Una “piazza virtuale” tutta dedicata all’atrofia muscolare spinale (SMA)

«In un momento difficile come quello attuale, in cui per le nostre famiglie è sempre più difficile incontrarsi, abbiamo sentito il bisogno di creare dei momenti di confronto per sentirci di nuovo vicini. Per la SMA è un momento rivoluzionario: i riflettori sono puntati sulle nuove terapie e nuove possibilità, ma alcuni argomenti rimangono a volte a margine ed era giusto ridare loro nuova attenzione e uno spazio di discussione adeguato».
Così Daniela Lauro, presidente dell’Associazione Famiglie SMA, presenta SMAspace, vera e propria “piazza virtuale” dedicata al mondo dell’atrofia muscolare spinale, la rara malattia degenerativa, prima causa di morte genetica infantile, che progressivamente indebolisce le capacità motorie e che colpisce soprattutto in età pediatrica.
Il progetto – che prenderà il via domani, 5 giugno, nei termini che di seguito indicheremo – prevede tre incontri e insieme a Famiglie SMA è promosso dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), con il contributo non condizionato della Società Roche.

Anche «Superando.it», lo ricordiamo, sta puntualmente seguendo, da qualche anno , i nuovi scenari delineatisi nella storia della SMA, che stanno portando a una vera e propria “rivoluzione”, come sottolineato da Lauro, legata segnatamente all’avvento della prima terapia al mondo (Spinraza) in grado di rallentare, e in alcuni casi di arrestare, l’avanzata della patologia. Notizia poi dello scorso anno, cui abbiamo pure dato ampio spazio, è che nel Lazio e in Toscana è disponibile per la prima volta lo screening neonatale per la SMA, vale a dire un test genetico gratuito che consente la diagnosi prima della comparsa dei sintomi e prima che si producano danni gravi e irreversibili. Lo ribadisce anche Ilaria Ciancaleoni Bartoli, che dirige l’OMAR: «Negli ultimi anni sono stati fatti passi da gigante per l’atrofia muscolare spinale – dichiara infatti – e c’è già una terapia efficace disponibile, mentre altre sono in arrivo, alcune già approvate a livello europeo e altre in via di sperimentazione. A fare la differenza d’ora in poi sarà la diagnosi precoce. Come OMAR, insieme alle Associazioni, ci battiamo da anni affinché venga effettuato lo screening neonatale per la SMA su tutto il territorio nazionale, seguendo l’esempio del progetto pilota di Lazio e Toscana».

Tornando a SMAspace, «questa iniziativa – spiegano da Famiglie SMA – risponde all’esigenza di confrontarsi con figure professionali e specialisti (neurologi, nutrizionisti, dentisti, logopedisti, ginecologi, dermatologi) che non sempre vengono consultati , o con i quali ci si limita spesso a visite periodiche. Non è raro, infatti, che il paziente, accompagnato da familiari, provi imbarazzo a rivolgere domande considerate “poco opportune”, che invece meritano attenzione e necessitano di risposte puntuali. SMAspace, quindi, vuole essere quel luogo virtuale dove accorciare le distanze tra paziente e medico, consentendo di fare anche domande in anonimato tramite la piattaforma».

Si incomincerà, come detto, nel pomeriggio di domani, 5 giugno (ore 15), con il primo appuntamento che prevede gli interventi di Valeria Sansone, neurologa e direttrice del Centro NEMO di Milano (NeuroMuscular Omnicentre), la quale offrirà una panoramica sulle terapie attualmente disponibili con particolare attenzione agli adulti e agli adolescenti; dal canto suo, la ginecologa Maria Pia Pisoni dell’Ospedale Niguarda di Milano affronterà il tema SMA e gravidanza attraverso le esperienze positive delle mamme, mentre Simona Spinoglio, counselor e coordinatrice dei Progetti Scuola di Famiglie SMA, interverrà sugli aspetti relazionali e l’affettività, parlando di autonomia e consapevolezza della propria fisicità. «Una persona con atrofia muscolare spinale – dichiara a tal proposito – ha un contatto fisico costante con persone che si occupano del suo corpo, ma ogni gesto può assumere un significato diverso e le relazioni si costruiscono principalmente con legami affettivi ed emozionali».
Ogni incontro, per altro, si concluderà con un momento di intrattenimento affidato a un personaggio dello spettacolo e a inaugurare il ciclo sarà Nicola Virdis, poliedrico artista finalista del programma Italia’s Got Talent 2019, con la sua esplosiva comicità nerd.

Ai due successivi incontri – previsti in luglio e a settembre – parteciperanno tra gli altri la nutrizionista Maria Cattaneo e il dermatologo Marco Antonio Negri dell’Ospedale Niguarda di Milano, il dentista Rosario Morello, la logopedista Donatella Laplata del Centro Clinico NEMO Sud di Messina e il responsabile del Servizio HandyLex.org Carlo Giacobini, che illustrerà agevolazioni e leggi in àmbito lavorativo. (S.B.)