Vivere il territorio, per contrastare l’istituzionalizzazione della disabilità

«Ciò che stiamo vedendo – scrivono dal GRIDS, Laboratorio di Ricerca Disability Studies e Inclusione Scolastica e Sociale dell’Università Roma Tre – ovvero le difficoltà, le incertezze, l’abbandono delle persone fragili, anziani e disabili nell’affrontare il coronavirus, conferma la crisi delle prospettive politiche e del sociale già presenti negli anni precedenti. Bisogna dunque innanzitutto pensare a un servizio per le persone con disabilità come territorio e come parte di esso, contrastando l’istituzionalizzazione, un fenomeno che riguarda tante persone con disabilità, anche giovani»

Realizzazione grafica con logo di disabilitàLa presa di posizione da parte di diverse organizzazioni come la LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità), insieme al Forum Terzo Settore Lombardia, all’UNEBA Lombardia, ad Alleanza Cooperative e alla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), è una denuncia forte e necessaria per la drammatica situazione delle persone fragili e con disabilità, ma non solo.
Le richieste di intervenire immediatamente sulla salute, sulla commissione di indagine, sulla revisione dell’intero sistema di accreditamento istituzionale delle strutture residenziali e l’incontro con le Regioni sui requisiti dei servizi per l’abitare e dei servizi per l’inclusione sociale delle persone con disabilità sottolineano l’urgenza dei cambiamenti inerenti le prospettive politiche attivate sino ad ora.

Ciò che si è visto e che stiamo vedendo (le difficoltà, le incertezze, l’abbandono delle persone fragili, anziani e disabili, e non solo, nell’affrontare il coronavirus) conferma la crisi delle prospettive politiche e del sociale già presenti negli anni precedenti.
Gli Studi sulla Disabilità e il Movimento delle Persone con disabilità, infatti, hanno evidenziato da tempo questa situazione senza che ci fosse un cambiamento: forse, solo adesso, ciò che si presenta è talmente macroscopico e di dominio pubblico da non poter più essere negato.
I diritti umani enunciati dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità sono espressione di un paradigma (inclusivo, sociale e relazionale) che non è riservato alle persone con disabilità, ma riguarda tutti, disabili e non (ancora) disabili. Si è visto, lo sapevamo, ma la cronaca drammatica lo rammenta, che tutti sono, siamo, a rischio fragilità. In quanto esseri umani. Ovvero, ci si è resi conto che tutti possiamo diventare esclusi, parte del diverso, abbandonati in virtù di una cultura neoliberista dominante e trasversale che fa oscillare il pendolo verso l’espulsione dell’altro, del diverso, del più fragile e che lascia da parte l’indipendenza delle persone, la libertà di compiere scelte anche sui più gravi (e/o i più anziani).
Siamo verso l’abbandono secondo una visione discriminatoria che fonda le sue radici sull’abilismo e su una lettura neutrale dei contesti; verso l’esercizio della delega (la cultura del sociale è orientata ad affidare ai servizi la gestione delle vite che riguardano le persone con disabilità, mentre le politiche chiamano in causa il sociale basandosi su un’interpretazione economicista della sussidiarietà); verso l’affermazione della delega alle figure specializzate (medici, insegnanti specializzati per il sostegno, formatori), come elementi sostitutivi richiesti dal sociale e dalle politiche burocratiche e di controllo che si ritirano dalla responsabilità verso un reale progetto di vita per le persone.

Tutto ciò – è la crisi che lo evidenzia – non è il frutto solo dell’oggi, ma l’esito anche del prima che  ora viene portato alla luce, vale a dire:
1. La completa delega delle politiche e del sociale a un egemonico apparato culturale bio-medico e normativo basato sulla “gravità” (concetto, arbitrario e contrario ai precetti della Convenzione ONU) per la gestione delle persone fragili e con disabilità.
2. Il processo incrociato della «politicizzazione della medicina e della medicalizzazione della politica» (Roberto Esposito, Noi, trasformati da cittadini in pazienti, in «L’Espresso», 5 dicembre 2017).
3. La scelta dell’ospedalizzazione come centro di riferimento e come concettualizzazione dei servizi.
4. La conseguenza dell’abbandono del territorio, sradicando il percorso di vita delle persone per concentrare i servizi.
5. La conferma dell’istituzionalizzazione con la creazione di luoghi speciali ed esclusivi.
6. La diversa formazione dell’educatore fra area sanitaria e sociale.
Da qui, la progressiva organizzazione dei servizi come i centri diurni o i centri residenziali, con la conseguente ed evidente frattura col territorio e la progressiva istituzionalizzazione sanitaria.

Nonostante che diverse esperienze nei servizi abbiano tentato di uscire da vincoli centralizzati attraverso progettazioni innovative, è ancora dominante la rappresentazione sostitutiva del servizio derivante dalla delega che gli ha attribuito la politica. Da qui, l’identità del servizio stesso si mantiene distante dal sociale e non affonda le sue radici nei sistemi quotidiani di vita per una partecipazione che lasci tracce e connessioni nelle relazioni sociali.
Come può, allora, un servizio per la disabilità entrare in rete per costruire un progetto di vita nel territorio per le persone, se è legato all’autoreferenzialità, se nasce dallo sradicamento delle persone stesse dal territorio, se si orienta all’istituzionalizzazione e se colloca le persone con disabilità in un indifferenziato temporale e spaziale come ferma immagine che occulta l’adultità?
Infatti, spesso è presente un concetto di sviluppo fissato sull’“eterno bambino”, negando alla vita delle persone il lavoro, le relazioni sociali, la vita di coppia. Ma non solo: le persone con disabilità affrontano la propria esistenza tramite lo sradicamento, a contatto con un «luogo altro» specifico e irreversibile (Michel Foucault, 1994). Il luogo, col linguaggio, dice della disabilità, parla per essa, la definisce, intrappolandola e impedendole di uscire dai vincoli che il luogo ha definito.
Questa prospettiva diventa un fattore di rischio e di vulnerabilità sociale, in quanto limita le opzioni e introduce le persone con disabilità in percorsi senza uscita: il progetto di vita, infatti, assume un carattere burocratico che si riduce ad una semplice definizione di sequenze temporali standardizzate. In questa dimensione il concetto di norma che regola i progetti di vita conduce all’abbandono e al sacrificio di vite per coloro che sono ritenuti già troppo fragili per poter sopravvivere alla malattia.

Diverse associazioni e servizi stanno tentando l’uscita dagli attuali vincoli e dalla logica politica in atto per orientare progetti di vita sociale in grado di dare voce alle persone con disabilità. L’impostazione della politica e la sua resistenza assieme a servizi che si mantengono sull’assistenza, sull’egemonia bio-medica, sulla progressiva istituzionalizzazione o sulla presenza di dominio e di violenza nei servizi ci presentano, però, altri esiti. Da una parte, si parla molto del cambiamento, del fatto che la situazione non sarà come prima, ma vagando nel nulla e senza molte idee; dall’altra si difende ciò che è stato, utilizzando ciò che sta avvenendo per mantenere la prospettiva di prima.
Senza alcuna presunzione, quali sono gli sfondi sui quali si possano riconsiderare i servizi?

1. Pensare il servizio come territorio e come parte di esso, superando l’autoreferenzialità per essere sempre in relazione ai luoghi in cui si trova: in questo modo si possono costruire reti naturali e non artificiali o solamente istituzionali.
È in queste relazioni e interazioni che si colloca una parte rilevante della mission di un servizio, attraverso le quali si può tracciare il suo profilo qualitativo. Dai servizi costruiti sulle categorie e su gruppi omogenei e statici (ad esempio, anziani o persone con disabilità) alle reti del territorio di appartenenza. È in questa dimensione che si produce una modificazione delle prospettive educative e della progettazione, assieme a un riposizionamento del ruolo di educatore.
2. L’innovazione progettuale dei servizi trova, così, una naturale collocazione all’interno della dimensione sociale, cioè nella presenza di opportunità e condizioni che restituiscano alla persona con disabilità un’identità. Da qui l’analisi delle esperienze istituzionali, sociali, lavorative (fattore quantitativo) e la valutazione della strutturazione dei contesti, della loro cultura rispetto alla disabilità e della qualità relazionale che esprimono (fattore qualitativo).
3. Contrastare l’esercizio della delega fra la politica e il sociale, spingendo l’assunzione della responsabilità di entrambi verso la prospettiva che i diritti possano essere fondati, esercitati ed esigibili.
4. Superare lo sradicamento dal territorio: da qui l’interrogativo se le politiche debbano limitarsi all’istituzione dei servizi alla persona, assumendo un pensiero progettuale alla loro razionalizzazione oppure debbano assumere un pensiero progettuale che combini l’attenzione alle persone con investimenti sulle reti di territorio. Gli interrogativi posti alle politiche non coinvolgono solo i servizi per la disabilità, ma l’insieme della comunità, delle istituzioni e del sociale ai quali viene chiesto quali siano le condizioni, le possibilità, le opportunità, i cambiamenti dei contesti in grado di garantire lo spazio per l’esercizio dei diritti, della cittadinanza e della qualità di vita.
5. Contrastare l’istituzionalizzazione, un fenomeno che riguarda tante persone con disabilità, anche giovani.
6.
Rileggere la classica definizione di comunità (Roberto Esposito, Communitas. Origine e destino della comunità, Torino, Einaudi, 2006, prima edizione 1998), proponendo un’idea di comunità sull’idea di una fragilità comune e inclusiva, orientata al dono, alla legge del dono unilaterale. In questa prospettiva la comunità non fa riferimento all’avere, ma ha a che fare con ciò che dobbiamo agli altri: vivere insieme richiama a un’assunzione di responsabilità in un impegno donativo verso gli altri.

In questa prospettiva e nella connotazione inclusiva, i servizi diventano anche fattori culturali di resistenza e questo resistere non significa solo contrastare, ma produrre nuove culture e nuove pratiche che prendono le distanze dai processi di regolazione e di controllo sociale, prefigurando percorsi emancipativi in grado di rendere concrete ed esigibili le condizioni per vivere pienamente una vita.

Il GRIDS è il Gruppo di Ricerca Inclusione e Disability Studies, appartenente al Laboratorio di Ricerca per lo Sviluppo dell’Inclusione Scolastica e Sociale del Dipartimento di Scienze della Formazione dell’Università Roma Tre. A firmare la presente “Opinione” sono i suoi componenti Roberto Medeghini, Fabio Bocci, Angelo D. Marra e Giuseppe Vadalà.

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