Fratelli e sorelle di persone con disabilità: un evento europeo anche per loro

Il 31 maggio sarà la Giornata Europea dedicata ai “sibling”, ovvero anche ai fratelli e alle sorelle di una persona con malattia rara e/o disabilità. Per l’occasione l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), che nel 2018 ha lanciato il progetto “Rare Sibling”, ne promuove le prossime iniziative, a partire dai Gruppi Esperienziali che si protrarranno per tutto il mese di giugno, al termine dei quali verranno elaborate delle Linee Guida da mettere a disposizione delle Famiglie e delle Associazioni

Sebastiano Maria e Damiano Indorato

Sebastiano Maria Indorato, fratello di Damiano, bimbo con grave disabilità, è stato insignito del titolo di “Alfiere della Repubblica” dal capo dello Stato Mattarella

«Il ruolo dei sibling e la valutazione degli effetti della situazione familiare sul loro sviluppo è una scoperta recente da parte del mondo scientifico, almeno in Europa. Precedentemente, infatti, gli studi erano focalizzati sulla figura della madre, considerata come la principale caregiver. Ed è proprio per dare un contributo ad una maggiore sensibilizzazione e conoscenza della condizione dei Rare Sibling [fratelli o sorelle di persone con Malattia Rara e/o disabilità, N.d.R.], che è nato nel 2018 il nostro omonimo progetto, ponendo l’attenzione a colui che non è paziente ma non è, nella maggior parte dei casi, nemmeno caregiver»: a dirlo è Ilaria Ciancaleoni Bartoli, che dirige l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), in occasione dell’imminente Giornata Europea dei Fratelli e delle Sorelle, che dal 2014 si celebra in Europa ogni 31 maggio.

«Nello sviluppo relazionale – sottolineano dall’OMAR – è un legame determinante quello tra fratelli e sorelle, ancor più complesso quando in famiglia arriva un bimbo o una bimba con Malattia Rara. Qual è l’impatto emotivo sui sibling, gli altri figli, che dovranno necessariamente convivere con la malattia e che spesso rimangono invisibili? Secondo i dati dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, in Italia oltre il 5% dei bambini e dei ragazzi con meno di 16 anni è composto da fratelli o sorelle di bambini con Malattia Rara (circa 450.000 ragazzi). Un dato rilevante evidenziato di recente anche dal presidente della Repubblica Mattarella, che ha insignito il sedicenne Sebastiano Mattia Indorato, fratello del piccolo Damiano, del titolo di “Alfiere della Repubblica”. Porre quindi l’attenzione su una figura importante, sebbene spesso sottovalutata, come elemento indispensabile per migliorare la qualità della vita all’interno di famiglie coinvolte da una patologia rara, è il leit motiv da cui è nato nasce il nostro progetto Rare Sibling, promosso con il contributo non condizionato di Pfizer e che quest’anno inaugura la sua terza edizione [se ne legga la presentazione anche sulle nostre pagine, N.d.R.]».

In tale àmbito, dunque, a partire dall’imminente mese di giugno, l’OMAR promuoverà lo sviluppo di Gruppi Esperienziali con l’obiettivo di favorire l’aggregazione, il confronto e lo scambio tra Rare Sibling, costruendo in tal modo una rete di supporto reciproco che abbia continuità nel tempo.
Ai Gruppi, che si svolgeranno con cadenza mensile, da giugno a settembre, potranno partecipare un massimo di venti fratelli o sorelle di diverse età, dai 14 ai 18 anni e dai 19 ai 25 anni. Al termine degli incontri, verranno elaborate delle Linee Guida da mettere a disposizione delle Famiglie e delle Associazioni.

Più in generale, le attività del progetto Rare Sibling, cui oggi aderiscono ben ventinove Associazioni impegnate sul fronte delle Malattie Rare, sono realizzate con il supporto specialistico di Laura Gentile, psicologa clinica e psicoterapeuta del Comitato Scientifico composto dall’ANFFAS (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale) e dal Comitato Siblings.
«La nascita di un bambino Malato Raro – spiega Gentile – si connota nella maggior parte dei casi come un evento imprevedibile, non scelto, altamente stressante, un vero e proprio trauma per qualunque coppia e per gli altri figli, i sibling, che risentono inevitabilmente dell’impatto dell’emergenza sul sistema familiare. I benefìci per i partecipanti ai nostri Gruppi sono principalmente quelli di conoscere altre persone che vivono esperienze analoghe alle proprie e ridurre il sentimento di isolamento. Parlare e condividere storie, aneddoti, esperienze di vita, sentimenti positivi e negativi, legittimare tutti i sentimenti, provare il sollievo di non essere gli unici a provarli, consentirà ai ragazzi di comprendere come gli altri gestiscono le situazioni difficili, di riconoscere e confermare le proprie strategie di problem solving e acquisirne di nuove».

Oltre poi ai Gruppi Esperienziali, per conoscere più da vicino i vari sibling, prosegue l’attività di storytelling, ovvero di narrazione di proprie storie, iniziata già da due anni e dedicata appunto alla raccolta delle esperienze dirette, pubblicate nello specifico portale dedicato al progetto. E va anche ricordata l’indagine conoscitiva che ha fatto emergere la realtà nella quale vivono i sibling e i loro genitori. Le testimonianze e i risultati di essa, lo ricordiamo, sono stati pubblicati nel volume La mia storia è quella di mio fratello. Racconti di famiglie e di malattie rare”, realizzato lo scorso anno dall’OMAR, per l’Editore Rarelab e di cui anche il nostro giornale si è ampiamente occupato. (S.B.)

Per partecipare alle attività dei Gruppi Esperienziali del progetto Rare Sibling, scrivere a info@raresibling.it. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: info@osservatoriomalattierare.it.

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