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Proteggete le persone con Malattie Rare dal diventare ancora più vulnerabili

Immagine del Progetto "Rare Lives" (©Aldo Soligno/Rare Lives)

Una delle immagini realizzate da Aldo Soligno, per il progetto fotografico “Rare Lives. Il significato di vivere con una Malattia Rara”, voluto da UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare) (©Aldo Soligno/Rare Lives)

«Elogiamo le azioni, gli sforzi e la dedizione di tutti i professionisti della sanità e dell’assistenza sociale, nonché i responsabili politici a livello europeo, nazionale e regionale, che si trovano ad affrontare difficili decisioni e la stanchezza dell’essere in prima linea in questa pandemia di Covid-19. Sappiamo che nessun decisore politico o autorità di salute pubblica desidera lasciare indietro nessuno durante questa pandemia e tuttavia, i 30 milioni di persone in Europa e 300 milioni in tutto il mondo che vivono con una Malattia Rara sono tra le popolazioni più vulnerabili durante questa crisi».
Si apre così la lettera aperta inviata nei giorni scorsi a tutti i responsabili politici d’Europa e del mondo da Eurordis, l’Organizzazione Europea delle Associazioni di Malattie Rare, che ha in UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare) il proprio referente italiano.

«Vorremmo pertanto portare urgentemente all’attenzione – prosegue il messaggio – le preoccupazioni e le esigenze delle persone che vivono con una Malattia Rara, delle loro famiglie e dei loro caregiver durante l’attuale crisi. In tal senso, attraverso questa lettera aperta imploriamo [nell’originale inglese letteralmente “implore”, N.d.R.] i responsabili politici e le autorità in Europa e nel mondo di agire per proteggere le persone affette da una Malattia Rara dal diventare ancora più vulnerabili, durante questa crisi, in linea con una serie di nostre raccomandazioni. Le Malattie Rare, spesso croniche, altamente complesse, progressive e gravemente invalidanti, generano infatti esigenze di assistenza specifiche. L’effetto di Covid-19 sui sistemi sanitari e sociali è immenso e influisce direttamente sull’assistenza che le persone che vivono con una Malattia Rara ricevono durante questo periodo stressante, così come il loro stato socio-economico, l’istruzione e l’occupazione. Intendiamo quindi esporre in quale modo il coronavirus influisca sulla vita delle persone affette da una Malattia Rara in sette diverse aree, formulando raccomandazioni per ciascuna area su ciò che i responsabili politici possono fare per sostenere la comunità delle Malattie Rare nelle settimane e nei mesi a venire».
Rimandando i Lettori al testo integrale della lettera aperta di Eurordis (disponibile a questo link), ne ricordiamo le sette aree individuate dall’organizzazione, ovvero: 1. Accesso alle cure sanitarie; 2. Screening e diagnosi delle Malattie Rare; 3. Cure olistiche, compresi servizi sociali e supporto sociale; 4. Vita quotidiana e condizioni di lavoro; 5. Uso sicuro dei medicinali; 6. Sviluppo e accesso ai medicinali; 7. Ricerca sulle Malattie Rare.

«Questo – si legge ancora nel messaggio – è il momento di sostenere i principi guida di solidarietà, equità e cooperazione. È il momento di applicare la promessa di “non lasciare nessuno indietro” e raggiungere una copertura sanitaria universale per tutti. La crisi dimostra infatti l’importanza di sistemi sociali e di sanità pubblica e forti, ben finanziati, che rispondano in particolare alle esigenze dei più vulnerabili e dimostra anche il valore aggiunto del coordinamento nella politica di sanità pubblica e della collaborazione transfrontaliera all’interno dell’Unione Europea e oltre». (S.B.)

Ringraziamo UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare) per la collaborazione. La traduzione dall’inglese della lettera aperta di Eurordis è stata curata da Simona Bellagambi.