Strategie e buone prassi per le famiglie di persone con disabilità cognitiva

«Già dal 2013 – scrive Katy Guidi – come Associazione De@Esi promuoviamo la ricerca di strategie e buone prassi per il superamento degli handicap cognitivi, consapevoli dell’importanza della famiglia per potenziare nei nostri figli la possibilità di vivere occasioni utili e dare forza a un pensiero che li possa portare a diventare adulti e cittadini del mondo. Dopo un primo disorientamento, dunque, ci siamo accorti che grazie al nostro consolidato protocollo, avevamo già molti strumenti per dare risposte adeguate alle nostre famiglie anche durante questa emergenza»

Giovani con disabilità cognitiva, coinvolti nel percorso a distanza dell'Associazione De@Esi

Alcuni giovani con disabilità cognitiva, coinvolti nel percorso a distanza dell’Associazione De@Esi

È un tempo senza precedenti, un tempo in cui dobbiamo creativamente reinventarci e sperimentare grande resilienza.
«A marzo la nostra vita d’un tratto è radicalmente cambiata: tutti chiusi in casa con la necessità di organizzare e coniugare telelavoro con l’incertezza di un supporto ai nostri figli che tardava ad arrivare. La scuola che si cimenta nelle lezioni a distanza e il cercare di coinvolgere nostro figlio durante giornate che diventano molto lunghe con la preoccupazione di non trasmettere a lui la nostra preoccupazione ed evitare che questo momento possa rappresentare una sorta di “tornare indietro” rispetto alle conquiste fino ad ora ottenute. All’inizio è stata dura: cosa fare? Come organizzare il tempo? Come mantenere quelle relazioni tanto importanti e una progettualità pur nella distanza?»: questa testimonianza riassume le paure di molte delle famiglie che da un momento all’altro si sono trovate catapultate in una realtà completamente diversa; un quotidiano che andava ricostruito interamente, pezzo per pezzo.

Come De@Esi [Associazione di Promozione Sociale De@Esi, N.d.R.] dal 2013 promuoviamo la ricerca di strategie e buone prassi per il superamento degli handicap che i deficit propongono, con la consapevolezza che la famiglia sia il primo e importante contesto in cui poter agire una riorganizzazione e un cambiamento utili a potenziare nei nostri figli la possibilità di vivere occasioni utili per potenziare un pensiero intenzionale verso un divenire adulti e cittadini del mondo.
Dopo un primo disorientamento, dunque, ci siamo accorti che grazie al protocollo che da anni mettiamo in atto come Associazione [se ne legga anche sulle nostre pagine all’articolo “Filo di Arianna e testamento pedagogico”, raggiungibile a questo link, N.d.R.], avevamo già molti strumenti per dare risposte adeguate alle nostre famiglie. Il nostro punto di forza, infatti, lo ritroviamo in periodici e costanti tutoraggi di carattere pedagogico e psicologico e formazioni non solo in presenza, ma anche a distanza tramite Skype (per poter raggiungere famiglie, ragazzi ed educatori in tempo reale) e cuciti su misura in relazione alle diverse originalità delle persone con deficit, dei loro contesti di vita e delle loro famiglie.

La nostra peculiarità è quella di operare nei contesti di vita della persona con deficit e della sua famiglia, ricercando costantemente buone prassi che, oggi più che mai, sono risultate essere preziose per ritrovare un equilibrio in questa realtà sconvolta dall’emergenza sanitaria Covid-19.
I nostri progetti intervengono nel quotidiano e pertanto non abbiamo voluto/potuto che si arrestassero: essi si sono riadattati alle necessità di un nuovo scenario che si stava delineando nel vivere quotidiano, avendo a che fare ora con una nuova necessità di riorganizzare il tempo e il da farsi nel quotidiano, mantenendo il nostro primario obiettivo, che è appunto quello di aiutare la persona con deficit a costruirsi significati, per comprendere quanto le accade attorno e poter apprendere modi adeguati per agire, relazionarsi e così via.
Primo fra tutti: come spiegare ai ragazzi il coronavirus? Come ricade nella nostra vita? Quali attenzioni comunicative tenere? Come aiutare la persona a crearsi una rappresentazione mentale adeguata di ciò che sta accadendo? Come definire e porre limiti chiari a questa situazione, diversa da altre? Come contenere il contagio emotivo? Come cogliere questa occasione per mantenere viva la sensibilità verso l’esterno?

De@Esi: la giornata di Nicola

La giornata di Nicola

Così come accaduto a molte altre organizzazioni, i nostri incontri di formazione e di condivisione si sono spostati su una piattaforma web. Potersi incontrare, anche se “a distanza”, ha confermato il senso di appartenenza ad un gruppo e condividere emozioni, paure, difficoltà ecc., supportati dalla professionalità del nostro Comitato Scientifico dell’Associazione AEMOCON – Emozione di conoscere (Centro per lo sviluppo del pensiero e del linguaggio) e dei Tutor, ha fornito gli strumenti necessari per riprendere in mano la situazione.

«La situazione attuale ci sta quasi trascinando metaforicamente in una dimensione molto simile a quella che spesso vivono i nostri ragazzi, un non capire bene quello che ci circonda, la fatica di “acchiappare” i significati, la difficoltà di adattarsi di fronte ad un imprevisto, il “bombardamento” di tante informazioni e la difficoltà a metterne insieme la componente logico-razionale con quella più profonda, emozionale; non sapere bene di chi fidarsi, l’incontro e lo scontro con le regole (tra una volontà personale e l’incontro con l’altro), un non avere ben chiaro quale sia il problema e come gestirlo dato che è invisibile… e la ricerca di conforto nelle routine, in ciò che ci consente di mantenere un senso di familiare, un senso nonostante tutto. In una tale situazione il tempo diventa il protagonista principale. Spesso nel normale vivere quotidiano viviamo un tempo che scorre avendo a disposizione un ritmo incalzante di eventi, impegni, responsabilità ecc. che ce lo scandisce. Un tempo che scorre e noi che ci muoviamo al suo interno al ritmo che il lavoro, la scuola, le attività, gli impegni, la dimensione sociale ci impongono, ci organizzano. Ora questo ingranaggio perfetto che scandisce il ritmo si è momentaneamente inceppato e ci troviamo di colpo a doverlo organizzare noi il tempo, costringendoci maggiormente a riflettere, decidere, pianificare… Un’orchestrazione che prima davamo per scontata e che i ragazzi per lo più vivono passivamente. Ecco, prendiamoci questo momento, pur con tutte le preoccupazioni, le difficoltà che questo propone, per riappropriaci di una dimensione attiva e più consapevole del tempo (Alice Imola, presidente del Comitato Scientifico di De@Esi)».

Fondamentale è stato prima di tutto aiutare i ragazzi a non percepire il nuovo quotidiano con un senso di confusione, caos e sregolatezza, tutte condizioni che vanno ad amplificare il disorientamento e la difficoltà a mantenere un filo del pensiero generalmente causate dal deficit cognitivo. Ricreare delle routine giornaliere che aiutassero i ragazzi a ricordare gli avvenimenti nel tempo e nello spazio, organizzando «una memoria di circostanze, di occasioni che testimoniano la sua presenza originale ed attiva nella storia familiare».

«La ricerca scientifica in campo pedagogico sottolinea che è fondamentale determinare condizioni anticipatorie in quanto facilitano l’organizzazione cognitiva. A tutti piace poter anticipare gli eventi, conoscere ciò che avverrà, fondamentale a tale scopo è l’uso dell’agenda per pianificare, progettare insieme la giornata, la settimana. Progettare insieme, l’abitudine di annotare sull’agenda gli appuntamenti importanti, gli impegni, le uscite, in modo che vi sia un’anticipazione di quello che avverrà. È da considerarsi una tra le strategie per far aumentare l’interesse nei bambini, la loro disponibilità a fare e ad apprendere. Molto utile anche per aiutarli ad orientarsi nel tempo, a riconoscere quello che han fatto tre giorni fa, o una settimana fa o ieri (Andrea Davolio, pedagogista e tutor del Percorso di De@Esi)».

Il confronto con Tutor e Comitato Scientifico ha permesso di riflettere su buone prassi e strategie da condividere con gli insegnanti curricolari e di sostegno, per dare una struttura alla didattica a distanza che tanto ha spaventato e spaventa.

De@Esi: Edo e il coronavirus

Edo e il coronavirus

«Molte famiglie in questo momento ci stanno chiedendo suggerimenti in merito alla didattica a distanza. Alcune riportano che dopo settimane ancora sta mancando una progettualità chiara nei confronti dell’alunno con deficit, altri che vi è un proposta omogenea e che il bambino, il ragazzo con deficit si collega con tutta la classe con grande entusiasmo e aspettative, ma poi dopo qualche saluto iniziale fatica a seguire la lezione o ad intervenire in modo adeguato; altri ancora ci riportano che non si stanno organizzando collegamenti, ma per lo più un invio di compiti (esercizi e schede) da svolgere individualmente e da inviare per la correzione. In un certo senso questo tragico momento di emergenza si sta trasformando un po’ in una cartina tornasole di una didattica, di una progettualità, di stili educativi e orientamenti… che stavano funzionando ed erano già ben pianificati prima del lockdown. La didattica a distanza non la si può improvvisare in modo estemporaneo con un semplice trasferire un esercizio dall’essere in presenza all’inviarlo via Whatsapp. In quelle situazioni in cui già prima vi era un buon lavoro di équipe e una chiara idea di come progettare il coinvolgimento dell’alunno, in termini di autonomia, socializzazione e apprendimenti, si stanno avendo molte più chance di proseguire con successo anche ora, pur con gli accorgimenti e la accortezze date dal caso particolare. Non va dimenticato che il processo educativo passa dalla relazione, passa dal condividere riflessioni e situazioni problematiche, passa dal confronto e del desiderio di comunicare… un sentirsi e un desiderare la presenza dell’altro… questo è quanto prima di tutto va ricreato, pur nella difficoltà di sentirsi separati da uno schermo, potenziando la lezione frontale da parte del docente, ricercando una dimensione laboratoriale anche in virtuale, creando occasioni per lavorare in piccoli gruppi (fondamentale per mantenere un lavoro sulla socializzazione e l’inclusione), documenti e materiali da condividere, video esperimenti da realizzare (chimica, fisica, ma anche scienze umane ecc.), mappe da costruire e da confrontare ecc. (Équipe Psicopedagogica di De@Esi, con Alice Imola, pedagogista; Elisabetta Bacciaglia, psicologa clinica; Andrea Davolio, pedagogista; Paola Baccetti, pedagogista)».

Programmare gli incontri sulle varie piattaforme, fare simulazioni che permettano di prendere confidenza con la nuova tecnologia e smorzare l’ansia derivante dall’emozione di rivedere compagni e insegnanti, costruire strumenti mediatori funzionali e chiari che aiutino a tenere il filo, lavorare secondo una progettualità “cucita su misura” e in modo laboratoriale ecc.: tutto ciò si è rivelato una strategia vincente anche per un’effettiva inclusione dei ragazzi.
Pur restando a casa, De@Esi non si è fermata, ma grazie alla sua “Struttura” e alle buone prassi derivanti dalla continua ricerca, è riuscita a far fronte all’emergenza senza perdersi.
Di seguito proponiamo alcune testimonianze provenienti da famiglie aderenti al nostro percorso.

«In questo difficile momento ci è stato molto vicino, con supervisioni, scambio di email ecc. come se niente fosse successo, ed è davvero importante questo sentirsi “non soli”, con le nostre difficoltà, ma sapere che c’è pronto qualcuno a sostenerci. Tanti continuano ad essere i consigli che ci danno, soprattutto nell’àmbito della scuola a distanza, o per esempio con l’educatore domiciliare… ad esempio chi avrebbe mai pensato che l’educatore potesse creare un rapporto a distanza che abbia però obiettivi ben precisi? Tutto questo è successo grazie ai numerosi consigli, ma soprattutto alla prontezza del comitato di prendere da subito la situazione alle mani e di trovare sempre la strategia giusta per quella situazione. L’équipe psicopedagogica di De@Esi ha la capacità di guardare oltre i nostri occhi, lontano, per cui a volte noi genitori (parlo per me) non ci accorgiamo di alcuni particolari che loro riescono a percepire da subito, ed è un bene per noi… Per questo penso che nonostante le difficoltà, ci sentiamo tutelati e protetti per affrontare questa emergenza».

De@Esi: Niccolò sistema il letto

Niccolò sistema il letto

E ancora: «Noi siamo stati investiti dall’emergenza sanitaria in quanto abitiamo a soli 15 chilometri da Codogno da dove è partita la pandemia in Italia. Un po’ inconsapevolmente ci siamo messi subito in casa e abbiamo rispettato questo comportamento rigidamente, mentre le diverse Istituzioni si barcamenavano in provvedimenti via via sempre più rigidi; mentre la situazione nella nostra città e nei paesi vicini diventava via via sempre più pesante, con molti contagiati, con le notizie dei primi morti che aumentavano di giorno in giorno e con la paura sempre più tangibile. Noi genitori eravamo preoccupati della situazione che si era creata intorno a noi, anche al solo pensiero di non star bene e dover lasciare i figli non si sa a chi e dover andare all’ospedale e non poter aver più nessun rapporto con la famiglia. Mentre accadeva tutto questo, in casa comunque regnava una certa armonia, dove i ragazzi si sentivano al sicuro e dove con il supporto dell’équipe psicopedagogica avevamo ricevuto un adeguato supporto e alcune idee per poter gestire al meglio la situazione che si era venuta a creare. Le indicazioni ricevute sono state semplici e di facile attuazione come la strutturazione per tutta la famiglia di uno schema per la giornata, nel far comprendere che pur rimanendo a casa in modo forzato, ognuno doveva continuare con le proprie attività, che si rendeva necessario farsi carico di compiti da svolgere a casa per aiutarsi a vicenda, come gestire il rapporto con la scuola e con l’insegnamento a distanza e anche il suggerimento di ritagliarsi comunque gli spazi personali. Potrà sembrare banale, ma ricevere un supporto con delle indicazioni semplici, ma di estrema utilità in un momento di criticità, risulta molto importante e altrettanto importante è anche sapere che hai alle spalle un’équipe che ti può supportare anche in questi momenti difficili. In questa pandemia si parla di guerra, forse perché è una metafora ad effetto, ma questa metafora bellica secondo me non si addice alla pandemia, perché la guerra richiede dei nemici, le armi, inganni, frontiere da difendere. Questa pandemia, invece, ha fatto emergere i punti critici e la mancanza di valori della nostra società, dove forse ci siamo resi conto che oltre ai malati, c’è il nostro pianeta e tutti noi che necessitiamo di una “cura”. Essere in cura necessita di forza e coraggio, ma la cura si nutre del rispetto, di solidarietà, pazienza e perseveranza. Ne consegue che tutti noi, con il nostro piccolo contributo stando a casa, possiamo avere cura dell’altro. Ognuno con le proprie competenze e capacità si può prendere cura degli altri, anche dei più deboli e indifesi. Il tutoraggio pedagogico e psicologico del Filo di Arianna di De@Esi entra in questa dimensione, dove il supporto alle famiglie e ai ragazzi con bisogni speciali è una forma del prendersi cura. Comunque questo prendersi cura non si può improvvisare, ma necessità di un progetto che viene costruito giorno per giorno, con attenzione e meticolosità e che in situazioni critiche e improvvise esprime tutta la sua valenza e potenzialità».

Presidente dell’Associazione di Promozione Sociale De@Esi di Santa Maria a Monte (Pisa).

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