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Marche: gira la “giostra delle responsabilità” e muoiono i servizi per l’autismo

Giovane con disturbo dello spettro autistico

Un giovane adulto con disturbo dello spettro autistico

Il Centro Regionale Autismo Adulti è prossimo alla chiusura definitiva! È questo il grido di allarme che le famiglie con un figlio autistico lanciano, considerando che all’uscita dal percorso scolastico i loro figli rischiano, nelle Marche, di trovare nuovamente il nulla.
Quel Centro, infatti, sta per chiudere dopo tre anni di formazione e di esperienze positive con le famiglie e con i Servizi Sanitari e Sociali, che ne hanno fatto il punto di riferimento regionale e nazionale per gli interventi in età adulta: il 31 agosto prossimo, infatti, scade il contratto della psichiatra, l’unica figura medica attualmente presente nell’équipe, alla quale viene negato il rinnovo, nascondendosi dietro a ostacoli burocratici.  Inoltre, da un anno una delle due psicologhe assegnate al Centro è in maternità, non è stata sostituita e il suo contratto scade alla fine di questo mese di luglio.
Di fatto restano solamente una psicologa per alcuni mesi e l’assistente sociale sino a febbraio, poi il buio: il Centro Regionale Autismo Adulti esiste solo sulla carta (come fissato dalla Delibera della Giunta Regionale Marche n. 993 del 4 settembre 2017), e gli operatori, dopo tre anni di contratto a tempo determinato e nonostante abbiano acquisito i criteri per la stabilizzazione, vengono mandati a casa. Così tutte le energie e i soldi spesi per la formazione, l’esperienza maturata in un lavoro così delicato, elementi indispensabili  per un intervento qualificato in tema di autismo, si buttano nel cestino, fregandosene di tutti i proclami che mirano a garantire la continuità del servizio e salvaguardare le competenze acquisite nell’interesse della salute dei nostri figli.

Oltre a questo, anche gli altri servizi che ci dovrebbero dare risposte sono in grandissima difficoltà:
° Le UMEA di AV (Unità Multidisciplinari Età Adulte di Area Vasta) non hanno personale dedicato, i pensionamenti non vengono rimpiazzati, così il servizio territoriale competente per la disabilità adulta non è nelle condizioni di prendere in carico i nostri figli.
° I Centri Diurni, in molte parti della Regione, non sono ancora riaperti e non sappiamo quando riapriranno. Non solo: per la riapertura di qualche servizio si segnalano illegittime richieste da parte dell’Ente Gestore affinché le famiglie sottoscrivano una liberatoria, tramite la quale si esonerino il Gestore stesso e il Comune da ogni forma di responsabilità e si rinunci pregiudizialmente a intraprendere qualunque azione di tutela legale dei propri congiunti, nonostante la Regione si sia dichiarata del tutto estranea da richieste di questo tipo.
° Il sollievo residenziale temporaneo, così necessario dopo questo lungo periodo in cui noi famiglie, da sole, abbiamo avuto il totale carico dei nostri figli, non ci viene concesso.
° L’Azzeruolo, l’unica comunità residenziale della Regione per persone con autismo, è in grande difficoltà: oggi accoglie solo 4 ragazzi sui 9 posti disponibili, non accetta più altri ospiti e, in conseguenza del Covid, da quattro mesi le persone con autismo che ci vivono non possono tornare a casa e vedono i genitori soltanto sporadicamente in sede, in condizioni del tutto innaturali e controproducenti, soprattutto nel caso dell’autismo. Questa segregazione non è più accettabile, dal momento che per il resto del Paese la situazione è profondamente cambiata, ma, nonostante numerosi accorati appelli, non è ancora permesso di riabbracciare e trascorrere con le persone alcuni giorni, riprendendo una consuetudine affettivamente e socialmente molto importante per le chi soffre di autismo. Se va avanti così, quando li riavremo a casa?

Sono molti gli interventi che possono essere attivati al fine di rispettare i Livelli Essenziali di Assistenza: ma è fondamentale individuare di volta in volta chi ha il potere e la responsabilità di decidere e di agire. Assistiamo invece a una “giostra delle responsabilità”: la Regione (Servizio Servizi Sociali e Servizio Salute) scarica sull’ASUR (Azienda Sanitaria Unica Regionale) la competenza e l’onere delle decisioni attuative, l’ASUR sulle singole Aree Vaste; queste ultime, infine, si trincerano dietro atti amministrativi (Delibere, Determine), che piovono dall’alto senza le necessarie coperture finanziarie e quindi rimandano la responsabilità delle mancate risposte all’ASUR e alla Regione… Poi si ricomincia dall’inizio senza venirne mai a capo!
Non è poi così difficile sedersi attorno a un tavolo e decidere, ognuno per le proprie competenze, chi deve fare cosa per organizzare l’insieme degli interventi, né si può continuare a nascondersi dietro le Delibere e i cavilli burocratici, senza tenere in conto la sofferenza di noi familiari e dei nostri figli.

Chiediamo dunque una serie di atti concreti, ovvero:
il rinnovo immediato dei contratti degli operatori del Centro Regionale Autismo Adulti;
la definizione della dotazione organica del Centro adulti e un programma di stabilizzazione del personale precario avente diritto;
una seria politica di stabilizzazione del personale dell’UMEA; la convocazione urgente del Coordinamento Regionale per i Disturbi dello Spettro Autistico, previsto dalla Legge Regionale 25/14 [“Disposizioni in materia di disturbi dello spettro autistico”, N.d.R.], e solo recentemente costituito, per una riflessione attenta di ciò che è stato fatto e di ciò che è indispensabile predisporre immediatamente, nel rispetto dei Livelli Essenziali di Assistenza. In questa sede si affronteranno i problemi attuali e futuri dei Servizi rivolti alla disabilità adulta, prospettando soprattutto indifferibili soluzioni concrete.
L’emergenza Covid ha penalizzato le persone più fragili e i loro caregiver: noi e i nostri figli non possiamo permetterci di adeguarci ai tempi biblici della politica!

Di Uniti per l’Autismo Marche (unitiperlautismo.marche@gmail.com) fanno parte le organizzazioni ANFFAS Marche (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale), ANGSA Marche (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici), La Mano Tesa, Omphalos, Ragazzi Oltre e Un Passo Avanti.

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