Una raccolta dati internazionale sulla sclerosi multipla e il coronavirus

Saranno molto utili e interessanti i risultati del progetto internazionale “MuSC-19 (Sclerosi Multipla e Covid-19)”, voluto per raccogliere dati clinici riferiti a persone con sclerosi multipla che abbiano sviluppato il coronavirus o sintomi associati. L’iniziativa è partita dal nostro Paese ed esattamente dall’Associazione AISM, con la sua Fondazione FISM, insieme alla Società Italiana di Neurologia, per far fronte ai problemi più urgenti e pianificare una risposta a lungo termine ai cambiamenti che la pandemia sta imponendo e imporrà sulla vita delle persone con sclerosi multipla

Giovane donna in carrozzina fotografata di profilo, con una rosa in mano

Ben sei donne al giorno ricevono nel nostro Paese una diagnosi di sclerosi multipla (il doppio degli uomini)

La piattaforma MuSC-19 (Sclerosi Multipla e Covid-19) è un progetto di raccolta dati internazionale, collegato al Registro Italiano Sclerosi Multipla, una chiamata a tutti i Paesi del mondo, per rispondere sin da subito all’esigenza di raccogliere dati clinici riferiti a persone con sclerosi multipla che abbiano sviluppato il coronavirus o sintomi associati (sospetto Covid-19).
L’iniziativa è partita proprio dal nostro Paese ed esattamente dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), con la sua Fondazione FISM, insieme al Gruppo di Studio sulla sclerosi multipla della SIN (Società Italiana di Neurologia), per far fronte ai problemi più urgenti e pianificare una risposta a lungo termine ai cambiamenti che la pandemia in corso sta imponendo e imporrà sulla vita delle persone con sclerosi multipla di tutto il mondo. L’obiettivo, dunque, è quello di approfondire le caratteristiche di questo virus rispetto alla sclerosi multipla e il suo impatto a breve, medio e lungo termine nella vita e nell’assistenza sanitaria delle persone con questa malattia, popolazione per definizione “fragile”.
Già dalle prime settimane dell’epidemia, del resto, i Centri Clinici italiani impegnati sulla sclerosi multipla, con il coordinamento del Gruppo di Studio della SIN, hanno iniziato a raccogliere i dati clinici delle persone con sclerosi multipla colpite da Covid-19. Quindi, tramite l’elaborazione di un programma di attività necessario ad affrontare l’emergenza, è stata creata la citata piattaforma specifica MuSC-19 (online a questo link) che attraverso una cartella clinica elettronica, raccoglie i dati dei nuovi casi e l’evoluzione dell’infezione dai Centri italiani e internazionali.
Il decorso dell’infezione da coronavirus verrà monitorato inoltre come evento avverso anche all’interno del Registro Italiano Sclerosi Multipla, che attualmente segue più di 60.000 persone con sclerosi multipla in Italia e che sarà in grado a medio e lungo termine di monitorare l’evoluzione dell’infezione in tutta la popolazione con sclerosi multipla.

«Per far fronte a questa emergenza – sottolinea Paola Zaratin, che dirige la Ricerca Scientifica della FISM -, la ricerca e la cura devono formare più che mai un ecosistema unico e interdipendente. A tal proposito, tutti gli attori a livello nazionale e internazionale sono chiamati a dare risposte alle persone con sclerosi multipla in questa emergenza e questo programma è fondamentale per poter fornire informazioni alle persone con sclerosi multipla e ai loro familiari, agli operatori sanitari e sociali e alle autorità sanitarie competenti, allo scopo di ridurre al minimo i rischi associati alle infezioni da Covid-19 nelle persone con sclerosi multipla».
Va poi ricordato che le raccomandazioni internazionali lanciate dalla MSIF (Multiple Sclerosis International Federation) e integrate dall’AISM e dalla SIN per rispondere alle esigenze nazionali, verranno progressivamente aggiornate.

«L’emergenza coronavirus – dichiara Gioacchino Tedeschi, presidente della SIN – sta orientando il sistema sanitario italiano a concentrarsi quasi esclusivamente sui pazienti interessati da questa pandemia e sta distraendo l’attenzione dalle tante altre patologie del sistema nervoso. L’iniziativa da noi messa a punto insieme all’AISM è quanto mai appropriata perché la persona con sclerosi multipla è particolarmente esposta al rischio di infezione, e non solo per il possibile effetto immunosoppressivo di alcuni trattamenti. Pertanto, i risultati che se ne otterranno avranno di sicuro una ricaduta concreta per le persone con sclerosi multipla».
«L’Italia – aggiunge dal canto suo Mario Alberto Battaglia, presidente della FISM – è impegnata a condividere tutti i dati e l’esperienza clinica perché possano essere di aiuto alla gestione di questa emergenza a livello internazionale. Le informazioni daranno risposte importanti relativamente a cosa influenza il rischio di infezione, all’impatto del Covid-19 sulla sclerosi multipla e sui trattamenti. Ancora una volta, dunque, la nostra ricerca ha un impatto concreto per le persone con sclerosi mutipla».
«La SIN e il suo Gruppo di Studio sulla sclerosi multipla – conclude Francesco Patti, coordinatore del Gruppo di Studio sulla sclerosi multipla della SIN – rispondono all’“emergenza dell’emergenza”, mettendo in campo le specifiche competenze cliniche e scientifiche ampiamente riconosciute e consolidate e i risultati derivanti da questa iniziativa, nata per prima in Italia, varcando successivamente i confini nazionali, potranno rispondere ai tanti interrogativi relativi al rischio di infezione Covid-19 in soggetti con rischio di immunodepressione. Abbiamo così voluto rispondere alla chiamata dell’emergenza, per trovare soluzioni e strategie atte a migliorare l’attuale livello assistenziale e potere in ultimo rassicurare le persone con sclerosi multipla». (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Ufficio Stampa e Comunicazione AISM (Barbara Erba), barbaraerba@gmail.com.

Stampa questo articolo