“Eroi” che non saranno ricordati nei libri di storia

«Sono le tante persone e famiglie – scrive Pietro Pellillo – che con amorevole, ma pur sempre smisurato sacrificio, barattano la propria vita per regalare a noi malati e persone con disabilità un’esistenza vissuta con la naturale dignità dovuta a tutti». Persone come Ezia, la moglie di Pellillo, malato di SLA e in situazione di grave disabilità, alla quale questo scritto è dedicato e che da quasi trent’anni, gran parte della sua vita, provvede alle necessità del proprio congiunto «con tanto amore e soprattutto con tanta discrezione»

Ombra di caregiver e disabileSono una persona con grave disabilità, oggi affetta da SLA (sclerosi laterale amiotrofica), dopo avere vissuto per quarantasette anni una vita cadenzata da studio, lavoro, interessi e quant’altro, tra alti e bassi. Vivo in questo recondito scenario che è la città di Roma e da qui mi si permetta di suonare e dedicare questa sinfonia a Lei, a Ezia mia moglie, ora e per sempre.

Quanto Lei mi abbia educato, accompagnato nella vita prendendomi per mano, aiutato a superare la disperazione, quanto abbia dovuto e quanto debba spendere in termini quantitativi e qualitativi, Lei che deve quotidianamente sacrificare gran parte della propria vita a sostegno delle mie terrene necessità. E sì che vestirmi, lavarmi, mangiare, bere, soddisfare le mie necessità fisiologiche, fare una passeggiata e altro sono atteggiamenti talmente normali da non poter essere concettualmente considerati come “straordinari”. Ma tant’è che se io non avessi l’amore, l’attenzione, la vicinanza, il sostegno di Ezia, certamente non potrei vantare la stessa dignità di vita che posso vantare ora e tali atteggiamenti, di normalità ordinaria, diverrebbero per me di grottesca straordinarietà.

Sono ormai quasi trent’anni, gran parte della sua vita, che deve provvedere alle mie necessità e lo fa con tanto amore e soprattutto con tanta discrezione, troppa discrezione, sì da far sembrare normale il supportare totalmente e quotidianamente una persona con disabilità, sì da muoversi sempre per due.
Questa stessa moglie, ora colpita anche lei da una grave malattia dalle conseguenze devastanti, ha dovuto sostenere lunghi e pesanti cicli chemioterapici e un autotrapianto di cellule staminali; pur tuttavia deve continuare a sostenermi sempre e comunque. E in questa nostra società così bizzarra e narcisistica, dove la realtà, nella maggior parte dei casi, purtroppo non è ciò che è, ma ciò che appare, agire e muoversi con discrezione non è affatto indice di superiorità d’animo, ma passa quasi per “sconfitta” o per “abbandono”.

La disabilità, me lo si lasci dire, è una condizione di vita non libera, non scelta, che anche volendo (e posso assicurare che a volte lo vorrei con tutto me stesso), non posso né sottacere né allontanare. Vorrei non essere disabile, ma non posso. Esula completamente dalla mia volontà e dal mio raziocinio. Ho un’“amante” indisponente, la SLA, un’amante supponente, di una malvagità irrespirabile e di cui vorrei liberarmi, ma non posso. Ho il costante terrore nel vedere riflessa la mia immagine, tanto che i miei stessi occhi vorrebbero nasconderla. E a volte la paura che la luce possa spegnersi diventa una realtà liberatoria. Lo “scafandro” diventa sempre più pesante e la “farfalla” sempre più esile e flebile.
Ma questa mia titanica lotta riesco a superarla solo grazie a Ezia, al suo coraggio, al suo sprone, alla sua volontà, alla sua resistenza fisica. In una parola, grazie al suo Amore.

Ogni volta che sento gli occhi dilatarsi per il terrore di perdermi, che sento i pensieri sempre più deboli e lontani e non riesco più a distinguere il sogno dal reale, allora afferro la sua mano, e anche se all’improvviso tutto si spegne, la sua mano è molto più forte del terrore e della desolazione. E a questa mia sinfonia vorrei si unissero in tanti, per inneggiare a Lei, ai miei figli e alle tante persone e famiglie che, con amorevole ma pur sempre smisurato sacrificio, barattano la propria vita per regalare a noi malati e persone con disabilità un’esistenza vissuta con la naturale dignità dovuta a tutti.
Non è possibile comprendere fino in fondo che il totale terrore di un malato di SLA, pur se terreno, è che di fronte al “capolinea motorio” la mente possa affievolirsi e arrendersi all’insormontabile blocco fisico “perché è troppo doloroso”. Si parla di persone con una malattia neurodegenerativa progressiva, con tracheostomia o in ventilazione meccanica ventiquattr’ore su ventiquattro, con tetraparesi e allettamento o in situazione di coma, con la necessità permanente di assistenza. O si parla di persone come me che, non ancora giunte alla fine di questo diabolico ciclo, tuttavia sono totalmente inabili e dipendenti a causa di una gravissima disabilità motoria.

Io, malato di SLA e grave disabile, sto galleggiando in mezzo al mare e la terra che scorgo in lontananza si allontana sempre più. So che non posso e non potrò mai raggiungere la terra, e alla paura che la mia mente possa arrendersi all’insormontabile blocco fisico, si aggiunge quello della privazione della dignità per la quotidiana e ordinaria follia umana e sociale.
Grazie Ezia, dal profondo del mio amore!

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