Una bimba con Malattia Rara gioca con la mamma (immagine realizzata da Aldo Soligno, per il progetto intitolato “Rare Lives – Il significato di vivere una vita rara”, voluto da UNIAMO-FIMR nel 2015 per l’VIII Giornata Mondiale delle Malattie Rare) (©Aldo Soligno/Rare Lives)
«Da anni chiediamo una maggiore diffusione delle terapie domiciliari laddove la natura dei farmaci e la condizione di salute lo consenta. In alcune Regioni questa è già una realtà e in questi giorni di emergenza ne abbiamo visti i vantaggi. Chi era già in terapia domiciliare ha continuato a curarsi con regolarità, molti di quelli che invece dovevano recarsi in ospedale hanno visto slittare gli appuntamenti o non se la sono sentiti di andare, perché per noi un contagio avrebbe davvero grossi rischi di complicanza. In alcuni casi sono stati gli ospedali stessi a sospendere le somministrazioni delle terapie, per non esporre i pazienti a rischio di contagio. Di fronte al rischio coronavirus in alcune Regioni ci si costringe a scegliere tra il rischio di contagio e il rischio di peggiorare le nostre condizioni di salute per mancanza di aderenza terapeutica. Eppure la soluzione esisterebbe»: è quanto si legge in un appello sottoscritto da ben ventiquattro Associazioni di Malati Rari, inviato alla Commissione Igiene e Sanità del Senato, in coincidenza con la discussione parlamentare riguardante la conversione in legge del Decreto cosiddetto “Cura Italia”.
Ma di quale soluzione possibile parlano le Associazioni? Delle Raccomandazioni a carattere eccezionale per la somministrazione domiciliare dei farmaci per terapia enzimatica sostitutiva – ERT, prodotte il 30 marzo scorso dall’AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco), che andrebbero appunto nella direzione di incentivare la terapia domiciliare in una cornice di regole chiare. «Ovviamente è giusto – si legge infatti nell’appello – che vengano stabilite delle regole, perché su sicurezza e appropriatezza non si possono fare deroghe. Dobbiamo però anche considerare che in questo momento non sappiamo come sarebbe possibile mandare personale del Servizio Sanitario Nazionale a casa, visto lo sforzo straordinario che medici e infermieri stanno già facendo per assistere i contagiati in ospedale. Chiediamo quindi di fare un piccolo passo in più: occorre che queste Raccomandazioni dell’AIFA vengano trasposte in qualcosa di più vincolante e che ci sia un’esplicita apertura anche alla compartecipazione del privato ai servizi domiciliari (cooperative di infermieri, ad esempio, o aziende private supportate dalle aziende farmaceutiche)».
Il riferimento, quindi, è a un emendamento al Decreto “Cura Italia”, che ha come prima firmataria la senatrice Paola Binetti, presidente dell’Intergruppo Parlamentare delle Malattie Rare, e che punta proprio ai servizi domiciliari.
Secondo le Associazioni, «non sarebbe una strada nuova o azzardata: più della metà delle Regioni italiane, infatti, ricorrono a questi servizi privati già da anni, con personale infermieristico esperto e dietro protocolli di comprovata sicurezza, che agiscono dietro esclusiva richiesta e valutazione clinica del medico prescrittore, con soddisfazione dei clinici e dei pazienti e realizzando anche un risparmio».
«Questa emergenza – è la conclusione dell’appello – ci sta mostrando come per soddisfare tutti i bisogni in un momento di emergenza – e a volte anche al di fuori di emergenze come il Covid-19 – anche l’aiuto di soggetti privati, purché normato e controllato dalla Stato, può essere una valida soluzione. E quindi, purché tutti rispettino i criteri che garantiscono la sicurezza, ben venga il coinvolgimento del privato a supporto degli sforzi del Servizio Sanitario Nazionale. Ci appelliamo quindi alla Commissione Bilancio e al Senato tutto affinché sostengano questo emendamento e permettano anche a noi Malati Rari di uscire dalla pandemia senza dover interrompere le terapie». (S.B.)
Ringraziamo per la collaborazione l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare).
A questo link è disponibile l’elenco delle Associazioni di Malattie Rare che hanno sottoscritto l’appello di cui si parla nella presente nota. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: info@osservatoriomalattierare.it.
