La Giornata Mondiale della Sclerodermia

Oggi, 29 giugno, è la Giornata Mondiale della Sclerodermia, grave patologia cronica e progressiva, ben nota anche come sclerosi sistemica, e già da alcuni giorni – come farà domani, 30 giugno, l’Ospedale Pertini – alcune strutture sanitarie romane, aderendo all’invito dell’ASMARA (Associazione Malattia Rara Sclerodermia e altre Malattie Rare “Elisabetta Giuffrè”), hanno promosso una serie di controlli gratuiti. La stessa ASMARA, in vista della Giornata Mondiale, ha organizzato la scorsa settimana alcuni webinar, uno dei quali dedicato agli accertamenti di Malattie Rare da parte dell’INPS

Maria Pia Sozio

Maria Pia Sozio, presidente dell’ASMARA (Associazione Malattia Rara Sclerodermia e altre Malattie Rare “Elisabetta Giuffrè”)

Oggi, 29 giugno, come segnalato già la scorsa settimana, è la Giornata Mondiale della Sclerodermia, grave patologia cronica e progressiva, ben nota anche come sclerosi sistemica, le cui cause non sono ancora del tutto chiare, anche se il meccanismo che la causa è certamente di tipo autoimmune, dovuto cioè a un vero e proprio “impazzimento” del sistema immunitario, che attacca i tessuti sani della persona, con conseguenze potenzialmente devastanti. Oltre alla cute, infatti, vengono colpiti organi vitali quali il cuore, i polmoni, i reni e l’intero apparato gastrointestinale. Le lesioni della pelle sono quindi solo l’aspetto esteriore e più evidente della gravità di una patologia che di fatto riguarda tutto l’organismo.
Ad essere colpite sono soprattutto le donne in fascia di età tra i 25 e i 55 anni, anche se recenti statistiche confermano la crescita di casi riguardanti uomini e adolescenti, mentre rari sono i casi di manifestazioni in età pediatrica.
Pur facendo parte dell’ampia rosa delle malattie reumatiche, se ne parla ancora poco, arrivando in tal modo sin troppo spesso a una diagnosi tardiva.
Attualmente si stima che in Italia le persone colpite siano circa 25.000, con un incremento annuo di un migliaio di nuovi casi.

Per l’occasione, già da alcuni giorni alcune strutture sanitarie romane, aderendo all’invito dell’ASMARA (Associazione Malattia Rara Sclerodermia e altre Malattie Rare “Elisabetta Giuffrè”), hanno promosso una serie di controlli gratuiti, basati principalmente sulla capillaroscopia, esame non invasivo necessario per controllare il microcircolo periferico e individuare il fenomeno di Raynaud (quando le mani cambiano colore), primissimo possibile sintomo della sclerodermia.
A farlo, nella mattinata di domani, martedì 30 giugno (ore 9-13), sarà l’Ospedale Pertini della Capitale, presso il CRIIS (Centro Regionale Ulcere Sclerodermiche), diretto da Antonella Marcoccia, che per limitare l’accesso diretto delle persone, alla luce dell’emergenza coronavirus, sarà anche disponibile a mettersi in contatto con le stesse tramite una piattaforma di teleconsulto (per prenotazioni: sclerosi.sistemica@aslroma2.it).

Sempre in vista della Giornata Mondiale della Sclerodermia di oggi, l’ASMARA, come avevamo riferito sulle nostre pagine, ha promosso anche, dal 22 al 24 giugno, tre seminari in rete (webinar), il terzo dei quali, dopo quelli di tema medico-scientifico, è stato interamente centrato sulle normative legate agli accertamenti dell’INPS (titolo: Normative INPS: cosa è cambiato nell’iter accertativo in ambito dell’invalidità civile-post pandemia Covid-19).
Insieme a Maria Pia Sozio, presidente di ASMARA, vi sono intervenuti Raffaele Migliorini, coordinatore generale medico legale dell’INPS; Gianfranco Magnelli, medico legale dell’Istituto; la deputata Fabiola Bologna, componente della Commissione Salute della Camera; Massimiliano Maselli, Consigliere della Regione Lazio; Domenica Taruscio, che dirige il Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS); Grazia Tassini del GILS (Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia); Teresa Pizzetti dell’AILS (Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia); Antonella Celano dell’APMARR (Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare); Annalisa Scopinaro, presidente di UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare); Giorgia Tartaglia, in rappresentanza del Coordinamento Lazio Malattie Rare; Maddalena Pelagalli per il Coordinamento Associazioni Patologie Reumatiche.

Nel ringraziare tutti i partecipanti per il contributo, Maria Pia Sozio spiega che «dal confronto tra esperti e associazioni è emerso che è indispensabile aggiornare le tabelle INPS, risalenti al 5 febbraio 1992; che in seno alle Commissioni venga previsto uno specialista della patologia di cui è affetto il paziente; che si preveda un’unica certificazione a livello nazionale; che si evitino le revisioni annuali per pazienti con patologie importanti, genetiche, neurologiche ecc.».
«Insieme alle altre Associazioni – aggiunge Sozio – abbiamo fatto presente all’INPS le esigenze dei malati e l’Istituto si è reso disponibile a consultare le Associazioni stesse e quindi a lavorare insieme, a partire dalla previsione di un tavolo di discussione per il prossimo mese di settembre, ove cercare di migliorare le procedure necessarie per la valutazione del paziente da parte delle Commissioni». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: as.ma.ra-onlus@live.it.

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