Storie di persone con la sclerosi laterale amiotrofica

Si chiama “Caro amore” una pubblicazione curata dall’AISLA di Firenze (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), con il supporto del Consiglio Regionale della Toscana, contenente una quarantina di testimonianze di persone interessate dalla SLA (sclerosi laterale amiotrofica), di familiari caregiver, di specialisti e di volontari. Realizzato attraverso l’approccio della medicina narrativa, il testo racconta tante storie di chi, pur ritrovandosi in circostanze avverse, è riuscito a trovare risorse interiori sconosciute e inaspettate, dando nuovo slancio alla propria esistenza

Copertina di "Caro amore", pubblicato dall'AISLA di FirenzeCaro amore: si chiama così una pubblicazione curata dall’AISLA di Firenze (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), con il supporto del Consiglio Regionale della Toscana, contenente una quarantina di testimonianze di persone interessate dalla SLA (sclerosi laterale amiotrofica), di familiari caregiver, di specialisti e di volontari, e frutto del lavoro pluriennale di più persone. A raccogliere le testimonianze è stata infatti Barbara Gonella, presidente dell’AISLA Firenze, in collaborazione con Pernia Morales, coordinatrice dei Gruppi di Aiuto dell’Associazione, mentre Claudia Mezzapesa e Tamara Tagliaferri hanno curato la grafica e l’impaginazione.

Il testo è stato realizzato utilizzando l’approccio della medicina narrativa. «Scrivere in modo narrativo – si legge nella quarta di copertina -, trasforma ricordi, motivazioni, emozioni, sensazioni e pensieri in una struttura linguistica, dà loro un contenitore e un contenuto, permettendo di arrivare progressivamente a cambiare il modo di porsi con sé e con gli altri e, nel nostro caso, con la malattia… Caro amore è tutto questo e molto di più, è una raccolta di testi, di immagini, di storie di vita, alcune di struggente drammaticità, altre di indomita speranza e voglia di lottare, tutte di grande umanità e amore. Le persone resilienti sono coloro che ritrovandosi in circostanze avverse riescono a trovare delle risorse interiori sconosciute e inaspettate per affrontare efficacemente le contrarietà, a dare nuovo slancio alla propria esistenza. Tutte le persone protagoniste delle narrazioni raccolte in questo libro hanno fatto questo “miracolo”, alcune senza neanche saperlo».

«Ogni lettera – osserva a proposito della medicina narrativa Massimo Mauro, presidente nazionale dell’AISLA – induce il lettore ad immergersi in una storia completamente estranea alla propria vita, invitandolo ad immedesimarsi nel protagonista, che si tratti di un paziente, di un familiare o di un medico, fino al punto di condividere le sue emozioni».
«Conosco da anni – dichiara dal canto suo Eugenio Giani, presidente del Consiglio Regionale della Toscana – lo straordinario lavoro che l’AISLA compie per la cura, la tutela e l’assistenza dei malati di SLA. Un’attività instancabile svolta con grandissima professionalità, dedizione e, soprattutto, cuore. Questo testo, che raccoglie più scritti, ne è un mirabile esempio. Si tratta di un lavoro che travalica l’Associazione stessa, per diventare un riferimento e un esempio più generale di costruzione di una comunità solidale».
«L’ascolto e la condivisione – conclude Barbara Gonella, sottolineando il valore medico dell’opera – sono un momento fondamentale nel percorso di cura, nel quale la persona (ribadisco l’importanza di parlare di persona e non di malato) è protagonista insieme ai familiari. Indispensabili per far trovare alla persona con SLA le risorse interiori per affrontare questa malattia». (Simona Lancioni)

Gli interessati a Caro amore possono farne richiesta attraverso il sito dell’AISLA di Firenze, che distribuisce la pubblicazione in cambio di una donazione. Per ulteriori informazioni: comunicazione@aislafirenze.it; info@aislafirenze.it.
La presente nota riprende, con minimi  riadattamenti al diverso contenitore, un testo già apparso nel sito di Informare un’H-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (Pisa). Per gentile concessione.

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