Una serie di misure a sostegno delle persone con lesione al midollo spinale

Presentiamo il documento prodotto dalla Federazione FAIP, le cui proposte «rispondono alla richiesta di “cittadinanza piena e integrale” delle persone con lesione al midollo spinale, delle loro famiglie e dei loro assistenti personali, offrendo suggerimenti e indicazioni per ripensare, in questa delicatissima fase del nostro Paese, a una società complessivamente più giusta, coesa e rispettosa delle tante diversità. Si parla infatti di migliaia di persone per le quali i livelli di protezione e di inclusione sociale non erano affatto adeguati nemmeno prima dell’odierna emergenza»

Particolare di persona con disabilità in carrozzina insieme a operatrice sociosanitariaIl presente documento propone una serie di misure ritenute quanto meno necessarie per fronteggiare e accompagnare l’emergenza SARS-CoV-2, stimolando e promuovendo, allo stesso tempo, una ripresa graduale dei servizi e degli adeguati sostegni nei diversi settori delle attività sociali, economiche e produttive, anche attraverso l’individuazione di nuovi modelli organizzativi e relazionali che tengano conto delle esigenze di contenimento e prevenzione dell’emergenza.
Il richiamo forte, chiaro e ineludibile all’uguaglianza e alle pari opportunità delle persone con lesione al midollo spinale con il resto della popolazione, affermato dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, impone di avere una nuova visione che riduca tutte le forme di disuguaglianza aggiuntive e tra queste, quelle di genere e di età, che purtroppo ancora oggi sono molto pregnanti nelle diverse aree geografiche del nostro Paese.
Le proposte qui riportate rispondono dunque alla richiesta di “cittadinanza piena e integrale” delle persone con lesione al midollo spinale, delle loro famiglie e dei loro assistenti personali, offrendo suggerimenti e indicazioni per ripensare, in questa delicatissima fase del nostro Paese, a una società complessivamente più giusta, coesa e rispettosa delle tante diversità.

Sappiamo bene, perché ne siamo stati quotidiani testimoni, come il dilagare del virus SARS-CoV-2 nel nostro Paese e a livello mondiale, oltreché mettere a dura prova tutto il sistema Italia e in particolare il nostro Sistema Sanitario Nazionale e quello di Protezione Sociale, abbia fatto precipitare moltissime persone in uno stato di forte preoccupazione, resa ancor più grave dall’incertezza del prossimo futuro, su quelli che saranno i tempi e i modi necessari al superamento della crisi e sulle conseguenze che essa avrà sulle nostre vite e sulle nostre relazioni sociali.
Queste preoccupazioni, con tutte le connesse difficoltà, sono ancora più forti tra le migliaia di persone con lesione al midollo spinale (di origine traumatica e non traumatica o di altra natura), le cui condizioni di vita sono già ampiamente determinate da livelli di protezione e inclusione sociale che sappiamo essere non propriamente e adeguatamente compiuti.
Sappiamo che in queste settimane gli sforzi e i rischi delle persone con lesione midollare, delle loro famiglie e dei loro assistenti personali sono stati e sono tuttora notevolmente maggiori di tanti altri nostri concittadini con cui pure condividiamo gli stessi stati d’animo e l’appartenenza alla medesima comunità.
Le persone con lesione midollare, e in particolare con tetraplegia, sono maggiormente esposte sia ai rischi sanitari derivanti dalla pandemia in atto, che alle conseguenti ricadute sociali. Queste persone, proprio per la loro maggiore fragilità, necessitano di adeguata attenzione, nel rispetto dell’articolo 11 (Situazioni di rischio ed emergenze umanitarie) della Convenzione ONU. Altrettanta attenzione dovrà poi essere mantenuta nella “fase 2”, sia all’interno dell’àmbito domestico, sia nelle attività sociali, sia nel momento del ritorno nel proprio àmbito di lavoro.
Mai come adesso sono richiesti la massima attenzione e il massimo impegno per fare in modo che continuino ad essere assicurati e incrementati, nei casi di manifesta necessità, tutti i servizi essenziali, i sostegni attivati per l’assistenza al domicilio in tutte le sue forme, la tutela degli spazi vitali e delle libertà fondamentali per le persone con lesione al midollo spinale.

In merito alle misure predisposte per il contrasto e il contenimento del diffondersi del coronavirus (Decreto del Presidente del Consiglio del 4 marzo 2020; Decreto Legge 14/20; Decreto Legge 18/20, poi convertito nella Legge 27/20; e seguenti), è indispensabile adottare strumenti di tutela in modo particolare nei confronti delle persone non autosufficienti che necessitano di assistenza costante e continuativa. Per tali persone risulta complesso garantire l’applicazione delle  misure previste in tema di prevenzione sanitaria per il contrasto e il contenimento del contagio e quelle inerenti la gestione del paziente in condizioni di salute tali da richiedere il ricovero presso reparti di emergenza dedicati, in collegamento con le Strutture Complesse di riferimento dedicate alla specifica condizione.
Al fine, quindi, di poter garantire l’efficacia del sistema socio-sanitario regionale per contrastare la pandemia in atto ed evitare la ripresa del contagio anche nei confronti delle persone con lesione midollare, sia acquisita che congenita, si sollecitano le Amministrazioni competenti alla costituzione delle Unità Speciali di cui all’articolo 9, comma 2 del citato Decreto Legge 14/20, coinvolgendo le organizzazioni rappresentative delle persone con lesione midollare, ed eventualmente gli Enti che hanno in carico le Persone con lesione midollare.

Nelle more della costituzione delle citate Unità Speciali, si possono ipotizzare attualmente alcune tipologie di percorsi che si muovono nell’àmbito dei protocolli sanitari dettati dalle competenti Autorità Nazionali e sovranazionali per tutta la collettività, prevedendo, laddove necessario, l’adozione di “accomodamenti ragionevoli” – come da Convenzione ONU – non contrastanti con i primi e che vadano ad integrarsi nei percorsi standard.
In questa situazione di emergenza sanitaria le organizzazioni rappresentative delle persone con disabilità si rendono disponibili a qualsiasi forma di collaborazione, anche a distanza, per condividere le modalità di intervento da porre in essere, con la necessaria rapidità.

Occorre in particolare considerare la condizione di non autosufficienza delle persone con lesione al midollo spinale che hanno bisogni assistenziali elevati (anche ventiquattr’ore su ventiquattro), per lo svolgimento delle consuete attività di vita quotidiana e per il rispetto delle misure sanitarie previste per il contenimento dell’eventuale contagio (cura e igiene personale, alimentazione, somministrazione dei farmaci, utilizzo di presidi/ausili indispensabili e/o salvavita, relazione con le figure famigliari/assistenziali di riferimento ecc.), quindi anche per quanto è relativo alle misure di prevenzione da adottare in caso di eventuale isolamento domiciliare.
In quest’ultima ipotesi è indispensabile individuare figure assistenziali di riferimento per l’applicazione, su indicazione del personale sanitario (e in collaborazione con le sunnominate Unità Speciali) delle necessarie terapie per la gestione delle condizioni di salute e delle consuete attività di vita.

Un aspetto non più rinviabile riguarda, in questo delicatissimo e difficile momento, i nuovi LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) e in particolare i Piani Terapeutici, che includono la fornitura dei dispositivi medici monouso per l’incontinenza urinaria e fecale, la prevenzione e il trattamento delle lesioni cutanee e altri prodotti correlati alle cure domiciliari, dovranno essere  prorogati fino al 31 dicembre 2020.
Le Regioni, i prescrittori, i servizi dovranno adottare procedure semplificate e il rinnovo automatico dei Piani Terapeutici, sancendo che le prescrizioni stesse possono essere rinnovate anche tramite il medico di famiglia, utilizzando la “ricetta dematerializzata” con la consegna dei dispositivi monouso (sacche, placche, cateteri, condom, cannule tracheali ecc.) e dei presìdi (carrozzine, letti ecc.), direttamente al domicilio del paziente con modalità aderenti alla prevenzione del contagio.
Dal canto loro le Regioni devono adottare tutti i sistemi necessari e indispensabili per avviare autorizzazioni e prevedere accordi-quadro con uno o più fornitori.

Allo stesso tempo occorre adottare specifiche indicazioni e accomodamenti ragionevoli per gestire situazioni che necessitano di ricovero in strutture sanitarie esterne, in reparti di terapia intensiva o subintensiva. In fase di accertamento delle condizioni di salute (e di eventuale periodo di isolamento domiciliare o presso i reparti dedicati), è necessario inoltre consentire la fruizione di spazi idonei allo svolgimento di attività di vita quotidiana e l’utilizzo di facilitatori e ausili/presìdi/ortesi (di mobilità ecc.), indispensabili anche alle Autorità Sanitarie per valutare le condizioni di salute e le eventuali variazioni riscontrate.

La lesione al midollo spinale rende la persona non autosufficiente nello svolgimento delle consuete attività di vita quotidiana e/o dipendente da terapie, ausili e presìdi; richiede pertanto di ampliare il quadro clinico della persona stessa, tenendo presenti gli aspetti di salute inerenti le caratteristiche della lesione midollare e gli eventuali esiti fisiopatologici, per assicurare l’appropriatezza delle cure e delle terapie da somministrare.
Allo scopo, quindi, di garantire l’effettiva efficacia delle procedure di accertamento necessarie a verificare la positività o negatività dell’infezione e la gestione di quelle previste nel caso di eventuale accertato contagio da coronavirus, è indispensabile creare, prima di procedere alla presa in carico, un collegamento e coordinamento tra i Servizi di Sanità Pubblica territorialmente competenti per la cura dei pazienti con coronavirus, i Centri Specialistici Regionali che si occupano della presa in carico di persone con lesione midollare (Unità Spinali – Centri Spinali) e le relative Organizzazioni Territoriali e Nazionali di riferimento.
Tale contatto, in caso di presunta o accertata infezione di una persona con lesione al midollo spinale, si reputa necessario per garantire l’incolumità della persona stessa, la reale efficacia e sicurezza nell’attuazione dei protocolli sanitari predisposti per il contrasto alla diffusione dell’epidemia, oltreché per evitare il verificarsi di potenziali complicazioni di salute derivanti dalla lesione al midollo spinale della persona, anche in termini di interazione con farmaci precedentemente assunti, nonché per evitare la necessità di adottare misure eccessivamente traumatiche. Qualora non sia prevista sul territorio regionale una struttura specialistica per la specifica patologia, il coordinamento viene attivato attraverso il contatto con l’Organizzazione Regionale e Nazionale di riferimento.
Considerato il drammatico impatto sociale che l’emergenza sanitaria sta generando per le famiglie in cui è presente una persona con lesione midollare o per gli assistenti personali, è indispensabile, inoltre, sin dal momento dell’eventuale esito positivo del test, adottare, da parte dei Servizi Sociali territorialmente competenti, coordinati con le Autorità Sanitarie (e in collaborazione con le Unità Speciali di cui si è detto), tutte le misure necessarie per supportare la famiglia ad affrontare il periodo di quarantena, anche alla luce di quanto stabilito dalla Circolare 1/20 del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali. Come precisa infatti la Circolare Protocollo n. 7865 del Ministero della Salute, prodotta il 25 marzo, «l’emergenza SARS-CoV-2, la sospensione di tante attività ordinarie, hanno determinato di fatto un depauperamento dell’assistenza, aggravando i rischi della popolazione anziana, con comorbilità, o comunque, affetta da patologie invalidanti o dai loro esiti, nonché l’attuale situazione di ridotta mobilità della persona e degli eventuali care-givers, comportano la necessità di un’implementazione di servizi assistenziali specifici, erogati in forma individuale (ad esempio consegna dei dispositivi, presidi e ausili per popolazioni fragili che necessitano di frequenti sostituzioni e/o approvvigionamenti di materiale specifico)».
Si dovrà in particolare tenere conto dell’attuale condizione di salute, del coordinamento di tutte le figure sociosanitarie necessarie ad affrontare l’emergenza, dell’opportuna formazione delle stesse e della flessibilità degli interventi da adottare al variare delle situazioni clinico/assistenziali.

Tornando infine ai casi di sospetta positività di una persona con lesione al midollo spinale, al fine di assicurare gli appositi protocolli di sicurezza, si ritiene necessario lo svolgimento delle misure di accertamento (tampone faringeo) presso il domicilio della persona, a cura del MMG/PLS [Medico di Medicina Generale/Pediatra di Libera Scelta, N.d.R.] e delle citate Unità Speciali di cui al Decreto Legge 14/20.
Il tampone faringeo dev’essere effettuato su tutti i componenti della famiglia della persona con lesione al midollo spinale e su eventuali assistenti personali.
In caso poi di accertata positività, qualora si ritenga necessaria la quarantena in isolamento domiciliare, le Autorità Sanitarie e i Servizi Sociali Territoriali, al fine di stabilire un quadro clinico esauriente ed evitare il verificarsi di complicazioni sanitarie ulteriori, potenzialmente derivanti dalla patologia pregressa, prima di attivare la procedura di presa in carico, si devono coordinare con le Strutture Complesse di Unità Spinali attive a livello regionale e con le Organizzazioni Regionali di riferimento.
Nell’àmbito del coordinamento, qualora se ne ravvisi la necessità, possono essere previsti interventi giornalieri, da quantificare a seconda delle specifiche esigenze di salute, da parte del personale sanitario in servizio presso le  Unità Spinali.
In ogni caso occorre prevedere l’immediata attivazione dei Servizi Sociali territorialmente competenti, per l’adozione di tutte le misure necessarie a sostenere la persona/famiglia in questa fase emergenziale, anche coinvolgendo le «persone obbligate» di cui all’articolo 433 del Codice Civile.
Se poi la persona con lesione midollare con SARS-CoV-2 verserà in condizioni di salute che renderanno necessario l’isolamento presso reparti di emergenza dedicati, il coordinamento tra questi reparti e le Unità Spinali operative sul territorio dovrà essere intensificato mediante gli interventi sanitari necessari, quali videoconsulenze giornaliere e le altre più opportune attività clinico-assistenziali.
Va posta grande attenzione al potenziamento, ogni qualvolta sia possibile, delle attività di telemedicina, per le quali è necessario definire normativamente i criteri di riconoscimento, organizzativi ed economici, all’interno del Servizio Sanitario Nazionale.

La nostra Federazione, attraverso la propria rete associativa, conferma tutta la disponibilità possibile ad assicurare la più ampia collaborazione nel definire, diffondere e attuare quanto riportato nel presente documento e quanto altro si riterrà necessario e utile porre in essere, per offrire ogni tutela necessaria alle persone con lesione midollare in questo particolare periodo di emergenza.

La FAIP è la Federazione Associazioni Italiane Paratetraplegici (segreteria@faiponline.it), aderente alla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap).

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