«Accogliamo questa “fase 2” dell’emergenza con viva preoccupazione rispetto alla critica situazione della nostra Sanità Regionale, ancora più in crisi a causa della pandemia e anche perché si è persa l’occasione di costruire ora quello che potrà essere il recupero di una “normalità”, però rinnovata, che corregga storture e scelte sbagliate, derivanti dalle numerose e inconcludenti riforme finora attuate»: si apre così un documento prodotto dalle Associazioni per le Malattie Rare della Sardegna (disponibile a questo link in forma integrale), le quali «pur riconoscendo alla Regione e in particolare all’Assessorato all’Igiene e alla Sanità di aver dovuto far fronte a una gravissima e tragica emergenza», ritengono che «con le già scarse e “imprevidenti” risorse a disposizione, siano state prese delle decisioni e fatte delle scelte che non hanno considerato a sufficienza le conseguenze di sconvolgere l’assistenza su pazienti ad alta complessità e fragilità, come quelli affetti da Malattie Rare, persone portatrici per definizione di gravi disabilità e meritevoli anch’essi di speciali tutele, oltreché di assistenza multidisciplinare e multidimensionale».
«Infatti – prosegue il documento – sebbene l’Amministrazione Regionale abbia predisposto un piano d’azione di contenimento del contagio e di garanzia di assistenza a tutte le tipologie di pazienti, prevedendo pur deboli misure di differenziazione nei percorsi di accesso agli ospedali tra i pazienti sospetti di Covid-19 e gli altri pazienti, di fatto tale strategia si è dimostrata tardiva e superata dalla realtà, stante il triste primato della nostra Regione nei contagi del personale sanitario e di coloro che sono giunti per ragioni diverse in ospedale».
«Al tempo stesso – si legge ancora – l’Amministrazione ha previsto anche la conversione del personale di altre Unità Operative e aree mediche ad integrare l’assistenza ai pazienti Covid, nonché la sospensione o il differimento, senza alcuna ipotesi di data possibile da proporre ai pazienti, di attività diagnostiche, laboratoristiche e ambulatoriali già programmate per nuove diagnosi, oltre a controlli periodici e alla prosecuzione di cure già avviate, causando in tal modo peggioramenti prognostici, psicologici ed esistenziali, non solo alla persone direttamente coinvolte, ma anche ai loro familiari, danni che sicuramente provocheranno nel tempo anche una maggiore spesa sanitaria e sociale, sia per le casse pubbliche che per le tasche delle famiglie».
Si è verificata dunque un’ulteriore emergenza, è la denuncia delle Associazioni sarde, per chi ha un sospetto di grave malattia e risulta impossibilitato a completare la diagnosi, «oltreché per chi, pur in grave pericolo per la propria salute, ha dovuto sospendere terapie o esami anche in urgenza, per l’insicurezza di recarsi in ospedale, con il rischio di contagiarsi. E ha comportato, inoltre, l’interruzione delle terapie riabilitative, così necessarie e fondamentali nella cura di molte disabilità».
Per aprire dunque la “fase 2” dell’emergenza, «ragionando con le Autorità Istituzionali su come poter tornare a una rinnovata normalità che corregga gli errori strutturali, organizzativi e assistenziali compiuti, garantendo in sicurezza l’assistenza alle persone con Malattie Rare», le Associazioni avanzano una serie di precise proposte e innanzitutto quella di costruire un’adeguata assistenza territoriale. «L’emergenza Covid-19 – si legge infatti nel documento – ha dimostrato ancora una volta l’importanza strategica dello sviluppo di un’adeguata e articolata Sanità territoriale, complementare all’assistenza ospedaliera. In altre parole, è imprescindibile dotare il territorio di strutture e risorse finalmente commisurate ai bisogni assistenziali dei pazienti che in tal modo saranno più controllati clinicamente e aderenti alle terapie».
Si chiede poi di aumentare l’assistenza domiciliare, poiché «le conoscenze attuali su molte Malattie Rare e i trattamenti per esse indicano che molte cure si possono fare a domicilio del paziente, evitando spostamenti spesso faticosi e rischiosi. La tecnologia attuale, inoltre, consente di poter realizzare controlli e consulti specialistici per via telematica, permettendo lo sviluppo di una telemedicina per altro già oggetto di accordi tra lo Stato e la Conferenza delle Regioni, con beneficio del paziente, che si sente sempre “in carico”, e risparmi per le finanze pubbliche».
E ancora, si chiede di riattivare i centri riabilitativi, reintegrando i pazienti che vi afferiscono, dal momento che l’interruzione delle cure in tali strutture determina la regressione delle acquisizioni raggiunte e impedisce la progressione negli obiettivi stabiliti. «Questo è ciò che tutti i Malati Rari e tutte le persone con disabilità subiscono in questo periodo; vivono cioè un profondo sentimento di abbandono a se stessi. L’accesso alle terapie, per altro, siano esse domiciliari, ambulatoriali o semiresidenziali, dev’essere sicuro, garantendo l’accoglienza dei pazienti nel rispetto delle norme igienico-sanitarie che sono state stabilito, sia rispetto al personale che ai locali».
A tal proposito vengono ritenuti necessari accessi e percorsi separati Covid e non Covid nel Pronto Soccorso degli ospedali, sin dal triage e dal pre-triage, prevedendo anche “zone grigie” dove far sostare le persone con sospetto di contagio fino alla conferma della diagnosi. Ove ciò non sia possibile, vanno in ogni caso tenute rigorosamente separate le diverse tipologie di pazienti, adottando per tutti le necessarie misure di sicurezza.
La parte conclusiva del documento, infine, è dedicata ad ulteriori misure di sicurezza, ritenute necessarie dalle Associazioni della Sardegna, dai reparti ospedalieri ai macchinari, fino a sottolineare la necessità di personale dedicato per pazienti con coronavirus e altri pazienti, nell’àmbito delle USCA (Unità Speciali di Continuità Assistenziale), fissate dall’articolo 4 bis del Decreto Legge 18/20, cosiddetto “Cura Italia”, oggi divenuto la Legge 27/20. (S.B.)
Ringraziamo la UILDM di Sassari (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) per la collaborazione.
