti insieme, più forti nell’emergenza». (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Ufficio Stampa AISM (Barbara Erba), barbaraerba@gmail.com.

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