Si chiama Spazi Rari, il ciclo di incontri mensili a distanza avviato nello scorso mese di marzo, iniziativa promossa nell’àmbito del progetto IntegRARE, curato da UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare), in collaborazione con l’ABC (Associazione Bambini Cri du chat), l’AIdel 22 (Associazione Italiana Delezione del Cromosoma 22), l’AISAC (Associazione per l’Informazione e lo Studio dell’Acondroplasia) e Mitocon (Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali), con il finanziamento del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali.
Si tratta di undici appuntamenti dedicati alla gestione quotidiana della Malattia Rara, rivolti appunto a persone con Malattia Rara, familiari e caregiver, che si protrarranno fino al mese di gennaio del 2021 e ai quali è possibile partecipare semplicemente collegandosi da casa.
Dai farmaci agli ausili per la respirazione, dalla fisioterapia alla fisioterapia respiratoria, dagli ausili per il sostegno del corpo e per la deambulazione a quelli per l’ipovisione e per i non udenti, dalla nutrizione alla disostruzione e agli ausili per l’alimentazione, dalla gestione del bambino a casa a quella dei pazienti in emergenza/rianimazione: questi i temi che verranno di volta in volta trattati nel corso di Spazi Rari.
Da segnalare, tra l’altro, che nel quadro dello stesso progetto, l’Associazione Mitocon ha anche avviato dal 7 febbraio un omonimo percorso con le stesse modalità di fruizione, basato sul supporto psicologico di gruppo e curato da una serie di esperti, rivolgendosi, su percorsi paralleli, ai genitori di bambini e bambine con Malattia Rara, alle persone adulte con Malattia Rara e alle persone con Malattia Rara della vista (se ne legga a questo link).
Tornando al percorso di Spazi Rari, il prossimo appuntamento, in programma nel pomeriggio di sabato 2 maggio (ore 16), si intitolerà Utilizziamo il cibo come difesa dall’insorgere di altre patologie e sarà segnatamente dedicato al tema della nutrizione.
A curarlo sarà la biologa nutrizionista Marzia Giulia Camera, che fornirà una serie di nozioni sull’alimentazione nella quotidianità e vari consigli utili per aumentare le difese immunitarie e prevenire l’insorgere di altre problematiche che potrebbero peggiorare la qualità della vita. (S.B.)
Per partecipare all’incontro a distanza del 2 maggio, sarà sufficiente collegarsi da un PC o da un supporto mobile (smartphone, tablet). La partecipazione è gratuita, ma è richiesta l’iscrizione (a questo link). Per ulteriori informazioni e approfondimenti: segreteria@uniamo.org (Federica Galante); Mitocon (Francesca Tartarini), f.tartarini@mitocon.it.
