Non è un bel momento per le Malattie Rare!

«Non è un bel momento per le Malattie Rare: se in passato avevano attirato almeno un po’ l’attenzione del Ministero della Salute, con il coronavirus sembrano essere del tutto “passate di moda”. Ma i 2 milioni di persone che ne soffrono non scompaiono e la pandemia ha reso la loro vita ancora più difficile»: lo ha dichiarato la senatrice Binetti, presidente dell’Integruppo Parlamentare per le Malattie Rare, nel corso di una conferenza stampa promossa insieme all’Osservatorio Malattie Rare, organizzata per presentare la relazione programmatica “Malattie Rare come priorità di Sanità Pubblica”

Tanti omini rossi e un omino bianco su sfondo rosa«Non è un bel momento per le Malattie Rare: se in passato, con grandi sforzi, avevano attirato almeno un po’ l’attenzione del Ministero della Salute, con l’arrivo del coronavirus sembrano essere del tutto “passate di moda”. Ma i 2 milioni di persone che ne sono affette non scompaiono distogliendo gli occhi e la pandemia ha reso la loro vita ancora più difficile. Ci si sarebbe aspettati che a loro fosse destinata almeno una piccola parte dei 68 miliardi in arrivo con il Recovery Fund, invece nelle prime proposte del Ministero non vi è traccia: un brutto segnale di disattenzione che segue la mancata attribuzione di una delega specifica sulle Malattie Rare ai Viceministri e Sottosegretari»: così la senatrice Paola Binetti, presidente del Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, ha aperto la conferenza stampa Pianificare, finanziare, organizzare l’assistenza: la call to action dei pazienti (se ne legga la presentazione sulle nostre pagine), realizzata dal Gruppo stesso, in collaborazione con l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) e durante la quale è stata presentata la relazione programmatica Malattie Rare come priorità di Sanità Pubblica.

«La pandemia – ha sottolineato poi Binetti – ha riacceso i riflettori sulla medicina e sul funzionamento del sistema sanitario, mettendoci di fronte ai limiti di un modello “ospedalocentrico”. Infatti, nel momento in cui gli ospedali sono stati necessariamente destinati ai “grandi numeri” generati dal coronavirus, a farne le spese sono stati i “piccoli numeri”, e in primis proprio le persone affette da Malattie Rare, improvvisamente private di molte delle attenzioni conquistate negli anni e con fatica. Per loro i problemi e i bisogni, sia in quanto Malati Rari, sia in quanto persone a maggior rischio in caso di infezione da coronavirus, sono aumentati in modo esponenziale, ora dobbiamo porvi rimedio. Serve però non un rimedio temporaneo ma strutturale, istituzionalizzato: per questo occorreva che dal Parlamento partisse un messaggio chiaro, forte e messo nero su bianco».
Proprio questa, dunque, è stata la funzione del documento presentato durante la conferenza stampa, facendo emergere non solo i bisogni, ma soprattutto una serie di chiare indicazioni sulla strada da seguire.
Elaborata dall’Intergruppo Parlamentare, in parte utilizzando anche il Position Paper dell’Alleanza Malattie Rare su Cure Territoriali e Malattie Rare, la relazione è stata sottoscritta da numerose Associazioni aderenti all’Alleanza stessa, in rappresentanza del mondo dei Malati Rari italiani.

Entrando nel dettaglio di tale documento, in esso sono cinque le priorità indicate, dall’aggiornamento del Piano Nazionale per le Malattie Rare, scaduto ormai da quattro anni, con il relativo necessario finanziamento, all’implementazione dell’assistenza territoriale, che durante la pandemia ha mostrato tutte le sue carenze; dallo sviluppo di telemedicina e teleassistenza, all’approvazione del Testo Unico sulle Malattie Rare da tempo in discussione, fino a una nuova e più efficiente organizzazione della ricerca sulle Malattie Rare.
«Nei mesi scorsi – ha ulteriormente evidenziato Binetti – tutti gli sforzi organizzativi sono stati convogliati sulla gestione della pandemia; quel che preoccupa, però, è che anche ora che siamo nella “fase 2” le Malattie Rare non trovano attenzione. Le azioni che erano in corso prima della pandemia sono ferme e non c’è accenno ad una loro ripartenza: dell’approvazione del Secondo Piano Nazionale per le Malattie Rare non si sa nulla, e dalle prime indiscrezioni non si parla nemmeno dell’utilizzo di una minima parte dei 68 miliardi del Recovery Fund per i Malati Rari. Eppure questi fondi potrebbero essere usati sia per il finanziamento del Piano che per un piano di recupero delle visite e dell’assistenza che sono saltati nella “fase 1”, causando enormi problemi a queste persone».

«Prima della pandemia – ha dichiarato dal canto suo Fabiola Bologna, segretario della Commissione Affari Sociali alla Camera – le persone con Malattia Rara erano riuscite a ottenere più attenzione che in passato, tanto che sul nuovo Testo Unico si era trovata una convergenza tra tutte le forze politiche che aveva permesso celerità nell’iter d’esame, Poi, con l’arrivo del coronavirus, ci sono stati inevitabilmente dei rallentamenti, ma dobbiamo evitare che questi si protraggano a lungo. Alla luce delle difficoltà che la pandemia ha causato o messo in evidenza, l’approvazione di questo testo è ancora più importante: consentirebbe infatti di sviluppare più velocemente le reti territoriali, sanitarie e sociali  necessarie alla cura delle persone con Malattia Rara e, in un periodo in cui la loro salute è maggiormente a rischio, garantirebbe una maggiore velocità di accesso alle terapie che vengono approvate. La medicina non ha ancora trovato un modo di proteggerli dal coronavirus, ma spesso ha delle soluzioni per le loro patologie ed è fondamentale che possano utilizzarle non appena disponibili e senza disparità regionali. Per questo motivo, con la collaborazione delle Associazioni, abbiamo lanciato un appello e continuiamo a chiedere che la relativa Proposta di Legge venga calendarizzata nei lavori di Aula al più presto».

Uno dei punti più volte esaminato nella relazione programmatica è rappresentato proprio dalle differenze regionali nella gestione e presa in carico dei pazienti. Infatti, nonostante la pandemia abbia toccato tutto il Paese, gli effetti e le soluzioni messe in campo sono stati molto diversi da Regione a Regione. «Un esempio evidente – ha commentato Binetti – si è potuto vedere nell’àmbito della continuità terapeutica per i Malati Rari che necessitano di periodiche terapie, talvolta anche settimanali, da somministrare in àmbito ospedaliero o comunque sotto diretto controllo medico. Ma durante la pandemia, per tutelare soprattutto le categorie a rischio, è stato necessario rimanere a casa, evitare i luoghi del possibile contagio, e dunque, in primis, ospedali e ambulatori. Se in alcune Regioni ci si è velocemente organizzati affinché queste terapie potessero essere fatte a domicilio, con i massimi protocolli di sicurezza, in altre questo non è accaduto».

A rappresentare durante la conferenza stampa le varie Associazioni che hanno sottoscritto la relazione, è stata Gianna Puppo Fornaro, presidente della LIFC (Lega Italiana Fibrosi Cistica), che ha affermato: «Se vogliamo essere ascoltati, sono fondamentali occasioni come queste in cui istituzioni, pazienti e tutti gli attori di questa straordinaria comunità si alleano per portare un messaggio forte e condiviso».

Da ricordare, in conclusione, anche la partecipazione all’incontro di Annalisa Scopinaro, presidente di UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare) e di Francesca Pasinelli, direttore generale della Fondazione Telethon, che ha sottolineato l’importanza di dare una migliore organizzazione alla ricerca e in particolare alle modalità di finanziamento. (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: info@osservatoriomalattierare.it.

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