Non lasciare inascoltati i bisogni delle persone con Malattia Rara della Puglia

«Le criticità vissute dai Malati Rari della Puglia durante la fase 1 dell’emergenza – scrivono dalla Rete A.Ma.Re Puglia – sono tuttora in essere e altre se ne sono aggiunte con l’avvio della fase 2. Per superarle, abbiamo richiesto un Tavolo Tecnico per la “Definizione di un percorso per le persone e i bambini affetti da Malattie Rare in periodo di coronavirus”, che non ha ancora concluso i propri lavori. Chiediamo quindi che tale percorso venga completato, per non lasciare inascoltati i bisogni delle persone pugliesi con Malattie Rare e delle loro famiglie, le più fragili tra i fragili»

Una bimba con malattia rara insieme al padre (©Aldo Soligno/Rare Lives)

Una bimba con malattia rara insieme al padre (immagine realizzata da Aldo Soligno, per il progetto intitolato “Rare Lives – Il significato di vivere una vita rara”, voluto da UNIAMO-FIMR nel 2015 per l’VIII Giornata Mondiale delle Malattie Rare) (©Aldo Soligno/Rare Lives)

La nostra Rete Regionale [A.Ma.Re Puglia, N.d.R.], alla quale aderiscono ventitré Associazioni di persone con Malattie Rare, durante la cosiddetta fase 1 dell’emergenza sanitaria da coronavirus ha puntualmente segnalato alle Istituzioni regionali le maggiori criticità vissute dai Malati Rari pugliesi, soprattutto quelli ad alta complessità assistenziale. Purtroppo, nonostante alcune disposizioni del Dipartimento Regionale Salute che avrebbero dovuto farle superare, tali disservizi sono tuttora in essere e altri se ne sono aggiunti durante l’avvio della cosiddetta “fase 2”.

Al fine di superare queste e altre urgenti criticità, per non farsi trovare impreparati nell’eventuale recrudescenza pandemica, abbiamo richiesto un Tavolo Tecnico che è stato già avviato con i funzionari del Dipartimento Salute, l’AReSS (Agenzia Regionale Strategica per la Salute ed il Sociale) e il Coordinamento Malattie Rare per la Definizione di un percorso per le persone e i bambini affetti da Malattie Rare in periodo di Sars-Cov2.
Dopo le prime due riunioni del 5 e 15 giugno, la data fissata per il successivo e conclusivo incontro, dopo essere stata rinviata, non è stata più comunicata. Pertanto, l’8 luglio abbiamo inviato una lettera per sollecitare una convocazione urgente del Tavolo alla presenza del presidente della nostra Regione Michele Emiliano, per poter definire il percorso in tempi brevi e non sprecare altro tempo prezioso per la tutela del bene primario della salute dei cittadini pugliesi più fragili.

L’auspicio è che le Istituzioni colgano, da questa esperienza così drammatica, l’occasione per migliorare la Sanità pugliese per le persone più fragili, tra cui appunto le persone con Malattie Rare, in termini di maggiore appropriatezza ed efficacia del Servizio Sanitario Regionale, con particolare riferimento ai servizi territoriali e ai collegamenti dei diversi setting assistenziali, in continuità tra ospedale e territorio, viste anche le cospicue risorse previste dal cosiddetto “Decreto Rilancio” (articolo 1 del Decreto Legge 34/20, Disposizioni urgenti in materia di assistenza territoriale).

In sintesi, le proposte da noi avanzate per orientare il percorso in questione e per evitare situazioni drammatiche, nell’ipotesi di una “seconda ondata” della pandemia sono le seguenti:
1. Ricollocazione del personale infermieristico e OSS (Operatori Socio Sanitari) su pazienti gravissimi che sono venuti meno a causa dei concorsi pubblici per Covid. A tal proposito, la nota del Dipartimento Salute del 28 marzo scorso non è stata resa operativa dalle Direzioni Generali delle ASL e queste famiglie patiscono tuttora situazioni insostenibili.
2. Rafforzamento dell’ADI (Assistenza Domiciliare Integrata) a tutti i livelli (risorse umane e organizzazione): in particolare per il terzo livello eliminare l’esternalizzazione dei Servizi e/o la previsione di clausole di salvaguardia idonee a far subentrare operatori dell’ASL, adeguatamente formati, nel caso in cui manchino le professionalità richieste e i servizi siano ancora esternalizzati.
3. Previsione per i pazienti in ADI e in trattamento riabilitativo domiciliare di specifici protocolli di sicurezza che prevedano test sierologici e tamponi (con successivi follow up) per gli operatoriche svolgono i trattamenti domiciliari in questa fase di riavvio (cosiddetta “fase 2”), in quanto proprio loro possono essere involontari veicoli di trasmissione virale (categoria degli “asintomatici”), oltre che per i pazienti fragili e i conviventi per garantirne l’incolumità e la tranquillità.
4. Previsione della piena operatività della Piattaforma Accasa avviata dall’(Agenzia Regionale Strategica per la Salute ed il Socialer).
5. Tariffazione da parte della Regione delle prestazioni di televisita e telemonitoraggio in base a quanto previsto dall’Accordo Stato-Regioni sulla telemedicina.
6. Assunzione del personale dedicato previsto dalla Delibera di Giunta Regionale 225/17, per dare piena operatività ai Centri Territoriali Malattie Rare e svolgere le loro funzioni.
7. Ripresa di tutte le attività riabilitative sia domiciliari che ambulatoriali nei centri pubblici e/o convenzionati, tra cui quelle rivolte ai bambini e agli adolescenti, di cui molti affetti da Malattie Rare: allo stato, infatti, assistiamo a gravi criticità e mancanza di omogeneità nella ripresa dei servizi nelle varie ASL con aggravamento delle condizioni di salute dei pazienti (un esempio di caso critico si ha nel Distretto Socio Sanitario 4 ASL/BA).
8. Organizzazione dell’attività dei ricoveri nelle strutture ospedaliere in periodo da Covid-19 per i Malati Rari, con adattamenti rispetto alla nota del 2 maggio del Dipartimento Salute, poi sostituita dalla successiva Nota del 16 giugno.
9. Presentazione della richiesta di autorizzazione del PTP (Piano Terapeutico Personalizzato) alle ASL a mezzo e-mail, con relativa risposta per via telematica, senza che gli stessi si rechino presso gli uffici.
10. Organizzazione di tutte le altre attività ospedaliere che non implicano ricovero, con Agende dedicate dei Centri di Riferimento, senza passare dal CUP (Centro Unico Prenotazione).
11. Creazione di una corsia preferenziale per i Malati Rari ad alta complessità assistenziale nei casi di emergenza/urgenza, sia per pazienti Malati Rari Covid che non Covid.

Pertanto, in considerazione dell’importanza “vitale” di tutte le questioni indicate, chiediamo che le Istituzioni Regionali competenti e in primis il presidente Emiliano, anche nella sua qualità di Assessore alla Sanità, completino al più presto il percorso già intrapreso, non lasciando inascoltati i bisogni delle persone pugliesi con Malattie Rare e le loro famiglie, le più fragili tra i fragili.

Ringraziamo Francesca Cicirelli per la collaborazione.

A.Ma.Re Puglia è la Rete Regionale delle Associazioni di Malattie Rare.

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