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Impensabile progettare il futuro dei nostri figli senza di noi

Ragazzo con disturbo dello spettro autistico insieme alla madre

Un ragazzo con disturbo dello spettro autistico insieme alla madre

Ci risiamo, ancora una volta emarginati, ignorati. Dopo una Fase 1 in tempo di Covid-19 che ha visto oltre il 70 % delle famiglie e delle persone con disabilità abbandonate a se stesse, ecco la fase 2 in cui gli utenti dei servizi, sempre le persone con disabilità, vengono sistematicamente ignorate.
Dopo avere lasciato sul campo un pesante contributo di sofferenza nella fase 1, ecco una nuova fase in cui il nostro parere, la nostra competenza, la nostra visione vengono sistematicamente ignorati e ancora una volta, oltre ai modi, i tempi decisionali sono drammaticamente sganciati dalla realtà dei fatti.

La riapertura dei centri e dei servizi per le persone con disabilità è stata disciplinata dalla Delibera della Giunta Regionale Toscana n. 571 del 4 maggio (e relativi Allegato A, contenente il Protocollo Operativo, e Allegato B, contenente la Tabella Risorse), provvedimento scaturito ai sensi dell’articolo 8 del Decreto del Presidente del Consiglio del 26 aprile. In oltre un mese molte cose sono cambiate rispetto allo stato del contagio e alla diffusione del virus. La vita è ripresa, sia pure con le precauzioni del caso. Per le persone con disabilità, però, non si riescono a rispettare nemmeno gli impegni presi nella Delibera citata: infatti, in essa la riapertura dei Centri era prevista dal 18 maggio al 1° giugno, ed è pertanto superata dalla realtà dei fatti.
Ancora una volta, nonostante le nostre richieste di coinvolgimento e partecipazione, veniamo lasciati in un angolo, con il piattino in mano, a ricevere quanto da altri deciso per la nostra vita e per quella dei nostri figli.

Se queste sono le modalità di attuazione della più volte dichiarata e scritta partecipazione dei cittadini e delle associazioni alla vita politico-amministrativa, ai processi decisionali delle nostre amministrazioni socio-sanitarie, delle ASL e dei servizi territoriali di Zona/Società della Salute, noi non ci stiamo.
Perché, come ampiamente previsto da norme e leggi, non siamo stati chiamati e fatti partecipi? Perché si è ritenuto, ancora una volta, che il nostro contributo fosse superfluo nell’individuazione di procedure e modalità operative valide per il rientro nei servizi delle persone con disabilità?
Ancora una volta, dunque, condanniamo questa modalità operativa, non accettando alcuna decisione che non abbia il nostro contributo fattivo e senza la nostra partecipazione. Auspichiamo che, immediatamente, le parti vengano riconvocate e che vengano ridiscussi i termini e le modalità delle riaperture e delle strategie che regoleranno le attività per le persone autistiche nel prossimo futuro.
Questo è un momento estremamente delicato e strategico per l’intero sistema socio/sanitario ed è impensabile progettare il futuro dei nostri figli senza di noi. Se anche questo appello cadrà nel vuoto siamo pronti ad altre forme di protesta contro questa situazione ormai insostenibile.

Il presente contributo è già apparso nel sito di Informare un’H-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli di Peccioli (Pisa) e viene qui ripreso, con alcuni adattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.