Solo cambiando la visione della società, usciremo dalla nostra perenne “fase 1”

«Sono centinaia – scrive Francesca Arcadu – le storie di persone con disabilità e delle loro famiglie lasciate in solitudine durante questi mesi, con il lavoro di cura ricaduto esclusivamente sulle donne, sia nel caso di bambini che di anziani con disabilità. La perenne “fase 1” di noi persone con disabilità può finire solo se cambia la visione globale della società, rendendola inclusiva, attenta ai bisogni di chi non appartiene alla norma. Abbiamo avuto un’occasione imperdibile per riflettere su tutto questo. Non lasciamocela sfuggire e agiamo di conseguenza, ogni giorno, nelle nostre vite»

Dentro un labirinto un omino ne sorregge un altro che scruta fuori dal labirinto stessoSono passati poco più di tre mesi dall’inizio della pandemia dovuta alla diffusione del coronavirus nel mondo, tre mesi nei quali le nostre vite hanno subito un profondo cambiamento nella quotidianità, a causa delle misure di contenimento adottate per limitarne la diffusione. Lockdown e distanziamento sociale sono diventati concetti quotidiani, scanditi da Decreti e Ordinanze che via via, dalla “fase 1” alla “fase 2”, hanno prima ridotto quasi totalmente l’interazione sociale, poi riattivato man mano attività economiche e rapporti umani nel segno di una ripresa che avesse parvenza di ritrovata normalità.

Ma c’è una parte di popolazione che ha vissuto e vive con uno sguardo decisamente differente questi passaggi, uno sguardo che molti e molte di noi hanno cercato di condividere attraverso i social e i mezzi di comunicazione, per cercare ascolto e richiedere con forza soluzioni inclusive da parte del Governo Nazionale e nei territori.
Per le persone con disabilità e le loro famiglie, le misure di contenimento del virus hanno significato la chiusura di scuole, centri semiresidenziali a carattere socio-assistenziale, socio-educativo, polifunzionale, socio-occupazionale, sanitario e socio-sanitario. Un’interruzione che già dai primi di marzo ha visto interrompersi migliaia di progetti e piani educativi, a causa delle difficoltà di gestione pratica di attività che per loro natura prevedono contatto fisico diretto e forte interazione. Un’interruzione avvenuta nel giro di pochi giorni, senza che alle famiglie fosse prospettata alcuna soluzione alternativa, nessuna prospettiva di ripresa.

Sono centinaia le storie di coloro che sono stati lasciati in solitudine, in carico a familiari spesso anziani che con enorme fatica continuano a prendersene cura, storie di caregiver senza riconoscimento o tutele, nella maggior parte dei casi donne che devono conciliare attività lavorativa e carico assistenziale. Perché ancora oggi in Italia il lavoro di cura ricade quasi esclusivamente sulle donne, sia quando la persona con disabilità è un bambino, sia quando ad essere disabile è un anziano. Donne che hanno assunto su di sé il peso dell’assistenza, trasformandosi in insegnanti, infermiere, operatrici domiciliari, per garantire ai propri cari quei bisogni vitali che nessuna pandemia può interrompere.
La frammentazione regionale dovuta al federalismo, inoltre, ha fatto sì che si siano verificate enormi disparità di trattamento tra persone disabili delle varie Regioni, lasciando a ciascun territorio, in accordo con le Aziende Sanitarie Locali, la scelta dei servizi da garantire in emergenza e comunque in forma domiciliare o compatibile con le misure anti contagio.
Al momento, a distanza di tre mesi dall’inizio della pandemia in Italia, ancora moltissime Regioni non hanno previsto protocolli per la ripartenza di servizi educativi e socio-sanitari, mentre una minima parte ha programmato la ripresa delle attività. Con ciò che ne consegue per il carico familiare, psicologico, fisico di chi si trova ancora confinato a casa in attesa di risposte.

A partire dal mese di maggio, le misure contenute nel Decreto Legge cosiddetto “Decreto Rilancio” hanno previsto ulteriori permessi lavorativi. C’è da sottolineare come col primo Decreto di marzo, questa misura fosse stata prevista solo per i genitori e i familiari, poi estesa anche a lavoratrici e lavoratori con disabilità grave accertata. Fatto alquanto grave, poiché proprio loro hanno dovuto affrontare in molti casi i timori e i problemi della compatibilità tra attività lavorativa e misure di tutela contro il Covid.
Con l’ultimo Decreto è stata confermata anche la misura più controversa del precedente “Cura Italia”, ovvero l’assenza lavorativa equiparata a ricovero ospedaliero sulle assenze effettuate da parte di lavoratrici e lavoratori con grave disabilità. Controversa poiché non è chiaro chi debba certificare la condizione, come questa vada accertata e quali documenti vadano richiesti, tanto è vero che il suo utilizzo è stato minimo, proprio a causa delle difficoltà interpretative e i conseguenti timori da parte delle persone con disabilità.
Tra le novità previste dal “Decreto Rilancio”, c’è infine il finanziamento dei due Fondi Nazionali previsti per le disabilità (il Fondo per le Non Autosufficienze e il Fondo per il “Dopo di Noi”), grazie al poderoso intervento di Associazioni di persone con disabilità, famiglie, opinione pubblica, che tra marzo e aprile hanno fatto sentire la loro voce [se ne legga anche su queste pagine, N.d.R.], sentendosi letteralmente “dimenticati” dai precedenti Decreti, fortemente sbilanciati verso l’attenzione all’economia e molto poco verso i bisogni delle persone (come è avvenuto anche per la  regolarizzazione delle e dei braccianti).

C’è però un altro aspetto che ritengo interessante, in questo lungo periodo di quarantena. Durante il confinamento a casa, milioni di persone hanno potuto sperimentare sulla propria pelle cosa significhi essere private della libertà di movimento, non poter uscire, non potersi muovere. Un’occasione di riflessione in cui ad avere dei limiti non siamo stati solo noi disabili, che con quei limiti conviviamo perennemente e contro i quali ci battiamo con forza.
«Benvenuti nel nostro mondo», ho scritto più volte nei miei post a chi si è ritrovato a protestare contro norme di limitazione della libertà di movimento dei mesi scorsi. Un mondo, il nostro, nel quale chi è abile decide tempi e spazi rispetto a chi è disabile, confinandoci perennemente in percorsi appositi e distanze non volute. E ora che tutti e tutte abbiamo avuto modo di provare sulla nostra pelle cosa significa quel distanziamento fisico, che si traduce in esclusione sociale, il mio timore è che il ritorno ad una fase 2 – che al primo sguardo sembra dettata più da ragioni economiche che umane – si trasformi in un ulteriore aumento di quelle distanze.

Ho avuto l’ardire di pensare, durante le settimane di lockdown, che questa potesse essere un’occasione preziosa per riscrivere molti degli spazi e dei linguaggi nei rapporti sociali, partendo proprio dalla possibilità di immedesimazione in ciò che molti e molte di noi vivono ogni giorno, ovvero una cultura abilista che fa della visione economica e produttiva capitalista l’unica base di riconoscimento sociale, messa alla prova da una pandemia, che per qualche tempo sembra aver riportato tutti ad una prospettiva comune. Lo ha fatto annullando le distanze, dimostrando che siamo tutti e tutte vicini e fragili, appartenenti ad un insieme collegato, ma in bilico. E se tutto quello che è accaduto può avere un senso, e voglio sperare che ne abbia più d’uno, spero che sia averci dato l’occasione di metterci gli uni nei panni degli altri.

La fase 1, per noi persone con disabilità, può finire solo se cambia la visione globale della società, rendendola inclusiva, attenta ai bisogni di chi non appartiene alla norma. Una società nella quale benessere psicologico e fisico contino quanto quello economico, in cui la salute sia bene primario sul quale investire. Una società nella quale le categorie marginalizzate ritrovino la centralità dell’azione, con modi e tempi differenti.
Abbiamo avuto un’occasione imperdibile per riflettere su tutto questo. Non lasciamocela sfuggire e agiamo di conseguenza, ogni giorno nelle nostre vite, per far sì che la realtà che abbiamo in mente si trasformi in concretezza.

Componente del Gruppo Donne UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare). Il presente contributo è già apparso nel sito del progetto “Pasionaria.it” e viene qui ripreso, con minimi riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.

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