Malattie Rare e fase II: bisogni vecchi e nuovi, ma anche nuove opportunità

Si intitolerà così il seminario online proposto per il 17 luglio dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), per parlare insieme a specialisti del settore e a rappresentanti di varie Associazioni, durante cinque intense sessioni, di temi quali la diagnosi, la continuità terapeutica e la gestione di malattie neurologiche e neuromuscolari, ematologiche e autoimmuni

Foto di Aldo Soligno per il Progetto "Rare Lives"

Un bimbo affetto da SMA di tipo 2 (atrofia muscolare spinale), insieme alla madre (immagine realizzata da Aldo Soligno, per il progetto “Rare Lives – Il significato di vivere una vita rara”, voluto da UNIAMO-FIMR nel 2015 per l’VIII Giornata Mondiale delle Malattie Rare – ©Aldo Soligno/Rare Lives)

La diagnosi, la continuità terapeutica e la gestione di malattie neurologiche e neuromuscolari, ematologiche e autoimmuni: saranno questi i temi al centro del seminario in rete (webinar) intitolato Malattie Rare e fase II – Bisogni vecchi e nuovi, ma anche nuove opportunità e organizzato dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) per la mattinata di venerdì 17 luglio (ore 10-12.30).

Moderato da Ilaria Ciancaleoni Bartoli, che dirige l’OMAR, l’incontro sarà aperto dalla proiezione del video La giornata di un papà e successivamente introdotto da Susanna Esposito, che dirige l’Unità Operativa Complessa di Clinica Pediatrica all’Ospedale dei Bambini Pietro Barilla di Parma (Azienda Ospedaliero-Universitaria – Università di Parma).

Cinque le sessioni in cui sarà diviso il webinar, la prima delle quali verterà sulla Diagnosi delle Malattie Rare durante la pandemia: difficoltà riscontrate e soluzioni per il futuro, prevedendo innanzitutto la proiezione del video Bilanci per la vita sulle malattie neuromuscolari.
Interverranno quindi Mattia Doria, segretario nazionale alle Attività Scientifiche ed Etiche della FIMP ( Federazione Italiana Medici Pediatri) e Andrea Bartuli, responsabile dell’Unità Operativa Complessa Malattie Rare all’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma.

Nella seconda sessione si parlerà invece di Malattie Rare neurologiche e neuromuscolari, dalla presa in carico ai trial clinici: bilancio della fase I, prospettive future, con Marika Pane,docente associata in Neuropsichiatria Infantile all’Università Cattolica Sacro Cuore e direttore clinico del Cnetro NEMO Pediatrico (NeuroMuscular Omnicentre), presso la Fondazione Policlinico Gemelli di Roma. Parteciperà inoltre Daniela Lauro, presidente dell’Associazione Famiglie SMA (atrofia muscolare spinale).

Tema quindi della terza sessione sarà La continuità terapeutica nella pandemia: quali difficoltà e quali suggerimenti per il futuro, con gli interventi di Francesco Emma, direttore del Dipartimento di Pediatrie Specialistiche e Responsabile dell’Unità Operativa Complessa di Nefrologia e Dialisi all’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, Fernanda Torquati, presidente dell’AIG ( Associazione Italiana Gaucher), Stefania Tobaldini, presidente dell’AIAF (Associazione Italiana Anderson-Fabry) e Fabio di Pietro dell’AIG (Associazione Italiana Glicogenosi).

E ancora, la quarta sessione dedicata a Malattie ematologiche: paure e difficoltà nella pandemia: soluzioni per il futuro, cui parteciperanno Gabriele Quintavalle del Centro Hub Emofilia e Malattie Emorragiche Congenite nell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma; Luca Montagna, presidente dell’AVES (Associazione Volontariato Emofilici e Similemofilici), oltreché presidente della FedRed (Federazione delle Associazioni Emofilici Emilia Romagna); Tommasina Iorno della FITHAD (Fondazione Italiana Talassemia e Drepanocitosi Leonardo Giambrone).

Infine, nella quinta e ultima sessione si parlerà di Malattie autoimmuni pediatriche: tra virus e sindrome di Kawasaki, con Susanna Esposito, Angelo Ravelli, direttore dell’Unità Operativa Complessa Clinica Pediatrica e Reumatologia all’Ospedale Pediatrico Gaslini di Genova e Gabriele Simonini, direttore della Struttura Complessa di Reumatologia all’Azienda Ospedaliero Universitaria Meyer di Firenze.
Le conclusioni dell’incontro saranno affidate a Susanna Esposito. (S.B.)

Per partecipare al webinar collegarsi a questo link. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: info@osservatoriomalattierare.it.

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