È una realtà il Registro Nazionale delle persone con la SLA

Realizzato dall’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), in collaborazione con l’Associazione del Registro dei Pazienti Neuromuscolari, è online il Registro Nazionale sulla SLA, che servirà non solo a censire in modo più preciso le persone colpite in Italia dalla malattia – che ad oggi si stima siano oltre 6.000 – ma anche ad aumentare la conoscenza della patologia e a migliorare la presa in carico dei pazienti. Frutto di un lavoro avviato nel 2017, il Registro viene annunciato a pochi giorni dalla Giornata Mondiale sulla SLA del 21 giugno

Elaborazione grafica dedicata al Registro Nazionale sulla SLARealizzato dall’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), in collaborazione con l’Associazione del Registro dei Pazienti Neuromuscolari, è online il Registro Nazionale sulla SLA, che servirà non solo a censire in modo più preciso le persone colpite in Italia dalla malattia – che ad oggi si stima siano oltre 6.000 – ma anche ad aumentare la conoscenza della patologia e a migliorare la presa in carico dei pazienti.
L’avvio del Registro, frutto di un lavoro intrapreso nel 2017 (se ne legga anche sulle nostre pagine), ha permesso il caricamento delle schede dei primi pazienti, anticipando di pochi giorni una data simbolica e importante, quella cioè del 21 giugno, che sarà la Giornata Mondiale sulla SLA (Global Day), promossa dall’International Alliance of ALS/MND Associations, di cui l’AISLA fa parte come unico membro italiano.

Grazie alla raccolta dei dati anagrafici, genetici e clinici, il Registro Nazionale sulla SLA rappresenta uno strumento fondamentale per contribuire a identificare le persone con sclerosi laterale amiotrofica in Italia, a capire i possibili fattori di rischio della malattia e ad accelerare lo sviluppo di nuovi trattamenti di cura.
Si tratta di una piattaforma informatica in grado di raccogliere in “schede digitali” le informazioni demografiche e cliniche dei pazienti che in parte sono inserite direttamente dai pazienti stessi e/o dai loro caregiver e in parte dai medici dei Centri di Riferimento. Una scelta innovativa finalizzata alla massima partecipazione è infatti proprio la possibilità della compilazione online, direttamente dal paziente o dal proprio caregiver.
A garanzia della valenza scientifica e della correttezza procedurale, la compilazione è controllata e validata dalla figura del curatore del registro, svolta da Yessica Yesenia Tapia. Coordinatore del progetto è invece Christian Lunetta, direttore medico dell’AISLA, che dichiara: «Al progetto pilota che valuterà la fattibilità della creazione di un registro SLA web-based hanno già aderito i Centri Clinici NEMO (NeuroMUscular Omnicentre) di Milano, Roma, Arenzano (Genova) e Messina, l’IRCCS Ospedale San Raffaele di Milano, l’Ospedale San Gerardo-ASST di Monza, l’ASST Spedali Civili di Brescia, l’IRCCS Fondazione Mondino di Pavia e l’Azienda Ospedaliera Universitaria San Giovanni di Dio Ruggi d’Aragona di Salerno». È inoltre in corso, da parte dell’AISLA, la raccolta di adesioni degli altri centri o ospedali italiani di riferimento per la SLA.

«La nostra Associazione – commenta Massimo Mauro, presidente dell’AISLA – è stata in grado di realizzare con le proprie forze il Registro Nazionale sulla SLA e la scelta di raccontarlo in questa data così significativa per la nostra comunità non è casuale. Così come il solstizio d’estate, infatti, il la Giornata Mondiale sulla SLA esprime la speranza in un punto di svolta per quel che riguarda la ricerca delle cause, dei trattamenti e delle cure efficaci per sconfiggere la malattia. Ci auguriamo quindi che questo strumento possa dare un impulso ulteriore alla ricerca».

Grazie alla creatività e alla generosità dell’illustratrice e animatrice Francesca Presentini, in arte Fraffrog, semplice e immediato è il video che nel sito dell’AISLA racconta le finalità e modalità di compilazione del Registro. Anche Paolo Maria Noseda – “voce fuori campo” della trasmissione televisiva Che tempo che fa – ha sposato il progetto, dando voce ad esso.
Non meno importante, inoltre, è stata la partecipazione di ENI, che ha deciso di sostenere l’iniziativa dedicata allo sviluppo della piattaforma e le attività di comunicazione in questo primo anno di attività e lancio.

Per quanto poi riguarda le iniziative promosse dall’AISLA in occasione della Giornata Mondiale del 21 giugno, si tratta di una serie di appuntamenti in continuo aggiornamento (l’elenco è disponibile a questo link. Qui segnaliamo in particolare la diretta del pomeriggio di domani, 19 giugno (ore 18), sulla piattaforma Zoom, con un nuovo appuntamento nell’àmbito del ciclo #distantimainformati, i corsi di formazione online tenuti da AISLA.
L’incontro, durante il quale si farà il punto sulla ricerca con approccio multidisciplinare, sarà dedicato segnatamente al Registro Nazionale SLA e a un aggiornamento sulla Biobanca Nazionale sulla SLA, l’infrastruttura di ricerca annunciata un anno fa (se ne legga anche su queste pagine), dedicata alla conservazione di campioni biologici per gli studi scientifici sulla SLA (la partecipazione all’incontro è gratuita, ma è necessario iscriversi tramite questo link).

Quindi, nel pomeriggio del 21 giugno (ore 18), è prevista l’undicesima e ultima diretta Facebook, nell’àmbito della campagna #distantimavicini che, come avevamo riferito a suo tempo, è stata promossa dall’AISLA insieme a Famiglie SMA (atrofia muscolare spinale) e UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), per supportare i già citati Centri Clinici NEMO di Milano, Roma, Arenzano e Messina, specializzati nella cura delle persone affette da malattie neuromuscolari (distrofie, atrofie e altre) e da SLA (sclerosi laterale amiotrofica), nelle difficoltà legate all’emergenza coronavirus.
L’obiettivo iniziale, vale sempre la pena ricordare, era stato in particolare quello di dotare i reparti NEMO di sistemi di protezione individuale adeguati, di integrare gli operatori e di potenziare i servizi per la presa in carico a distanza. E i risultati ottenuti in tal senso sono stati davvero notevoli. Successivamente, in corrispondenza della cosiddetta “fase 2” dell’emergenza, un nuovo obiettivo è stato quello di ricominciare a lavorare, in particolare pensando alla prossima apertura di nuove quattro sedi NEMO a Napoli, Brescia, Trento e Ancona.
Durante l’ultimo incontro, quindi, verranno annunciati i risultati finali della campagna, con la partecipazione di Massimo Mauro, Alberto Fontana, presidente dei Centri Clinici NEMO, Marco Rasconi, presidente della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) e Daniela Lauro, presidente di Famiglie SMA. (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Daniele Murgia (murgia@secrp.com).

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