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Malattie neuromuscolari e disabilità: un lavoro condiviso per la “fase 2”

Nate, USA, giovane con la distrofia di Duchenne

Un giovane con la distrofia muscolare di Duchenne, una delle più gravi tra le malattie neuromuscolari

In una lettera appello inviata ai principali rappresentanti delle Amministrazioni Pubbliche e delle Istituzioni Sanitarie di Piemonte e Valle d’Aosta, la Consulta Malattie Neuromuscolari Piemonte e Valle d’Aosta, cui aderiscono quattordici Associazioni e Gruppi di pazienti con malattie neuromuscolari operative nei territori di queste Regioni (se ne legga l’elenco nel box in calce), ha espresso tutta la propria preoccupazione per la situazione in cui versano le persone con malattie neuromuscolari e le loro famiglie, soprattutto in relazione ai possibili rischi connessi al calendario delle riaperture previste dalla cosiddetta “fase 2”.
«L’epidemia di coronavirus – si legge nel messaggio – ha portato nuovi problemi e acuito problemi preesistenti in un panorama di partenza già di per sé non facile. Si calcola che le malattie neuromuscolari colpiscano oltre 4.000 persone nei territori di Piemonte e valle d’Aosta. Si tratta di patologie per lo più genetiche rare, che possono insorgere dall’età pediatrica, che prevedono una condizione debilitante spesso ad elevata complessità e che si aggravano nel tempo, necessitando dunque di monitoraggio e prevenzione, di controlli periodici puntuali e di interventi conservativi, riabilitativi e farmacologici, nonché di interventi qualificati in caso di emergenza. In questo momento, però, molte strutture ambulatoriali sono state chiuse e vengono garantite solo le urgenze; in alcuni casi sono state interrotte anche importanti terapie farmacologiche e gli stessi servizi di riabilitazione sono ormai sospesi da tempo. Inoltre i pazienti temono nel chiamare i soccorsi di urgenza per paura del contagio da coronavirus».

Il quadro tratteggiato dalla Consulta Piemontese e Valdostana è dunque quello di tante persone e famiglie che si trovano a fronteggiare da sole un’emergenza nell’emergenza.
«In questo panorama – si legge pertanto nella lettera-appello – è importante per queste persone: riprendere i controlli di routine sospesi; vedere garantita la presa in carico sanitaria (solo alcune strutture sono al momento più virtuose e tentano di fornire supporto da remoto); riprendere la riabilitazione (fisioterapia, logopedia, neuropsicomotricità ecc.); usufruire di percorsi strutturati sicuri per pazienti fragili, per le terapie ospedaliere e in caso di accesso in emergenza nei Pronto Soccorso».
In particolare si chiede di «ricorrere al più presto a strumenti di videoconferenza e telemedicina, puntando, dove possibile, ad attivare servizi di teleconsulenza e sorveglianza medica da remoto, facendo largo uso delle tecnologie ormai a disposizione; intraprendere un percorso di presa in carico domiciliare, in cui sia possibile anche la somministrazione di terapie riabilitative e farmacologiche, per limitare al massimo l’accesso dei pazienti alle strutture ospedaliere, che inoltre sono spesso distanti;  sgravare gli ospedali dai pazienti affetti da coronavirus, spostandoli in luoghi di cura specifici Covid-19, permettendo così la ripresa dei servizi in sicurezza per i malati affetti da patologie rare riguardo le attività ambulatoriali e ospedaliere che non possono essere svolte a domicilio; ricostruire un’organizzazione territoriale della Sanità, superando la visione della centralità degli ospedali, privilegiando cioè gli interventi territoriali rispetto a quelli ospedalieri; riservare particolare attenzione ai pazienti pediatrici, soprattutto in merito alla necessità di avere accanto genitori o caregiver dove possibile».

Con la prospettiva di tutelare al meglio le persone con malattie neuromuscolari in questo momento di emergenza, le organizzazioni aderenti alla Consulta hanno anche predisposto una scheda informativa, che può essere compilata per tempo dal paziente o dal caregiver, denominata Scheda Emergenza Paziente Fragile, reperibile nei siti delle varie Associazioni della Consulta (per informazioni: consulta.mn.piemonte@gmail.com), contenente informazioni importanti in merito alla persona e alla patologia di cui soffre e ritenuta uno strumento utile a una pronta condivisione con gli operatori sanitari in caso di soccorso urgente.
«Abbiamo inoltre accolto con favore – scrivono ancora dalla Consulta – l’istituzione della cosiddetta “task force”, guidata dall’ex ministro della Salute Fazio, che ha lo scopo di ricostruire la rete territoriale sanitaria: le singole Associazioni, infatti, denunciano da anni gli indebolimenti strutturali provocati dai continui tagli alla Sanità e dallo spostamento di attività rilevanti verso il comparto privato. In ottica di ricostruzione, siamo certi che il modello domiciliare sopra descritto si potrà inquadrare perfettamente in quello che sarà il lavoro della task force, alla quale offriamo la nostra disponibilità».

«Continuiamo per altro – conclude la lettera-appello – ad essere preoccupati per la “compressione” dei diritti delle persone con disabilità, già registrata nella prima fase dell’emergenza e che non può proseguire, anche in forza di quanto recita l’articolo 25 (Salute) della  Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità («Le persone con disabilità hanno il diritto di godere del più alto standard conseguibile di salute, senza discriminazioni sulla base della disabilità»). Riteniamo per questo che occorra occuparsi con urgenza sia della delicata fase attuale e sia della partenza della “fase 2” tramite una progettazione efficace di medio e lungo termine e in tal senso richiediamo l’istituzione di un tavolo di lavoro condiviso, che rappresenti la sede per un confronto progettuale e abbia la funzione di osservatorio nel tempo. Le nostre Associazioni, come sempre, stanno facendo e faranno la loro parte senza far mancare il proprio contributo». (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: consulta.mn.piemonte@gmail.com.

Aderiscono alla Consulta Malattie Neuromuscolari Piemonte e Valle d’Aosta:
° ACMT-Rete
° AltroDomani (Noi contro le Malattie NeuroMuscolari)
° ASAMSI (Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili)
° Associazione Collagene VI Italia
° Associazione Neuropatie Croniche Piemonte
° Associazione Progetto Mitofusina 2
° CIDP Italia (Associazione Italiana dei Pazienti di Neuropatie Disimmuni)
° Famiglie SMA (Atrofia Muscolare Spinale)
° GFB (Gruppo Familiari Beta-Sarcoglicanopatie)
° Gruppo Distrofia Muscolare di Steinert
° Mitocon – Insieme per lo Studio e la Cura delle Malattie Mitocondriali
° Parent Project
° UILDM di Chivasso (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare)
° UILDM di Torino (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare)