Marche: gira la “giostra delle responsabilità” e muoiono i servizi per l’autismo

«Mentre il Centro Regionale Autismo Adulti è prossimo alla chiusura definitiva – denunciano da Uniti per l’Autismo Marche – e anche gli altri servizi che dovrebbero dare risposte alle persone con autismo e alle loro famiglie sono in grandissima difficoltà, si assiste a una vera e propria “giostra delle responsabilità” tra Regione, Azienda Sanitaria Unica Regionale e Aree Vaste, che non tiene conto della sofferenza di noi familiari e dei nostri figli. Chiediamo dunque urgentemente una serie di atti concreti, perché non possiamo permetterci di adeguarci ai tempi biblici della politica!»

Giovane con disturbo dello spettro autistico

Un giovane adulto con disturbo dello spettro autistico

Il Centro Regionale Autismo Adulti è prossimo alla chiusura definitiva! È questo il grido di allarme che le famiglie con un figlio autistico lanciano, considerando che all’uscita dal percorso scolastico i loro figli rischiano, nelle Marche, di trovare nuovamente il nulla.
Quel Centro, infatti, sta per chiudere dopo tre anni di formazione e di esperienze positive con le famiglie e con i Servizi Sanitari e Sociali, che ne hanno fatto il punto di riferimento regionale e nazionale per gli interventi in età adulta: il 31 agosto prossimo, infatti, scade il contratto della psichiatra, l’unica figura medica attualmente presente nell’équipe, alla quale viene negato il rinnovo, nascondendosi dietro a ostacoli burocratici.  Inoltre, da un anno una delle due psicologhe assegnate al Centro è in maternità, non è stata sostituita e il suo contratto scade alla fine di questo mese di luglio.
Di fatto restano solamente una psicologa per alcuni mesi e l’assistente sociale sino a febbraio, poi il buio: il Centro Regionale Autismo Adulti esiste solo sulla carta (come fissato dalla Delibera della Giunta Regionale Marche n. 993 del 4 settembre 2017), e gli operatori, dopo tre anni di contratto a tempo determinato e nonostante abbiano acquisito i criteri per la stabilizzazione, vengono mandati a casa. Così tutte le energie e i soldi spesi per la formazione, l’esperienza maturata in un lavoro così delicato, elementi indispensabili  per un intervento qualificato in tema di autismo, si buttano nel cestino, fregandosene di tutti i proclami che mirano a garantire la continuità del servizio e salvaguardare le competenze acquisite nell’interesse della salute dei nostri figli.

Oltre a questo, anche gli altri servizi che ci dovrebbero dare risposte sono in grandissima difficoltà:
° Le UMEA di AV (Unità Multidisciplinari Età Adulte di Area Vasta) non hanno personale dedicato, i pensionamenti non vengono rimpiazzati, così il servizio territoriale competente per la disabilità adulta non è nelle condizioni di prendere in carico i nostri figli.
° I Centri Diurni, in molte parti della Regione, non sono ancora riaperti e non sappiamo quando riapriranno. Non solo: per la riapertura di qualche servizio si segnalano illegittime richieste da parte dell’Ente Gestore affinché le famiglie sottoscrivano una liberatoria, tramite la quale si esonerino il Gestore stesso e il Comune da ogni forma di responsabilità e si rinunci pregiudizialmente a intraprendere qualunque azione di tutela legale dei propri congiunti, nonostante la Regione si sia dichiarata del tutto estranea da richieste di questo tipo.
° Il sollievo residenziale temporaneo, così necessario dopo questo lungo periodo in cui noi famiglie, da sole, abbiamo avuto il totale carico dei nostri figli, non ci viene concesso.
° L’Azzeruolo, l’unica comunità residenziale della Regione per persone con autismo, è in grande difficoltà: oggi accoglie solo 4 ragazzi sui 9 posti disponibili, non accetta più altri ospiti e, in conseguenza del Covid, da quattro mesi le persone con autismo che ci vivono non possono tornare a casa e vedono i genitori soltanto sporadicamente in sede, in condizioni del tutto innaturali e controproducenti, soprattutto nel caso dell’autismo. Questa segregazione non è più accettabile, dal momento che per il resto del Paese la situazione è profondamente cambiata, ma, nonostante numerosi accorati appelli, non è ancora permesso di riabbracciare e trascorrere con le persone alcuni giorni, riprendendo una consuetudine affettivamente e socialmente molto importante per le chi soffre di autismo. Se va avanti così, quando li riavremo a casa?

Sono molti gli interventi che possono essere attivati al fine di rispettare i Livelli Essenziali di Assistenza: ma è fondamentale individuare di volta in volta chi ha il potere e la responsabilità di decidere e di agire. Assistiamo invece a una “giostra delle responsabilità”: la Regione (Servizio Servizi Sociali e Servizio Salute) scarica sull’ASUR (Azienda Sanitaria Unica Regionale) la competenza e l’onere delle decisioni attuative, l’ASUR sulle singole Aree Vaste; queste ultime, infine, si trincerano dietro atti amministrativi (Delibere, Determine), che piovono dall’alto senza le necessarie coperture finanziarie e quindi rimandano la responsabilità delle mancate risposte all’ASUR e alla Regione… Poi si ricomincia dall’inizio senza venirne mai a capo!
Non è poi così difficile sedersi attorno a un tavolo e decidere, ognuno per le proprie competenze, chi deve fare cosa per organizzare l’insieme degli interventi, né si può continuare a nascondersi dietro le Delibere e i cavilli burocratici, senza tenere in conto la sofferenza di noi familiari e dei nostri figli.

Chiediamo dunque una serie di atti concreti, ovvero:
il rinnovo immediato dei contratti degli operatori del Centro Regionale Autismo Adulti;
la definizione della dotazione organica del Centro adulti e un programma di stabilizzazione del personale precario avente diritto;
una seria politica di stabilizzazione del personale dell’UMEA; la convocazione urgente del Coordinamento Regionale per i Disturbi dello Spettro Autistico, previsto dalla Legge Regionale 25/14 [“Disposizioni in materia di disturbi dello spettro autistico”, N.d.R.], e solo recentemente costituito, per una riflessione attenta di ciò che è stato fatto e di ciò che è indispensabile predisporre immediatamente, nel rispetto dei Livelli Essenziali di Assistenza. In questa sede si affronteranno i problemi attuali e futuri dei Servizi rivolti alla disabilità adulta, prospettando soprattutto indifferibili soluzioni concrete.
L’emergenza Covid ha penalizzato le persone più fragili e i loro caregiver: noi e i nostri figli non possiamo permetterci di adeguarci ai tempi biblici della politica!

Di Uniti per l’Autismo Marche (unitiperlautismo.marche@gmail.com) fanno parte le organizzazioni ANFFAS Marche (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale), ANGSA Marche (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici), La Mano Tesa, Omphalos, Ragazzi Oltre e Un Passo Avanti.

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