Il web che aiuta gli adolescenti con lesioni cerebrali e altre patologie

L’utilizzo del web può aiutare gli adolescenti con trauma cranico, ma anche con altre patologie (epilessia, tumori cerebrali) a risolvere problemi, a facilitare le loro abilità comunicative e a supportarli nel fare fronte allo stress? Da questi interrogativi è nata negli Stati Uniti la piattaforma di riabilitazione comportamentale a distanza denominata “Teen Online Problem Solving” (in acronimo semplicemente “TOPS”), che sta dimostrando la propria efficacia anche in altri Paesi. Ora, l’IRCCS Medea di Bosisio Parini (Lecco) l’ha adattata al contesto italiano

Utilizzo della piattaforma web "TOPS"

Utilizzo della piattaforma web “TOPS” da parte di un adolescente con trauma cranico, insieme alla madre

L’utilizzo del web può aiutare gli adolescenti con trauma cranico a risolvere problemi, facilitare le loro abilità comunicative e supportarli nel fare fronte allo stress? Da questi interrogativi è nata la piattaforma di riabilitazione comportamentale a distanza denominata Teen Online Problem Solving, in acronimo semplicemente TOPS, ideata nella sua versione originale dalla ricercatrice americana Shari Wade presso il Cincinnati Children’s Hospital Medical Center.
«Proposto attraverso sessioni online – come spiegano dall’Associazione La Nostra Famiglia – tale programma ha appunto la finalità di stimolare lo sviluppo delle abilità in persone con lesioni cerebrali, per ridurre i problemi comportamentali e favorire l’adattamento psicologico. Si tratta di uno strumento oggetto di numerosi studi scientifici che ne hanno documentato l’efficacia sia nel favorire l’adattamento comportamentale dei ragazzi, sia nel migliorare il benessere psicologico dei genitori. Dopo gli Stati Uniti, il programma è ora utilizzato anche in Inghilterra e Nuova Zelanda, con riscontri positivi sulla sua fattibilità ed efficacia».

Ora, l’IRCCS Medea di Bosisio Parini (Lecco) ha adattato TOPS al contesto italiano, finalizzando una ricerca ministeriale. Se infatti nella versione originale il programma è in inglese e si articola in una serie di testi scritti, intercalati da interviste e filmati che riproducono situazioni della vita quotidiana, i ricercatori delle aree di Neuroscienze e Tecnologie Applicate del Medea si sono occupati della traduzione e dell’adattamento della piattaforma al contesto italiano, guidati dalla psicologa e psicoterapeuta Claudia Corti, con la supervisione clinica della neurologa Alessandra Bardoni e del neuropsichiatra infantile Renato Borgatti, oltreché della consulenza tecnologica degli ingegneri Gianluigi Reni e Fabio Storm.
«Il programma TOPS – spiega Bardoni – nasce inizialmente per adolescenti con trauma cranico e poi viene proposto a popolazioni di adolescenti e giovani adulti con altre patologie, come per esempio epilessia o tumore cerebrale. È composto da venti sessioni, dieci di base e altrettante supplementari, con l’obiettivo sia di fornire ai pazienti informazioni sugli effetti del danno cerebrale, sia di aiutarli a sviluppare abilità di pianificazione e organizzazione e a migliorare le competenze sociali e le capacità di gestione delle emozioni».
Le varie sessioni, quindi, non contengono solo contenuti informativi, ma propongono ai ragazzi delle attività da svolgere concretamente nel quotidiano, attraverso il supporto di specifiche strategie, allo scopo di aiutarli ad affrontare le loro problematiche comportamentali, emotive od organizzative nel contesto ecologico e sotto costante supervisione clinica.
Ciascuna sessione si svolge in due settimane ed è richiesto che la persona sia affiancata dai familiari, poiché TOPS costituisce un approccio “centrato sulla famiglia” (Family-Centered) in cui la partecipazione dell’adolescente insieme ai genitori è concepita come fattore facilitante rispetto al miglioramento. All’interno delle sessioni, infatti, vengono proposti degli esercizi o delle riflessioni agli stessi genitori, per aiutarli ad adottare una condotta funzionale a sostenere il figlio nella messa in atto delle strategie apprese e a mantenere una comunicazione costruttiva nell’ambiente familiare, sociale e scolastico.
Ogni due settimane, inoltre, un terapeuta ad indirizzo cognitivo-comportamentale effettua un collegamento tramite Skype della durata di un’ora con la persona e la sua famiglia, per monitorare lo svolgimento del lavoro, fornire dei feedback sull’adeguatezza delle strategie implementate e affrontare le diverse problematiche che il giovane incontra nella sua quotidianità.

La piattaforma contiene esattamente trentasei video, realizzati prima del lockdown grazie a un progetto di alternanza scuola-lavoro con l’IMA di Lecco (Istituto Maria Ausiliatrice). In tale contesto gli studenti hanno “recitato” il ruolo di pazienti con danno cerebrale, simulando situazioni con problematiche sociali ed emotive tipiche dell’età adolescenziale.
«Vogliamo ringraziare l’IMA di Lecco . dichiara a tal proposito Corti -, gli studenti, la preside suor Marilisa Miotti e gli insegnanti Maddalena Milani e Samuele Ferrarese, per la grande disponibilità e professionalità dimostrata nel lavoro di realizzazione dei video con situazioni interattive caricati sul programma. E un sentito grazie va anche ai ragazzi in carico al reparto Gravi Lesioni Cerebrali Acquisite dell’IRCCS Medea, che hanno acconsentito ad essere intervistati per raccontare la loro esperienza di vita, realizzando alcuni video che sono anch’essi contenuti nel programma». (C.T. e S.B.)

Per ogni ulteriore informazione e approfondimento: ufficio.stampa@lanostrafamiglia.it (Cristina Trombetti).

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