Sarebbe bello uscirne migliori e comprendere di più la disabilità

«Adesso – scrive Zoe Rondini – è indispensabile che si rafforzi immediatamente l’assistenza domiciliare alle famiglie con disabilità. Poi, quando finalmente ne usciremo, sarebbe auspicabile che tutti fossero diventati migliori, con una maggiore immedesimazione nei confronti delle categorie più deboli, rivedendo con occhi diversi le esigenze e i diritti delle persone con disabilità e in generale di chi ha costantemente la necessità di essere aiutato, curato e sostenuto»

Marino Chanlatte, "Light at the End of the Tunnel" ("La luce in fondo al tunnel") (©Saatchi Art)

Marino Chanlatte, “Light at the End of the Tunnel” (“La luce in fondo al tunnel”) (©Saatchi Art)

La tragica pandemia che ha colpito gran parte del mondo e l’Italia sta facendo emergere anche la resilienza e l’inventiva di una moltitudine di persone che rimangono a casa. Il coronavirus non sta facendo distinzioni.
È tragico apprendere il numero di decessi giornalieri. Spero che gli sforzi sovraumani di tanti medici dia presto un risultato positivo. I ricercatori italiani sono famosi in tutto il mondo, adesso più che mai abbiamo bisogno del loro impegno per arrestare l’infinito numero di contagi e decessi, ci vuole lo sforzo di tutta la comunità per aiutarli e sostenerli.

Forse questo potrebbe essere il momento più adatto per comprendere meglio la condizione di molti cittadini con disabilità e sfatare luoghi comuni ed errate convinzioni.
Ogni persona (“normodotata” e disabile) sta vivendo questo periodo in modo più o meno coinvolgente. Viverlo da casa è già una fortuna rispetto a chi combatte nelle sale della terapia intensiva che sembrano non bastare mai.
In tempi “normali” le situazioni sono differenti: ci sono persone con disabilità che hanno necessità di aiuto e di cure infermieristiche ventiquattr’ore su ventiquattro, ed è tragico apprendere che queste cure scarseggino ora più che mai. C’è poi chi ha problemi più lievi e anche in presenza di un handicap motorio non grave, spesso si ritrova costretto a casa, perché varie condizioni lo impongono, e allora si deve trovare la forza e la creatività da soli per riempire le lunghe giornate, mentre gli altri continuano a correre e non hanno tempo per chi è più lento.
Ora, invece, tutti o quasi sono chiamati a rallentare, a fermarsi, a riflettere, ad attivare il proprio mondo interiore: può essere l’occasione giusta per immedesimarsi e comprendere molteplici situazioni.

Sui social-network e sui mass media si cerca di infondere coraggio reciprocamente, anche se è ogni giorno più dura, si cerca di intrattenere e intrattenersi, mettendo in campo la propria creatività.
Adesso che forse solo la tecnologia ci tiene in contatto, è probabilmente il momento giusto per riflettere sull’uso consapevole della rete. Ora più che mai ci sentiamo vicini grazie a internet. Molti seguono lezioni scolastiche e universitarie a distanza, ci intratteniamo con musei visitabili online, con musica, radio, teatro, corsi di ogni tipo.

Sono in molti ad accusare questa reclusione dovuta al divieto di uscire. In realtà, come già accennato – ma è bene ribadirlo – numerose persone con disabilità vivono la maggior parte del loro tempo costrette a casa, senza il pensiero, l’empatia e l’aiuto che si sta muovendo in questo particolare periodo a vari livelli. Ultimamente mi stanno contattando tanti amici e conoscenti per chiedermi come sto vivendo questa quarantena, o per cercare un po’ di compagnia e conforto. Colgo l’occasione per ringraziare ulteriormente chi si è preoccupato e resto vicina a chi si sente solo.

I social-network e il web sono la mia estensione. Grazie all’uso del computer ho scritto il romanzo Nata Viva e ho aperto il portale Piccolo Genio.it, che è una finestra dedicata al mondo della disabilità attraverso la quale riesco ad aiutare insegnanti, persone con disabilità e le loro famiglie che mi contattano per chiedermi un consiglio su problematiche che spaziano dalla riabilitazione alla scuola, dai rapporti familiari agli ausili informatici, all’editoria.
Ho però preso atto del fatto che le domande più frequenti, e talvolta insistenti, riguardano il tabù e il desiderio più pressante per molti, ovvero come vivere l’amore, l’erotismo e l’autoerotismo in una condizione di disabilità.
Non sarà di certo la quarantena a spegnere questi desideri, anzi potrebbe capitare che l’isolamento forzato li esasperi ulteriormente.

In questo particolare periodo, io e tanti altri stiamo vivendo relazioni fatte di lettere, messaggi, telefonate e video chiamate. Per il bene di tutti è giusto attenersi ai Decreti del Governo, anche se questi ci fanno stare a distanza o isolati. Adesso è il momento di inventare nuovi modi per stare in contatto, intensificare la cultura, lo studio a distanza e gli aiuti per le cosiddette “categorie deboli”. Tutto ciò si sta facendo, ma sono convinta che si possa fare maggiormente, per questo periodo, e in parte per il futuro.

Tornando al tema dell’amore ai tempi del coronavirus, mi ha molto colpito la foto di Fabrizia e Giovanni, due giovani fidanzati divisi dalla prima zona arancione in Lombardia, che si incontravano al check-point lungo la strada che da Ospedaletto Lodigiano porta a Casalpusterlengo.
I loro “appuntamenti” rispettavano il metro di distanza, sotto gli occhi vigili dei Carabinieri. I due giovani aspettavano il momento nel quale riabbracciarsi nuovamente.
Prendiamo esempio da chi, in vari modi, si sta impegnando per fare la propria parte, anche se ciò comporta dei piccoli o grandi sacrifici.

Quanto a me e, a molte altre persone con disabilità, è assai probabile che nelle nostre vite abbiamo avuto più occasioni, paragonate ai “normodotati”, di passare lunghi periodi a casa per problemi di salute o, forse ancor peggio, per fattori esterni che ci hanno impedito di uscire, come la presenza di barriere architettoniche o la mancanza di un’assistenza sulla quale poter contare.
Rispetto al periodo che stiamo vivendo, però, ci sono notevoli differenze. In primo luogo, il fatto che l’isolamento riguardi tutti, senza distinzioni (o quasi: purtroppo ci sono ancora gli “anarchici” e gli spavaldi runner improvvisati), sembra rendere tale condizione più sopportabile.
Sarebbe auspicabile che le restrizioni e questo “esperimento sociale” ci rendessero migliori, per avere una maggiore immedesimazione della società dei confronti delle categorie più deboli e che, una volta riconquistata la libertà di uscire, ognuno invitasse per una passeggiata o una cena fuori anche un proprio amico con disabilità.
D’altro canto, in presenza di un handicap più grave e complesso, è indispensabile che immediatamente si rafforzi l’assistenza domiciliare, per non far sentire sole e abbandonate le famiglie.

Questa è la mia prima quarantena “creativa e solidale”: a casa siamo in tre, mi diletto tra creatività culinaria, social network, videochiamate, ginnastica in balcone e l’immancabile scrittura. Spero che impareremo da questo periodo, portandoci dietro le cose positive che ci stanno unendo tutti.
Quando finalmente ne usciremo, spero che saremo migliori. Allora sì che ci abbracceremo tutti e mi auspico che rivedremo con occhi diversi le esigenze e i diritti di chi va costantemente aiutato, curato e sostenuto.

Pedagogista e curatrice del portale “Piccolo Genio.it”, nel quale la presente intervista è già apparsa e viene qui ripresa, con minimi riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione. È inoltre autrice del libro “Nata Viva” (Feltrinelli, 2018).

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